Sclerose er en diagnose, der rammer hårdt, og du kan have behov for at finde nogen at spejle dig i. Læs andres historier om leve med sygdommen her.
I anden halvdel af 1990’erne bliver den første sygdomsmodificerende medicin, betainterferon, tilgængelig for danskere med sclerose. En af dem er Marianne Hviid, der begynder på medicinen i 1997. Det er et år, hvor det meste er i bevægelse for Marianne og hendes mand Lasse Nielsen.
KLUMME: Halleluja for et større fokus på overgangsalderen i disse tider. Men for én, der endnu ikke er gået ind i fasen, bliver det en meget stor og farlig ting, der truer lige om hjørnet. Sådan har klummeskribent Amalie Nebelong, 42, det. For hun er bekymret for, hvad det kommer til at betyde for hendes sclerosekrop, der lige nu er i balance efter at have været så farligt meget igennem.
Sidsel Rosengreen, 43, kan 100 procent takke sin egen indsats for, at hun har fået det lidt bedre, efter overgangsalderen slog hendes sclerose ud af kurs. Hundredvis af forskningsartikler og utallige møder med læger skulle hun igennem, før hun kunne lægge en plan for sig selv, som har gjort en forskel. Men hun er frustreret. For det er langt fra alle kvinder i overgangsalderen med sclerose, der har hendes ressourcer, som hun siger.
60-årige Mette Munk lever med sclerose og står i dag på den anden side af overgangsalderen. Men hun mindes tydeligt, hvordan hun under overgangsalderen oplevede en skrøbelighed, hun ikke var vant til, og som var svær og ensom for hende at håndtere. Her mindes hun tiden, hvor lægerne blot mente, det var hendes sclerose, der uprovokeret blussede op – ingen nævnte overgangsalderen som mulig grund.
KLUMME: Klummeskribent Amalie Nebelong får stadig ondt i maven ved tanken om at deltage i et sclerose-arrangement. Efter en del selvransagelse har hun fundet frem til en mulig årsag – og løsning.
Fem dage om ugen i dagtimerne har Sonja Halse en handicaphjælper fra kommunen. Det har betydet, at hun kan passe på kroppen og sine børn.
Sangerinden Zaina Segujja er midt i et feltstudie af sig selv. Det kan ikke være anderledes, når en MS-diagnose får hende til at genoverveje, hvad krop, arbejde, ophav og andre mennesker betyder. Det kalder på en ny manual.
Siden 1997 har psykolog Marianne Kjærem Nielsen talt med Scleroseforeningens medlemmer. På tværs af samtalerne løber hendes trang til at erstatte diffuse bekymringer med virkelighed.
Margit Rodriguez, 78, oplevede sin søn dø med sclerose i en alder af blot 45 år. Få år efter fik hun selv diagnosen. Her efter et år med sygdommen gør hun status over, hvor meget sclerosen allerede har taget, men hvordan livet alligevel er smukt og i høj grad værd at leve. Også selvom det kan forbløffe og såre hende, hvordan mennesker, hun har kendt igennem årtier, ikke kan takle hendes udfordringer, men derimod affejer hende, når det bliver for mørkt. Her fortæller hun med egne ord.
KLUMME: I dette brev til sin mor reflekterer klummeskribent Amalie Nebelong over, hvordan det mon er at have en datter, der lever med en alvorlig sygdom.
KLUMME: At føle dårlig samvittighed over at have sclerose er ikke fordrende for noget som helst godt. Men det er alligevel sådan, klummeskribent Amalie Nebelong har det. Og den dårlige samvittighed har sat ild under hendes tendens til perfektionisme; hun vil gå langt for ikke at vise andre, hun er syg. Så langt, at hun i mange situationer kommer til at overpræstere. Og det har konsekvenser. Faktisk også for andre med sclerose.
Mette Hesselbjerg Krabsen er overbevist om, at hun kan grine sig til et bedre liv med sclerose, og meget tyder på, at hun har ret. Men må andre grine med, når Mette taber sin kop, eller signalet fra hjernen ikke når ned til benet? Og kan man overhovedet lave regler om den slags?