Sclerose er en diagnose, der rammer hårdt, og du kan have behov for at finde nogen at spejle dig i. Læs andres historier om leve med sygdommen her.
Misundelse er ikke det nemmeste at tale højt om. Den tabubelagte følelse sniger sig bare ind på Amalie, 39, fra tid til anden. Især når hun møder raske mennesker med energi, mennesker, der tager kroppen for givet, eller den der anden kollega med sclerose, der kan arbejde fuldtid.
Hundredvis af samtaler med alvorligt syge mennesker har givet tidligere hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen et unikt indblik i de fællesmenneskelige træk, der træder frem, når vi rammes hårdt på livet. Hun ved for eksempel nu, at syge har brug for at have lov til at tænke det værste, og at mennesker bliver ved med at overraske. Scleroseforeningens journalist Amalie Nebelong, der selv lever med sclerose, skriver her om sit møde med Maria Baastrup Jørgensen.
Ellie Jokar var kun tre år, da hun en iskold nat flygtede fra Iran på ryggen af en menneskesmugler. Da hun blev 18 år, fik hun beskeden om, at hun havde attakvis sclerose – og en læges ord om, at fremtiden så sort ud. I dag er hun 44 år og efter mange attakker, hvor hun både har været blind og lam – står hun i dag stærkere end nogensinde mentalt, fortæller hun. For sclerosen har vækket frygtløsheden i hende.
Da Stinne Vinther Binderup, 38, fik sclerose i 2016, var hun fast besluttet på at fortsætte livet som før – i et hæsblæsende tempo med et krævende fuldtidsarbejde. Og det blev aldrig rigtig naturligt for hende at dele sclerosens symptomer – som tog mere og mere til – med sine nærmeste. De pårørendes velmenende råd opfattede hun mest af alt som en løftet pegefinger.
KLUMME: At blive småfornærmet over manglende indlevelse i snurrende tæer er ikke vejen frem, når Amalie Nebelong forsøger
at navigere i at have sclerose og samtidig være en god partner til en rask mand.
Gunilla Palsholt, 38, lever med den sjældne sygdom NMO. Men et medfødt positivt sind og en god værktøjskasse har hjulpet hende til at leve det liv, hun drømmer om, trods hendes diagnose. Når hun kigger tilbage på de seneste 11 år med sygdommen, er det dog alligevel ret vildt, hvad hun har stået i.
Hvordan kan du takle forværring i din sclerose? Her fortæller neuropsykolog i Scleroseforeningen, Margrethe Jungersen, om, hvorfor det er vigtigt at anerkende de svære følelser, men også at fokusere på det meningsfulde i dit liv, når nye symptomer kommer til.
KLUMME: At ændre sig med alderen, gør vi nok alle sammen. Og det kan være helt ok. Men når det er kronisk sygdom, der er skyld i forandringen, er det ikke helt så enkelt. I hvert fald ikke for Amalie Nebelong, 39, der for eksempel er blevet mester i at fordufte, når det trækker op til diskussion med hendes mand. Læs med her, hvordan otte års sclerose ellers har ændret hende.
KLUMME: At have hele tre døgn alene ville for enhver anden forælder nok være lidt af en dream come true. Men for Amalie Nebelong, 39, er det også forbundet med lidt tristhed, når hendes mand og børn drager på vinterferie uden hende. Det er nemlig hendes sclerose, der har valgt, at det er sådan.
Malou ser ikke sin sclerose som en hindring for at blive forælder. Nærmere som en mulighed for at starte en dialog om, hvordan man så gør. At have baglandet i orden og nogle gode fysiske rammer er vigtige ting på hendes liste. For en lejlighed på fjerde sal går nok ikke med en baby og sclerose.
At blive diagnosticeret med sclerose kan været noget af et slag i hovedet. Ninna Schrøder kom helt ned i kulkælderen efter sin diagnose, men er med nye værktøjer og stor omsorg for sig selv kommet et andet sted hen.
Martha Meldgaard Kristensen har haft primær progressiv sclerose i syv år, og det har mildest talt endevendt hendes liv. Men det har også vist sig, at Martha og hendes mand er i stand til mere, end de troede. At leve et godt liv, hvor de har indrettet sig efter sygdommen, men stadig kan nyde den pensionisttilværelse, de havde drømt om.