De har indsamlet data om sclerose gennem 70 år: "Dengang sygdommen stadig var ukendt"

Hvis du fik sclerose i 1948, var der stor sandsynlighed for, at din praktiserende læge ikke kendte sygdommen, og selv på hospitalerne var det langt fra sikkert, at en neurolog ville være i stand til at stille den rigtige diagnose. Og selv hvis du var så heldig at møde en læge, der kendte til “dissemineret sclerose”, som sygdommen blev kaldt dengang, gjorde det i praksis ikke den store forskel. For der fandtes ingen behandling, der kunne bremse den.

Sclerose blev kaldt “den glemte sygdom”. Og den manglende viden var netop årsagen til, at den første systematiske undersøgelse af scleroses udbredelse i Danmark blev sat i gang. Et arbejde der skulle blive begyndelsen på det, der i dag er Det Danske Scleroseregister.

Det var neurologen, Kay Hyllested, som senere stiftede Scleroseforeningen, der foretog undersøgelsen. Og efter i flere år at have rejst land og rige rundt for at indsamle notater og journaler fra læger og besøgt mennesker, der muligvis kunne have diagnosen, var hans første indsamling klar i 1956. Den viste, at 2.731 mennesker levede med sclerose.

De skrivemaskinskrevne dokumenter fra undersøgelsen findes i dag i et arkiv på Rigshospitalets afdeling i Glostrup. I kartoteksskabe og fordelt på mange hyldemeter er de gamle dokumenter samlet. I dag består Det Danske Scleroseregister dog ikke kun af et arkiv. For i samme bygning sidder forskere hver dag og bidrager til ny viden om sclerose – med udgangspunkt i data samlet ind gennem de syv årtier, der er gået siden den første opgørelse blev lavet. Registeret er i dag internationalt anerkendt for sin data.

“Sådan et landsdækkende scleroseregister fandtes dengang ingen andre steder i verden,” siger Nils Koch-Henriksen. Han overtog registeret fra Hyllested i begyndelsen af 1990’erne – og fortsatte indsamlingen af data gennem flere årtier.

Forskning uden for arbejdstiden

Det var i 1981 at Nils Koch-Henriksen første gang blev tilknyttet registeret. På det tidspunkt var forskningen i Det Danske Scleroseregister primært det, han kalder “klassisk epidemiologi”: At opgøre, hvor mange der havde sygdommen, hvor mange nye der fik den, og hvordan dødeligheden udviklede sig.

Kort efter at Kay Hyllested havde offentliggjort sin undersøgelse havde han sammen med andre ildsjæle stiftet Scleroseforeningen. Målet var at “bekæmpe dissemineret sclerose” ved blandt andet at indsamle midler til forskning i årsagen til sygdommen.

Men for at kunne skabe gode forskningsresultater var det vigtigt at have data. Så Nils Koch-Henriksen brugte en stor del af sin fritid ved siden af forskningen på at indsamle journaler og andre notater fra hospitaler over hele landet. Hver enkelt sag skulle læses grundigt igennem og vurderes, før den kunne indgå i registeret.

“Det var min opgave at tage stilling til, om diagnosen nu var rigtig – ud fra de oplysninger, vi havde. Ved at læse journalerne fik jeg utroligt meget viden om sclerose,” siger Nils Koch-Henriksen, der i 1990’erne og nullerne var overlæge ved neurologisk afdeling på Aalborg Universitet og leder af den daværende scleroseklinik.

“Jeg var officielt på registeret i København en gang om ugen. Men jeg sad om aftenen med journalerne og vurderede – og kodede data ind i et skema. Det var før IT-æraen for alvor var kommet i gang,” siger den i dag pensionerede overlæge, der sammen med sin sekretær var alene om opgaven.

“Jeg holdt ikke øje med timerne, jeg sad måske tre-fire timer hver søndag eftermiddag eller om aftenen,” siger han.

