Hvorfor har du valgt at blive frivillig?
Da jeg selv blev diagnosticeret med sclerose, havde jeg utrolig svært ved at acceptere, at jeg var syg. På det tidspunkt var jeg netop blevet helbredt for en hjernebetændelse, der i fem år havde overtaget hele mit liv. Så da jeg modtog beskeden om, at jeg nu havde sclerose, mistede jeg både pusten og modet. I yderligere fem år gik jeg rundt med en sygdom, som jeg, til mit held, faktisk ikke mærkede synderligt meget til, men som jeg havde utrolig svært ved at forholde mig til. Jeg kendte kun én person med sclerose, og han sad i kørestol. Det billede satte sig fast i mit hoved, og frygten for at ende samme sted fyldte alt. Men en dag slog det mig, at sclerosen jo er kommet for at blive, og lige meget hvor meget jeg prøver at skubbe den væk, så forsvinder den ikke. Derefter tilmeldte jeg mig en Ung Tema Weekend gennem Scleroseforeningen, og så ændrede alt sig.
Den weekend åbnede mine øjne for, at der jo faktisk findes andre derude, der står i præcis samme situation som mig. Mit møde med andre ligesindede gav mig lysten til at blive frivillig i foreningen og en del af Ungeudvalget. Jeg fik lyst til at vise andre, der også har svært ved at acceptere deres situation eller som tøver med at deltage i foreningstilbud, at det er værd at springe ud i. Der venter nemlig et unikt fællesskab på den anden side.
Hvad håber du på at kunne få ud af at være en del af Ungeudvalget?
Jeg har en fornemmelse af, at vi i Ungeudvalget kan rykke på nogle ting. Der er mange unge, der lever med sclerose, og så mange er der alligevel heller ikke, der dukker op til tema-weekenderne. Jeg kunne godt tænke mig at nå ud til dem, som har lidt svært ved at komme i gang med at bruge Scleroseforeningen, fordi de føler, at det er grænseoverskridende eller utrygt. Da jeg selv tog skridtet og investerede i fællesskabet, fik jeg tifoldigt igen.
Derudover ser jeg frem til at være med til at planlægge arrangementer og bidrage til projekter, som forhåbentlig vil skabe glæde for andre.
Det er utrolig befriende at blive opfattet som et menneske, der har en sygdom, og ikke udelukkende blive reduceret til selve sygdommen.
Hvad motiverer dig til at være frivillig?
Min motivation kommer fra en grundlæggende lyst til at hjælpe andre. Jeg vil rigtig gerne vise dem, som står samme sted, som jeg stod som nydiagnosticeret, at livet ikke stopper med en diagnose. Tværtimod kan det være begyndelsen på noget nyt. At tale om min sygdom og dele mine erfaringer har været en måde at bearbejde de svære ting på. Jeg tror, at åbenhed kan gøre det lettere for andre at forstå, hvordan det er at leve med sclerose. Derfor vil jeg gerne vise, at det slet ikke er så farligt at dele sine oplevelser og følelser. Dernæst ønsker jeg at give andre muligheden for at blive en del af et fællesskab for ligesindede, da det skaber så meget forståelse og samhørighed.
Hvad tror du, det kommer til at give dig personligt at være frivillig?
Nogle af de bedste venskaber, jeg har i dag, er nogle, jeg har fået gennem Scleroseforeningen. Min deltagelse i tema-weekenderne og min nyere rolle i Ungeudvalget har givet mig muligheden for at møde mennesker, der forstår mig på en måde, som jeg ikke har oplevet, at andre kan. Den fælles indforståethed mellem os gør, at der ikke er behov for yderligere forklaring. Det er utrolig befriende at blive opfattet som et menneske, der har en sygdom, og ikke udelukkende blive reduceret til selve sygdommen. Selvom sclerosen var det, der bragte os sammen i starten, så taler vi sjældent om den. Det har givet mig følelsen af at tage ejerskab over mit eget liv og ikke lade sclerosen begrænse mig.
Jeg tror, at min rolle som frivillig vil berige mig med endnu flere positive oplevelser og venskaber i fremtiden. Derudover håber jeg at kunne hjælpe nogle unge, som har svært ved at finde sig til rette i tilværelsen som kronisk syg.
