Anja Wuust Henriksen, i dag 46 år, gik på otte år fra at have en sovende fornemmelse i den ene side af kroppen, få konstateret sclerose, i forlængelse heraf udvikle angst og depression, ryge i fleksjob, til i dag at arbejde fuldtid, lave frivilligt arbejde og have et dejligt familieliv. Med andre ord gik hun fra at føle sig hårdt ramt af sin sygdom i mange år til i dag slet ikke at mærke noget fysisk til sin sclerosediagnose.
Men hvordan er det overhovedet muligt?
Meget ensomt at blive udredt
“Jeg husker tiden med udredningen som noget af det mest ensomme. At ligge der på hospitalet og skulle have taget alle de prøver. Jeg var simpelthen så bange,” husker Anja.
Hun var lige blevet 30 og følte sclerosediagnosen som en kvælende profeti for, hvordan hendes liv ville udfolde sig.
“Jeg vidste ikke, hvad sclerose var, men på daværende tidspunkt var jeg alenemor til en pige på seks, og jeg tænkte, at hvis jeg skal til at være rigtig syg nu – det kan jeg simpelthen ikke overskue.”
Det er 16 år siden, Anja blev udredt. Og det er egentlig ikke noget, hun tænker på ofte. For det var en rigtig, rigtig svær tid, og eftersom hendes sclerose “sover” i dag, og hun dermed ikke mærker noget til den, har hun mest brug for at glemme tiden omkring udredningen og de efterfølgende år.
Kort efter udredningen begyndte Anja at få medicin. En type, der betød, at hun selv skulle stikke sig én gang om ugen. Bivirkningerne var slemme, husker hun.
“Jeg blev simpelthen så syg, hver gang jeg havde stukket mig. Jeg kom i fleksjob og planlagde det sådan, at jeg havde fri hver onsdag, for dér vidste jeg, at jeg ville have influenzasymptomer.”
Bekymringstankerne kastede angst og depression af sig
For Anja var det ikke sclerosen i sig selv, der var det værste. Men alle bekymringstankerne, der fyldte i en grad, at hun udviklede angst og depression, var sygemeldt i et års tid og fik lykkepiller. Som hun selv siger, kunne hun “ingenting”. Og dét fik hende til at føle sig meget syg.
Imens hun var midt i alle de psykiske udfordringer, føltes det naturligt at komme i fleksjob på den folkeskole, hvor Anja allerede havde arbejdet som lærer en del år, og hvor hun havde en forstående chef. Så det kom hun.
De første år efter diagnosen brugte Anja på at være tynget af en masse tanker om fremtiden.
“Hvad skulle der dog blive af mig? Jeg havde svært ved at forlige mig med, at jeg som 30-årig skulle være syg, i fleksjob, plaget af influenzasymptomer én gang om ugen og ikke have noget overskud. Og så var jeg alenemor på det tidspunkt. Hvilket liv kunne jeg overhovedet tilbyde min datter, hvis jeg skulle ligge der på sofaen?”
Anjas tanker om at være en mor uden energi blev dybt forankret i hende i den tid. Hun lå rigtig meget på sofaen – når hun kom hjem fra fleksjobbet ved middagstid og til datteren kom hjem fra skole eller SFO om eftermiddagen. Da stod hun op og var “på”, indtil datteren blev puttet om aftenen.
Om Anja
Anja er 46 år og bor i Gørlev på Vestsjælland. Hun er gift med Jonas, og sammen har de en datter på 12 år. Jonas har en søn på 16 år og Anja en datter på 22 år fra tidligere forhold.
Til daglig arbejder Anja i en fuldtidsstilling som gymnasielærer og laver også frivilligt arbejde; hun er skolebestyrelsesformand på Gørlev Skole og formand for partiforeningen Socialdemokratiet RRO i Kalundborg.
Hun fik konstateret sclerose som 30-årig på grund af en sovende fornemmelse i den ene side af kroppen. I dag mærker hun ikke noget til sclerosen. Men hun tænker dagligt over, om den vil ”vågne”.
Satte ind med kost, motion og kognitive skemaer
For Anja var det et vendepunkt, da hun fik “hanket op” i sig selv. Og det kunne hun, fordi det i virkeligheden ikke var hendes sclerose, der gjorde, at hun følte sig så syg, men derimod bivirkninger ved medicinen og en masse bekymringstanker, der fyldte så meget, at hun udviklede angst og depression.
“Min indre drivkraft sagde “fandeme nej”. Det her skal ikke blive min skæbne, at jeg som 30-årig kan se frem til at være syg og i fleksjob resten af mine dage. Det kunne jeg ikke acceptere,” siger Anja med beslutsomhed i stemmen.
Samtidig er hun fuldt ud klar over, at det er de færreste sclerosepatienter forundt at kunne ”ændre” på sin sclerose ved at “tage sig sammen”. Men fordi, det i virkeligheden ikke var Anjas sclerose, men de psykiske følgevirkninger ved at få en alvorlig diagnose, der gjorde, at hun følte sig så syg, gjorde det en kæmpe forskel i hendes tilfælde.
Da først drivkraften satte ind, trak Anja for alvor i arbejdstøjet og blev meget optaget af, hvad hun selv kunne gøre for at få det bedre. For eksempel med kost og motion. Dér satte hun ind. Og som et led i at tage hånd om angsten, lavede hun på egen hånd en plan for, hvordan hun langsomt, men sikkert kunne få det bedre. Og den plan gik ud på at blive eksponeret for de ting, der gav hende mest angst. Først senere, da Anja læste psykologi på Universitetet, fandt hun ud af, at metoden hedder “kognitive skemaer”.
Én af de ting, der gav Anja rigtig meget angst, var indkøb.
“På det tidspunkt kunne jeg ikke handle uden at få angst. Så jeg lavede sådan et skema med fem ting, der var, hvad jeg kunne overskue at handle, og så forberedte jeg mig med visualisering før jeg skulle handle, så jeg vidste, hvor tingene var. Jeg gav mig selv arbejdsopgaver i et meget langsomt tempo, og det gjorde, at jeg fik det bedre,” husker Anja.
Anja vil gerne slå fast, at hun har været heldig. Det er ikke hendes drivkraft, der har gjort, at hun i dag kan arbejde fuldtid som gymnasielærer, som hun valgte at videreuddanne sig til. Det er en kombination af drivkraft og hendes milde scleroseforløb, der har givet det lykkelige udfald.
4 hurtige til overlægen om at være mildt ramt af sclerose
Vi kalder det “benign MS” eller “godartet MS”. Jeg kalder det “inaktiv MS”.
Kilde: Melinda Magyari, overlæge MD ved Dansk Multiple Sclerose Center
Det er et svært spørgsmål at besvare, da en del af disse patienter vælger at droppe ud af klinikken. Men vi er i gang med at undersøge til en kommende forskningsartikel, hvordan det går med disse patienter socioøkonomisk.
Kilde: Melinda Magyari, overlæge MD ved Dansk Multiple Sclerose Center
Det ved vi ikke, ligesom vi heller ikke ved, hvorfor nogle har RIS (radiologisk isoleret syndrom, red.) og aldrig udvikler symptomer.
Kilde: Melinda Magyari, overlæge MD ved Dansk Multiple Sclerose Center
Sygdommen kan godt blusse op, og især progressionen kan vi ikke forudse. Vi ved, at attakker og den radiologiske aktivitet aftager med alderen.
Kilde: Melinda Magyari, overlæge MD ved Dansk Multiple Sclerose Center
Vendepunkt at finde kærligheden
Det er svært for Anja at pege på “vendepunktet”, der gjorde, at hun kom ud af angsten og depressionens mørke. Der var flere ting. Men hun nævner også det at finde kærligheden som en afgørende faktor.
“Da jeg mødte ham, jeg er gift med i dag, fortalte jeg som det første, at jeg er syg. Og i stedet for at løbe skrigende bort, blev han. Han mødte mig, som jeg var, og accepterede, at der var nogle ting dengang, som jeg ikke kunne,” mindes Anja.
De to fik siden en datter sammen – hun er i dag 12 år – og først for nylig blev det fortalt til hende, at Anja har sclerose.
“Jeg vil ikke have, at vores børn vokser op med, at vi hele tiden taler om sygdom, når jeg ikke mærker den. Sclerosen fyldte dengang, da min mands søn og min store datter var små – da var det et issue, og de mærkede det. Men i det liv, jeg har nu med min yngste datter, er det ikke en udfordring. Så det taler vi ikke om,” siger hun bestemt.
Sorg og angst
Anja er godt klar over, at det kan lyde som om, alt har været nemt for hende. Hun ved også, at de færreste har et forløb som hendes, da det er få, der har et så mildt forløb. Men det var absolut ikke nemt.
“Der var enormt meget sorg forbundet med det her og angst for, hvordan det ville gå. Og nogle gange sad jeg da også alene og græd og tænkte, åh går det nu, det her? Så tvivlen kom også nogle gange. Men jeg insisterede på at se, om det dog ikke kunne bære. Min mand og jeg talte også om, at hvis jeg så ikke kunne have et fuldtidsjob, så kunne jeg arbejde lidt mindre. Men så var det noget, jeg selv havde bestemt, at det var sådan, det skulle være.”
Anja var i fleksjob i syv år.
Har du brug for at tale med nogen?
Som medlem med sclerose eller som pårørende kan du få gratis psykologhjælp. Kontakt os på psykolog@scleroseforeningen.dk eller på 36 46 36 46. Vores telefon er åben fra mandag til torsdag mellem 8:00 og 16:00 og fredag fra 8:00 til 14:00.