I 1950 havde Hyllested sørget for, at der blev sendt spørgeskemaer ud til patienter, der fik stillet diagnosen sclerose. Den udfyldte de sammen med deres læge, hvorefter svarene blev sendt til registeret, kodet og overført til hulkort – et kartonkort, hvor information kunne lagres i form af udstansede huller. Det var et arbejde, der tog mange år, skriver Kay Hyllested i registerets årsberetning fra 1973-74:

“På registeret er vi ved at kunne se resultaterne af alle vores mangeårige anstrengelser. Hele det store materiale af patienter med dissemineret sclerose opstået fra 1921 til 1965 er nu kodet, således at vi med stor sikkerhed kan sige, hvor mange patienter der har levet med sygdommen,” skrev han.

Registeret gav nu ifølge Hyllested “detaljerede oplysninger om mangt og meget”, og i 1988 var hele registeret overført til “EDB” – datidens simple computersystem til behandling af data.

“Et stort skrivearbejde“

I begyndelsen af 1990’erne gav også den dengang nyuddannede speciallæge Egon Stenager en hånd med i indsamlingen af data til registeret. 

Arbejdet foregik i Rigshospitalets bygninger på Tagensvej i København, hvor Hyllested i begyndelsen af 1990’erne havde fået stillet et loftsrum til rådighed til arkivet. 

“Det var – som man kan forestille sig – støvet. Der var ikke nogen varme, der var ingenting – lige bortset fra de papirer,” husker Egon Stenager i dag, hvor han er professor emeritus i neurologi.  

“Jeg skulle selv låse mig ind og ud, og så havde sekretæren lagt de papirer frem, jeg skulle arbejde med,” siger han. 

Papirerne kom fra de neurologiske afdelinger fra de dengang 14 amter, og arbejdet med at få information om de mennesker, der fik stillet en sclerosediagnose rundt om i landet, var “meget baseret på personlige kontakter og faglige netværk,” siger Egon Stenager, der sammen med Nils Koch-Henriksen skrev ud til afdelingerne og bad om oplysninger. 

“Somme tider skulle der rykkes nogle gange,” siger Nils Koch-Henriksen om arbejdet, der med tiden blev lettere med den teknologiske udvikling, der i 1990’erne rykkede kommunikationen fra brevpost over til fax. 

“Det var et stort skriveriarbejde dengang. I dag foregår det jo meget mere effektivt,” siger Nils Koch-Henriksen om det, som også Egon Stenager kalder for en “tung arbejdsgang.” 

“Men det var det mulige dengang. I dag fungerer registeret jo på en helt anden måde, hvor man øjeblikkeligt – så længe patienten er orienteret om det – får data direkte ind i registeret,” siger han. 

En diagnose, lægerne tøvede med at stille

Op gennem 1980’erne og 1990’erne var sygdommen stadig ret ukendt i befolkningen.

“Og hvis man kendte den, så forbandt man den med at sidde i kørestol,” husker Egon Stenager.

På hospitalerne oplevede han, at læger tøvede med at fortælle patienterne om det, hvis de havde mistanke om sclerose. For der fandtes ingen behandling, som lægen kunne sætte i gang.

“Det var en ubehagelig diagnose, og de neurologiske overlæger vidste ikke, hvad de skulle stille op med den. De kendte godt diagnosen, men de var kede af at fortælle deres patienter om det – netop fordi den blev forbundet med at sidde i kørestol,” husker kan.

“Somme tider sagde de til patienterne, at det nok bare var en virusinfektion, der snart ville gå over,” husker han at have fået fortalt – ved nogle af de mange interviews med mennesker med sclerose, som han foretog i forbindelse med sin forskning i 1980’erne.

“Det gav selvfølgelig nogle kedelige oplevelser for patienterne,” siger Egon Stenager, der blev motiveret i sin indsats for at blive klogere på sygdommen.

