Sclerose er en diagnose, der rammer hårdt, og du kan have behov for at finde nogen at spejle dig i. Læs andres historier om leve med sygdommen her.
Sangerinden Zaina Segujja er midt i et feltstudie af sig selv. Det kan ikke være anderledes, når en MS-diagnose får hende til at genoverveje, hvad krop, arbejde, ophav og andre mennesker betyder. Det kalder på en ny manual.
Siden 1997 har psykolog Marianne Kjærem Nielsen talt med Scleroseforeningens medlemmer. På tværs af samtalerne løber hendes trang til at erstatte diffuse bekymringer med virkelighed.
Margit Rodriguez, 78, oplevede sin søn dø med sclerose i en alder af blot 45 år. Få år efter fik hun selv diagnosen. Her efter et år med sygdommen gør hun status over, hvor meget sclerosen allerede har taget, men hvordan livet alligevel er smukt og i høj grad værd at leve. Også selvom det kan forbløffe og såre hende, hvordan mennesker, hun har kendt igennem årtier, ikke kan takle hendes udfordringer, men derimod affejer hende, når det bliver for mørkt. Her fortæller hun med egne ord.
KLUMME: I dette brev til sin mor reflekterer klummeskribent Amalie Nebelong over, hvordan det mon er at have en datter, der lever med en alvorlig sygdom.
KLUMME: At føle dårlig samvittighed over at have sclerose er ikke fordrende for noget som helst godt. Men det er alligevel sådan, klummeskribent Amalie Nebelong har det. Og den dårlige samvittighed har sat ild under hendes tendens til perfektionisme; hun vil gå langt for ikke at vise andre, hun er syg. Så langt, at hun i mange situationer kommer til at overpræstere. Og det har konsekvenser. Faktisk også for andre med sclerose.
Mette Hesselbjerg Krabsen er overbevist om, at hun kan grine sig til et bedre liv med sclerose, og meget tyder på, at hun har ret. Men må andre grine med, når Mette taber sin kop, eller signalet fra hjernen ikke når ned til benet? Og kan man overhovedet lave regler om den slags?
KLUMME: Amalie Nebelong har 10-årsjubilæum som sclerosepatient, og det giver anledning til at se tilbage på, hvad hun har lært af at leve med sygdommen. Men også at se fremad og fundere over, hvordan de næste ti år bliver.
Et liv med sclerose har lært Jette Schwartz, at det er muligt at skrive sin historie om, når den ikke går efter planen. Ud fra syv skelsættende øjeblikke fortæller den 65-årige sygeplejerske om at leve med sclerose. Og om at rejse sig igen, forme identiteten på ny og komme videre.
Kom med ind i hjernen på Elsebeth Vestergaard Andersen, der både har sclerose og ADHD, når hun beskriver den konstante konflikt ved at have to diagnoser, der ofte har brug for helt modstridende ting.
KLUMME: Da klummeskribent Tina Klitgaard fejrer 34 års parforhold med sin mand, er det en blandet fornøjelse. For i kroppen raser overgangsalderen og en spritny sclerosediagnose. I dag er hun 63 år og ser tilbage på en tid, der var præget af stor forvirring og frustration, men også en overgang, der har gjort hende bedre til at forstå kroppen og dens signaler og leve efter det.
KLUMME: En rolig måned med få hyggelige traditioner. 5 helt nøjagtigt. Blottet for angst, forventningspres og sukker- og fedt-chok. Lyder det som en utopisk jul fra et eventyr? Det er såmænd bare vores klummeskribent Amalie Nebelongs jul. Og den er god nok. 10 år med sclerose har lagt en god bund for, at julefreden rent faktisk kan sænke sig – men det har været et langt sejt træk dertil.
KLUMME: Konfronteret med en sygemelding fra sit arbejde, blev klummeskribent Amalie Nebelong tvunget til at lære at slappe af. Det troede hun allerede, hun var ekspert i, men det viste sig at kræve en vild første uge som sygemeldt, før hun nogenlunde fik knækket koden.