“Det er eddermame mange timer, du pludselig står med i dine egne hænder og skal gøre meningsfulde”

“Jeg er vokset op i en meget fattig familie, men med to forældre, der hele tiden har gjort, hvad der skulle til, for at vi skulle få det bedst mulige liv. Jeg har lært meget af at se på min far, som havde dårligt helbred med hjerte, lunger og blodpropper. Flere gange i løbet af sit liv blev han sat tilbage, men det fik ham aldrig til at stoppe op. Han var altid i gang med at gøre noget fra det niveau, han kunne præstere på. Og det har jeg kunnet spejle mig i i mit eget liv med sclerose.

Jeg har lige haft 50-års jubilæum med sygdommen, og jeg var jo bare et ungt menneske med fuld fart på, da jeg som 23-årig fik den konstateret. Jeg var anlægsgartner, og det var det, jeg ville bruge mit liv på. Så da jeg fandt ud af, at jeg ikke kunne komme tilbage til mit fysisk hårde arbejde, var det et kæmpe tab for mig og en drøm, der gik i opløsning. Men jeg fik en bolig og en socialrådgiveruddannelse. Og når jeg ser tilbage, har jeg nået at opleve meget mere, end jeg nogensinde kunne have drømt om, med den baggrund jeg kommer fra.

Jeg var hårdt ramt af attakker de første år med sygdommen, men mens jeg stadig var ung, forsvandt de kraftigste. I rigtig mange år levede jeg faktisk et helt almindeligt liv, hvor jeg stort set ikke beskæftigede mig med sclerosen, men da jeg blev 60 år, fik jeg pludselig et nyt attak, og der blev jeg virkelig forskrækket. Jeg havde aldrig fortalt nogen af mine arbejdspladser om min sclerose, men det blev jeg pludselig tvunget til. Jeg har altid ønsket, at mennesker skulle møde mig, Leif, og ikke Leif med sclerose. Mine børn har ikke engang vidst det. De blev selvfølgelig forskrækkede, da de fandt ud af det, men der var også nogle ting, der faldt på plads for dem.

En gang imellem, når den opfører sig upassende, tager vi en alvorlig diskussion, sclerosen og jeg. Om, hvem af os der bestemmer. Indtil videre er vi blevet enige om, at det er mig, der bestemmer. Den skal ikke have lov til at dominere hele mit liv. Det er noget af det, min livserfaring har været med til, tror jeg. Både mit arbejde som socialrådgiver, hvor jeg har skullet forholde mig til mange forskellige typer mennesker og liv, og min sygdom har tvunget mig til at arbejde med mig selv. Min personlige udvikling har været med til at berige mit liv og med til at berige grundlaget for mit liv som gammel.

Jeg fik en alderspension som 65-årig, fordi jeg havde problemer med hjertet og fik en bypassoperation. Mine børn havde rottet sig sammen og sagde på forskellige tidspunkter, at de ikke syntes, jeg skulle bruge mine kræfter på at arbejde, for de ville så gerne have mig i nogle år endnu. Jeg bliver meget rørt, når jeg tænker på det. Det gik op for mig, hvor stort et ansvar jeg har haft gennem hele mit arbejdsliv, og det var en lettelse at komme til erkendelsen af, at nu var det slut med det. Der er ting i mit liv, der er overstået, og det er okay. Det tror jeg er noget, mange ældre skal have gjort op med. Man skal have sagt farvel til det, før man kan parkere det.

Jeg møder mange mennesker, der begræder alt det, de har mistet, men det tror jeg ikke, man bliver lykkeligere af. Lige for tiden synes jeg, min sclerose er lidt træls, fordi jeg mærker den igen, men så siger jeg til mig selv, at jeg for fanden er 73 år, og de fleste 73-årige har noget, der gnaver. Når man bliver ældre, så sænker præstationskravet fra omverdenen i forhold til fysisk formåen sig, og det er en lettelse, når man har sclerose.

Jeg er ramt af sclerosetræthed, men nu er det endelig helt normalt at have brug for en middagslur. Der er 24 timer i døgnet, syv døgn i en uge, 52 uger om året. Det regnestykke har ramt mig, og det har føltes overvældende, for det er eddermame mange timer, du pludselig står med i dine egne hænder og skal gøre meningsfulde. Når jeg ser på rådhusuret, minder det mig om, at det er vores eget ansvar at fylde tiden ud. Det handler ikke om, at jeg frygter, at det hele snart skal være forbi, den periode har jeg været igennem. Det er bevidstheden om, at hvis man ikke tager hånd om sin egen tid, så smuldrer den mellem hænderne på en, og det vil jeg så nødig have.

Jeg er glad for mit liv i dag, selvom jeg godt ved, at havde det været mit liv for 10 år siden, havde jeg tænkt: “Kan du så komme i gang med at lave noget mere”. I dag synes jeg, det er fantastisk, hvis jeg har fem ting, jeg skal i løbet af en uge, især hvis jeg kan fordele dem, så der er noget at lave næsten hver dag. Jeg er glad for hverdagen og for mit ægteskab med Ellen. I de 45 år, vi har været sammen, har temaerne i vores relation været trofasthed, tillid og respekt for hinandens liv. Det lyder rosenrødt, og det har det ikke altid været, men vi har formået at skabe en dejlig familie sammen – og hvad mere kan man egentlig ønske sig?

Jeg har været igennem nogle vigtige erkendelser i løbet af mit liv, jeg nok ikke havde været i nærheden af, hvis jeg ikke havde haft sclerose. Mit job som socialrådgiver har også været meget meningsfuldt for mig, så måske det er meget godt, at jeg ikke fortsatte som anlægsgartner. I dag tænker jeg faktisk, at sclerosen på en eller anden mærkværdig måde måske har været med til at give mig et lykkeligere liv, når det kommer til stykket.”