Rehabilitering af mennesker med sclerose handler om at skabe målrettede indsatser til det enkelte menneske, der både styrker det fysiske, psykiske og sociale funktionsniveau.
Netop rehabilitering er omdrejningspunktet ved den årlige internationale RiMS-konference – Rehabilitation in Multiple Sclerosis. Her mødes fagfolk fra hele verden for over tre dage at præsentere og diskutere de nyeste forskningsresultater på området. I weekenden blev konferencen afholdt i Tjekkiets hovedstad Prag, og både forskningsmedarbejdere fra Scleroseforeningen og Sclerosehospitalerne deltog.
Her deler de deres mest interessante indsigter fra konferencen:
Specialkonsulent Marie Lynning fremhæver: Ny tilgang til arbejdsmarkedsfastholdelse
“Selv om de fleste mennesker med sclerose ønsker at forblive på arbejdsmarkedet, må mange desværre opgive at have et job – overraskende tidligt i sygdomsforløbet. Derfor er der behov for indsatser, der kan forebygge, at det sker.”
“Neurolog Helen Ford fra universitetshospitalet i Leeds i England holdt i år et spændende oplæg, der netop havde fokus på, hvordan man bedst hjælper mennesker med sclerose til at blive på arbejdsmarkedet længst muligt. Hun fortalte, at tidligere studier har vist, at psykologiske faktorer, herunder troen på egen mestringsevne – self efficancy – og psykologisk modstandsdygtighed – resiliens – har betydning for, hvor længe man bliver på arbejdsmarkedet efter sclerosediagnosen.”
“Derfor afprøver forskere og klinikere i England nu i studiet ’INTER-ACT MS’ en online indsats under navnet ’READY for MS’ – på tværs af en række sclerosecentre i England. Indsatsen, der bygger på principper fra ’Acceptance and Commitment Therapy’ (ACT), sigter mod at øge modtagernes psykologiske fleksibilitet og dermed klæde dem på til at fastholde deres arbejde. Det sker blandt andet ved hjælp af adfærdsterapi, der anvender koncepter som mindfulness og selvaccept.”
“Det hele er til for at hjælpe mennesker med at håndtere negative tanker og følelser. Metoden har vist lovende resultater – blandt andet i Australien, hvor den er udviklet. Det bliver spændende at se, om interventionen fører til bedre arbejdsfastholdelse, og om det er en tilgang, vi også vil kunne bruge i Danmark på sigt.”
Fysioterapeut Kristine Friis Egholm fremhæver: Sclerose er mere end det, vi kan måle
“Noget af det mest interessante, jeg hørte på årets RiMS-konference i Prag, var oplæggene om de usynlige symptomer ved sclerose, som kan være svære for andre at forstå – men som har stor betydning i hverdagen.”
“På Sclerosehospitalet møder jeg mange mennesker, som umiddelbart klarer sig godt fysisk. Men de fortæller ofte om udtalt fatigue – f.eks. efter sociale aktiviteter. De har også ordfindingsbesvær eller udfordringer med f.eks. blæren.”
“Professor Daphne Kos fra Belgien præsenterede et stort studie med over 17.000 mennesker med sclerose, som viste, at man i gennemsnit lever med 13,7 symptomer, og at kun 1 procent ikke oplever at have symptomer. Hun beskrev, hvordan symptomerne kan svinge og ikke altid ses i kliniske test eller scanninger. Derfor kan mennesker med sclerose godt kan have stabile målinger, selvom hverdagen er markant påvirket.”
“Det perspektiv gik igen i oplægget om kommunikationsproblemer hos mennesker med sclerose – af professor Hans Bogaardt fra Holland. Han beskrev, hvordan op mod 75 procent af mennesker, der lever med sclerose, oplever udfordringer som ordfindingsbesvær eller udfordringer med at holde overblikket i en samtale. Det er noget, jeg også genkender i mit arbejde, og som har stor betydning for, om mennesker kan tage aktivt del i deres hverdag.”
“Konferencen mindede mig om, at rehabilitering ikke kun handler om det, vi kan måle, men om at hjælpe mennesker med sclerose til at leve det liv, de ønsker – også når de største udfordringer er usynlige.”
Projektleder Mads Koch fremhæver: Effektiv træningsform til mennesker med primær progressiv sclerose
“Der var mange spændende præsentationer på årets RiMS-konference i Prag, men især præsentationen fra dr. Jens Bansi fra Schweiz, synes jeg, var særligt interessant.”
“Jens Bansi præsenterede et klinisk forskningsstudie fra Schweiz kaldet CYPRO (Cycling in Primary Progressiv Multiple Sclerosis), som har undersøgt effekterne af højintensiv intervaltræning (HIIT) på stationære cykler.”
“I studiet blev 60 mennesker med primær progressiv sclerose tildelt et tre ugers træningsforløb med 2-3 ugentlige træninger. De blev delt op i to lige store grupper, hvor den ene gruppe gennemførte HIIT-træning og den anden gruppe gennemførte moderat intensiv træning. På RiMS fremlagde Jens Bansi de overordnede resultater af undersøgelsen. Og konklusionen var, at HIIT-træning både er effektiv og sikker for mennesker med primær progressiv sclerose.”
“Træningsformen gav forbedringer i både kondition, peak power output – hvor mange watt, man kan træde i pedalerne – og gangkapacitet. Det er klart viden, jeg selv kan drage nytte af, når jeg i regi af ‘1000 til træning’ skal understøtte og igangsætte motiverende og relevante træningsaktiviteter for mennesker med sclerose i hele landet.”
