Misundelse. En følelse, som rigtig mange med sclerose, hvis ikke alle mennesker, kender til, selvom den mest lever i det skjulte. Indhyllet i tabu. Og skam.

Det, der pirrer min misundelse allermest, er energiske mennesker. Hvilket i min verden vil sige alle raske mennesker! Mine svigerforældre med al deres energi; de holder fast i deres karriere (selvom de har overskredet pensionsalderen), de passer gladelig ALLE deres mange børnebørn – selv babyerne, der skal skiftes og vågner om natten, tager de imod med åbne arme – de rejser til de fjerneste destinationer, sætter sommerhus i stand, går i roklubben, til yoga og – hold nu fast – fester. Ja, du læste rigtigt. De har en betydelig størrelse vennegruppe, som de mødes med til middage med rigelig vin. Suk. Hvorfor kan jeg ikke det? Jeg er flere årtier yngre end dem. Hvor er retfærdigheden henne? Åh jo. Den forsvandt med sclerosen.

Men også mennesker på min egen alder med energi til det hele vækker min misundelse. At de kan klare hamsterhjulet. Jeg kan blive misundelig, når jeg kigger ned på gaden fra mine trygge, faste rammer og ser mennesker, der cykler afsted. Helt sikkert på vej til noget spændende. Det kan selvfølgelig også være, de er på vej på indkøb eller til en rodbehandling hos tandlægen. Men min misundelse fortæller mig andre historier. Om et raskt liv.

Andre med sclerose har det bedre end mig

Jeg kan blive misundelig på sclerosepatienter, der ikke er ramt på det kognitive ligesom mig. Dem, der ‘kun’ er ramt på det fysiske og kan arbejde derudad og sidder og knokler løs på den bærbare i infusionsrummet ved siden af mig, når vi får den samme medicin på hospitalet. Imens ser jeg ‘Downton Abbey’ for tredje gang, fordi det er det, mit hoved kan klare. Eller hvad med min kollega, der også har sclerose, men kan arbejde fuldtid og klare de helt krævende arbejdsopgaver, imens jeg har brug for en god portion ro omkring mig de 13 timer, jeg arbejder om ugen?

Nogle gange tager jeg mig selv i at tænke, at jeg hellere ville sidde i kørestol og være helt frisk i pæren end som i mit tilfælde; kognitivt ramt, men ellers usynligt syg. Sådan nogle tanker giver ingen mening, det ved jeg godt. Og jeg skammer mig over at have dem. Og hvis én kan arbejde fuldtid, er det måske, fordi vedkommendes fritid ikke er fyldt op af børn ligesom i mit tilfælde. Og den knoklende type i infusionsrummet arbejder måske i fleksjob ligesom mig. Der kan være alle mulige forklaringer, jeg ikke kender til. MEN altså, fordi jeg primært er kognitivt udsat, bliver jeg misundelig på dem, der ikke er. Ja, så primitivt er det.

”Det, der pirrer min misundelse allermest, er energiske mennesker. Hvilket i min verden vil sige alle raske mennesker!”

Evnen til at tjene penge og leve frit

I alle de situationer, hvor jeg kan føle misundelse, skammer jeg mig også lidt. Jeg burde jo være taknemmelig; mange har det meget værre end mig.

Men det stopper mig ikke. Jeg kan også blive misundelig på raske folks mulighed for at tjene flere penge, hvis de vil. I fleksjob ved jeg, hvad jeg tjener hver måned resten af mine dage, og det er ikke meget. Derfor kan jeg ikke selvstændigt skaffe en bil, et sommerhus eller sende mine børn på efterskole – at forsørge mig selv uden min mands hjælp ville være svært. Men jeg skammer mig over de tanker. For jeg mangler ikke noget, og TÆNK, at jeg lever i et land, hvor fleksjob er en mulighed, og medicinen er gratis. Og tænk, at jeg har en mand, der hjælper til med det økonomiske. Jeg står ikke alene med ansvaret. Kun min misundelse.

Jeg kan også blive misundelig på raske menneskers frihed. Hvis de ville, kunne de i princippet rejse ud i verden i morgen. Jeg er bundet af at skulle have min medicin. På hospitalet. Hver måned. Og at tage hvil midt på dagen. Jeg skal planlægge alting. Selv min fritid skal planlægges med hvil og pauser. Det planlægningsfrie liv kan jeg godt misunde andre. (Som om der er nogen, der har dét?).

Raske menneskers blinde tillid til egen krop

Jeg er misundelig på raske menneskers naivitet omkring egen krop; følelsen af at stole blindt på sin krop. Eller bare slet ikke at tænke ‘ned i kroppen’. Jeg føler ikke, jeg kan stole på min krop, efter at jeg har fået sclerose. Fra dag til dag, jo. Det har jeg efterhånden lært. Men ikke længere frem i tiden. Chokket over at få en kronisk sygdom har for altid ødelagt min følelse af at tage min krops formåen for givet. Jeg savner mit gamle uskyldige og naive jeg.

Med tiden har jeg godtaget misundelsen som en del af min tilværelse. Accepteret den for at kunne sætte den fri, som man kan sige (med fare for at lyde frelst). Men jeg ved også nu, at den hurtigt bliver afløst af – ikke kun skam længere – men af tanken ‘græsset er IKKE nødvendigvis grønnere’. Raske menneskers liv er ikke nødvendigvis så meget bedre end mit (nogles er selvfølgelig, men dem orker jeg ikke at komme ind på). Raske mennesker har også livskriser, store som små. De kan også blive syge. Blive forladt af kæresten, have barndomstraumer eller en dårlig dag på jobbet. Det er livsvilkår. Og raske mennesker kan også blive misundelige på os. På vores tøj eller lækre hår! Eller på den store livsindsigt og den nærhed, vi er i stand til at bidrage med, netop fordi vi er syge.

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 40 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong