Da Nicolaj Bruno Jessen, 44, fik konstateret sclerose, skyndte han og hustruen sig at få et tredje barn. De besluttede også, at tiden var moden til at kaste sig ud i et fælles eventyr med egen virksomhed.
Længe havde det været en drøm for parret at udnytte deres mere end 20 års erfaring fra modebranchen til fulde og få familielivet til at hænge bedre sammen. Som han selv siger: “For mig var sclerosen ikke som at få en dødsdom. Mere et skub i retning af, at nu skal vi leve og i gang med vores eget! Også i forhold til valget om at få et tredje barn. Virksomheden skal give plads til at leve livet – også med sclerosen.”
Når Nicolaj skal svare på, om han så arbejder mindre i dag, svarer han prompte “Nej”. Men det er på en anden måde nu end tidligere. Sammen med hustruen er han sin egen chef. Han skal ikke tjekke ind på et kontor fra 9-17 og leve op til en arbejdsgivers krav. Og det gør hele forskellen, mener han, når han nu med sclerosen også skal tænke over at energioptimere i langt højere grad, end han har skullet tidligere.
Læs med her, hvilke overvejelser han ellers har gjort sig om at have sclerose og alligevel forfølge en drøm om et arbejdsliv med større frihed.
Hvorfor valgte du og din hustru at starte egen virksomhed?
Med egen virksomhed ville vi gerne skabe et fundament, hvor vi ikke nødvendigvis går efter rigdom og berømmelse, men hvor vi får skabt nogle rammer, vi kan leve i som familie. Det var det, der fik os til at kigge på hinanden og sige, “okay, vi gør det”.
Det gør en forskel, at jeg er min egen chef. Det er mig selv, der kan skrue op og ned.
Så det var ikke en svær beslutning?
Vi kan jo aldrig helt vide, hvordan jeg får det. Men vi ved, hvordan jeg har det lige nu. Vi lavede en liste for og imod, hvor min sclerose selvfølgelig også figurerede – både som grund til at springe ud i det, men også at holde igen. For potentielt set, kan jeg måske ikke fortsætte med at arbejde så meget og så hårdt som nu og samtidig være der for børnene. Men i sidste ende fik sclerosen os til at springe ud i det, mere end den bremsede os. For hvis vi skal fortsætte med at knokle, vil vi hellere knokle for noget, der er vores eget.
Er arbejds- familielivsbalancen blevet bedre?
Lige nu dobbeltjobber jeg. Plus tre børn. Så work life-balancen er ikke god lige nu nej, men på den lange bane er det en investering i fremtiden, at vi er startet selv. Og så gør det en forskel, at jeg er min egen chef. Det er mig selv, der kan skrue op og ned.
Hvad med din energi, når du arbejder så meget?
Når det hele kører, og jeg arbejder, mærker jeg ikke meget til sclerosen. Men når jeg tillader mig at stoppe op, kan jeg godt mærke, at jeg er træt. Jeg er lidt udfordret på det kognitive, og jeg bliver træt i hverdagen. Men så tager jeg et lille hvil, og det har jeg jo netop mulighed for, fordi jeg er selvstændig. I weekenderne kan jeg godt mærke, at jeg bliver mere træt (end før sclerosen, red.). Så der har jeg brug for at tage en decideret lur både lørdag og søndag.
Hvilke ulemper har du oplevet ved at være selvstændig og have sclerose?
Usikkerheden ved ikke at vide, hvordan jeg får det i fremtiden. Lige nu kan jeg arbejde det, der skal til, men kan jeg bibeholde den indsats? I perioder kan jeg godt stresse lidt og ligge vågen om natten. Den økonomiske usikkerhed er det, der tynger mest.
Jeg er lidt udfordret på det kognitive, og jeg bliver træt i hverdagen. Men så tager jeg et lille hvil, og det har jeg jo netop mulighed for, fordi jeg er selvstændig.
Har du fremtidssikret dig selv på nogen måde?
Vi har været nødt til at sætte os ind i den forsikringsmæssige del og skifte A-kasse, for at jeg har kunnet bibeholde nogle af de forsikringer, jeg tidligere havde som ansat.
Påvirker dine kognitive udfordringer dig som selvstændig?
Jeg bliver lettere stresset end tidligere, og det er blevet sværere at have mange bolde i luften på én gang. Tidligere, når noget var udfordrende, ville jeg have sat mig ned og løst det; læst igennem og sat mig ind i tingene. Nu har jeg sværere ved at se min vej ud af et problem. Som om det kognitivt blokerer lidt. At min hjerne ikke arbejder med mig. Indimellem kan jeg godt føle, at det kan blive udfordrende til en grad, hvor jeg ikke gør arbejdet helt grundigt nok. Den del gør mig lidt nervøs.
Hvad hvis du får en længere sygeperiode?
Det er ikke noget, jeg tænker over. Jeg tror, det skyldes, at jeg de sidste fem år har kunnet mærke tydeligt på min krop, når jeg har skullet gøre noget anderledes for ikke at provokere sclerosen. Jeg prioriterer min træning og kost højt, og det giver mig en tryghed at kunne skrue på det. Jeg er blevet langt bedre til at aflæse min krop.
Har du et råd til andre med sclerose, der overvejer at blive selvstændige?
Hvis du mærker, at du kan overskue det nu, så spring ud i det. Ja, vi skal passe på os selv, men vi skal også ud og levet livet. Nu.
Det siger Nicolajs hustru, Cecilia
“Efter vi er blevet selvstændige, er det blevet nemmere at få hverdagen til at hænge sammen og passe på Nicolaj i form af træning og hvile. Men opstart af virksomhed er hårdt og lige nu, har han for meget at se til. Forhåbentlig er det en investering i fremtiden, hvor vi så kan være mere fleksible og uafhængige, hvis Nicolajs sclerose skulle forværres.
Jeg bekymrer mig oftere end Nicolaj. Også i forhold til, om vi presser ham for meget. Hver gang han bliver syg eller har ondt et sted, går jeg i panik og tror, det er et attak. Her er Nicolaj bedre til at slå koldt vand i blodet. Men det er ofte mig, der må minde ham om at tage et hvil, når jeg kan se, han zoner ud og bliver mere stille. Det kan være svært i en travl hverdag. Heldigvis er Nicolaj generelt god til at passe på sig selv. Og det er blevet lettere som selvstændig; at tage en hjemmearbejdsdag, hvis det er behovet. Han kunne dog stadig blive endnu bedre til ikke at presse sig selv for hårdt, slappe mere af og lægge færre planer. Jeg prøver at øve ham i at have en dag i weekenden indimellem, hvor vi tuller rundt i nattøj. For det er han ikke så god til.”
Overvejer du at blive selvstændig?
Vores socialrådgiver har samlet fire råd til dig, der har sclerose og gerne vil være selvstændig.