I begyndelsen af 1990’erne var de grundige optællinger i registeret begyndt at give resultater. Takket være de mange timer med dataindsamling, blev det tydeligt at se, at antallet af mennesker med sclerose steg, og at flere kvinder end mænd fik diagnosen.

I 1996 var antallet af mennesker, der levede med sclerose i Danmark steget til 6.445.

Fra halvanden til 11 ansatte 

Det var samme år, der skete et afgørende skifte: De første sygdomsmodificerende behandlinger blev introduceret. Med markedsføringen af lægemidlet beta-interferon i 1996 blev de første mennesker med attakvis sclerose for første gang tilbudt en behandling, der kunne mildne sygdomsforløbet. For blandt andet at kunne overvåge bivirkninger og udgifter til behandlingen besluttede sundhedsmyndighederne at oprette Sclerosebehandlingsregisteret – en database tilknyttet Scleroseregisteret.  

Derfra gik det stærkt – både med indsamlingen af data, som var blevet mere systematisk.  Og med en voksende viden og flere behandlingsmuligheder for mennesker med sclerose.  

“Hver gang en patient kom til kontrolbesøg skulle der udfyldes nye skemaer, som skulle sendes ind til os – hvordan de havde det, om de havde haft flere attakker, om de havde bivirkninger, og hvor meget sygdommen påvirkede deres funktioner i dagligdagen,” husker Nils Koch-Henriksen.  

Herfra blev data ikke kun brugt til at opgøre sygdommens omfang, men også til at følge sygdom og behandling. Og da Nils Koch-Henriksen gik på pension i 2014, og Melinda Magyari overtog ledelsen, var indsatsen med at digitalisere registerets data allerede godt i gang. Og registeret voksede. 

“Jeg startede alene med en halvtidssekretær. I dag er vi 11 ansatte,” siger Melinda Magyari om registeret, der i dag findes på Rigshospitalets afdeling i Glostrup.  

Her sidder registerets forskere på deres kontorer og kan tilgå registrets anonymiserede data, som sundhedspersonalet på landets scleroseklinikker løbende sender til registeret – helt automatisk via det digitale system COMPOS, som registeret nu benytter.

Det Danske Scleroseregister er i dag internationalt anerkendt og rummer en af verdens mest komplette datasamlinger med anonymiserede informationer om alle danskere med sclerose – eksempelvis deres køn, fødselsdato, tidspunkt for sygdom, diagnose, debutsymptom og type af behandling.

De mange data, som registeret fortsat indhenter fra landets hospitaler og speciallæger, forventer Melinda Magyari, der i dag er professor i neurologi, i fremtiden måske vil komme direkte fra patienterne selv.

“Inden længe kan det være, at vi ikke længere skal spørge patienterne, hvor mange meter de kan gå. Det kan være, de bare sender mig data via deres telefon eller ur,” spår hun om den teknologiske udvikling, som registeret de seneste syv årtier har fulgt med.

“I dag er det egentlig simpelt at lave statistikken. Men det har krævet 70 år og tusindvis af timer at samle den korrekte data,” siger lederen af registeret, der får stor ros af sin forgænger, for i de senere år for alvor at have sat fart på registerforskning om sclerose.

“Det har ført til adskillige publikationer i velrenommerede internationale lægevidenskabelige tidsskrifter, og det har givet Danmark en fremtrædende plads på det videnskabelige verdenskort. Registeret har i væsentlig grad bidraget til verdens viden om sclerose”, siger Nils Koch-Henriksen i dag.

Egon Stenager er glad for at have bidraget til indsamlingen af data til det scleroseregister i verden, der har et af de mest komplette samlinger af data i verden.

“Efterhånden som jeg er blevet ældre, er sclerose gået fra at være en glemt sygdom til at være en sygdom, man behandler. På den måde er det rart at være et lille tandhjul i tidens store tandhjul,” siger Egon Stenager.