“Jeg får mere ud af livet nu”

Solen skinner fra en skyfri himmel over den idylliske indhegnede bydel Brumleby, der er placeret på Øster­bro i København. Det er her, Gitte Korsgaard Andreasen, 60 år, bor med sin mand. Og det er her i hendes bolig på første sal i et af de nærmest Astrid Lind­grenske rækkehuse, vi har aftalt at mødes i dag for at snakke om hendes liv med sclerose. Et liv, der er gået fra fuld fart på karrieren og fysiske udfoldelser til en nylig førtidspension og accept af ikke altid at kunne levere det samme som før.

Kontroltab for første gang

Gitte husker den præcise dato og det præcise klokkeslæt for, hvornår hun fik diagnosen attakvis sclerose. Det var tirsdag den 3. juli 2012 klokken 14.

“I april var jeg begyndt at have problemer med mine øjne og var ekstra træt. Jeg arbejdede fuldtid på det tidspunkt plus mit fagpolitiske arbejde ved siden af. Jeg tænkte derfor, at jeg nok bare var lidt træt og skulle have mine kontaktlinser skiftet”, fortæller Gitte og misser med øjnene mod solen, der rammer hende i ansigtet ved spisebordet i køkkenet, hvor vi sidder.

Gitte har altid arbejdet meget og kastet sig ud i de projekter, hun har mødt på sin vej. Blandt andet var hun i 1990’erne som mor til to små børn med til at sætte et IT-kontor op i Nairobi i Afrika. Hun var da også en af de første til at prøve kræfter med en helt ny uddannelse i datalogi, da hun skulle vælge studieretning tilbage i 1980’erne.

Da sclerosen ramte hende, oplevede hun et stort kontroltab for måske første gang.

“Min første tanke var; dør jeg? Jeg kendte intet til sclerose. Det lød så farligt på mig. Jeg husker alt fra dét døgn. Helt. Tydeligt”, siger Gitte og lægger tryk på hvert et ord.

Tiden efter føltes som at være i ingenmandsland.

“Jeg begyndte at søge på sclerose på nettet og sov ikke i tre døgn. Jeg følte mig helt rundt på gulvet. Efter sommerferien blev jeg sygemeldt fra mit arbejde”, fortæller Gitte om tiden lige efter udredningen.

Gittes børn, der dengang var 16 og 21 år, var heller ikke helt trygge ved situationen. De var jo vant til, at deres mor altid havde gang i ’de mærkeligste ting’, som Gitte selv formulerer det. Oveni var de vidne til, at deres mor, der ple­jede at løbe rundt, nu pludselig blev vildt dår­lig og måtte ligge meget ned, da den medicin, Gitte startede på, gjorde hende syg.

Overkompenserede vildt

Den første tid med sclerose husker Gitte ikke tydeligt. Det var som en tåge. Men hendes mand var helt rolig, og det hjalp Gitte igen­nem. De fik det til at køre. Også når Gitte frygtede kørestolen. Og dén frygt fyldte en del. Hun havde nemlig som nyligt udredt fået fortalt en historie af en bekendt, hvis tante endte meget hurtigt i kørestol. Det var en historie, der satte sig fast. Og den fylder stadig i bevidstheden i dag.

“Heldig sagde min mand: ’Hvis det bliver dig på et tidspunkt ude i fremtiden, så finder vi også ud af det’. Jeg har den rolige base med ham”, siger Gitte og smiler.

Men frygten for, hvad sygdommen ville byde Gitte, fik hende i starten til at knokle nærmest endnu mere.

“Indvendigt følte jeg et stort tomrum, men udadtil gjorde jeg alt, hvad jeg kunne, for at overbevise mig selv og andre om, at jeg stadig kunne det, jeg plejede. Jeg overkompenserede helt vildt for sygdommen”, siger Gitte.

Gitte hæfter sig ved, hvor meget hun sled på sin krop i den periode. Både fordi hun ikke kendte alt til sygdommen endnu, og også fordi hun ikke selv var nået til et sted, hvor hun fuldt ud havde anerkendt sygdommen som sin nye følgesvend.

“Jeg havde jo læst, at for nogle med sclerose var sygdommen slet ikke noget problem. Så det var det da heller ikke for mig! Men jeg var så træt, og det gjorde så ondt i kroppen”, husker Gitte.

Kørte forhandlinger for 15.000

Gitte har altid elsket god mad og hygge og har været vant til at leve et meget udadvendt liv. Men nu oplevede hun pludselig, hvordan hen­des hjerne langsomt kunne lukke ned, når hun sad til et selskab.

“Nogle gange blev jeg så træt, at jeg troede, jeg skulle kaste op. Kroppen reagerede. Og når jeg fik presset min hjerne helt ud, kunne mit følelsesregister blive ukontrollabelt. Og jeg vidste det godt, for på det tidspunkt havde jeg læst en masse om sclerose. Men jeg ville ikke anerkende det”, fortæller Gitte.

Blandt andet mindes Gitte, hvordan hun i 2012 – det samme år som hun blev udredt – stod med forhandlinger som formand for 15.000 medlemmer inden for IT-branchen:

“Jeg har aldrig lagt skjul på min sygdom, men heller ikke stået med et flag. Jeg har mere bare sådan nævnt det i en sidebemærkning. Men i dag er det tydeligt for mig, hvor lidt jeg dengang havde anerkendt min sygdoms alvor, når jeg tillod mig selv at stå med dét arbejds­pres”, siger hun.

Men jeg har altid prøvet at gøre det klart for folk omkring mig, at der ikke er nogen forkerte spørgsmål i forhold til min sclerose. 

Gitte har oplevet kolleger tage afstand til hende – efter at hun er blevet syg – og være bange for at stille de forkerte spørgsmål.

“Men jeg har altid prøvet at gøre det klart for folk omkring mig, at der ikke er nogen forkerte spørgsmål i forhold til min sclerose”, siger Gitte, der mener, at åbenhed er vejen frem.

Gitte er taknemmelig for, hvor hun var i sin karriere, da hun fik diagnosen. For rammerne var favorable i forhold til at indrette hendes arbejdsliv efter sclerosen.

“Jeg arbejdede fuldtid til det sidste. Men de sidste år måtte jeg lægge mig, når jeg kom hjem. Mit liv var arbejde og hjem og hvile. Weekenderne blev dér, hvor jeg slappede af og også kunne være noget sammen med min mand”, siger Gitte, der først sid­ste år, i en alder af 60 år, gik på førtidspension.

At passe på sig selv er det nye arbejde

Det var blandt andet Gittes gang på Smerteklinikken på Gentofte Hospital, der for alvor fik hendes øjne op for, at det var på tide at stoppe med at arbejde. Her lærte hun mindfulness og vigtigheden af ikke at udsætte kroppen for stress.

“Da jeg valgte at søge førtidspen­sion, var der fuld respekt fra alle sider, i forhold til hvor meget jeg havde arbejdet, og at det var rime­ligt at stoppe nu”, siger Gitte.

Men overgangen fra at have fuld gang i den til at leve et mere skån­somt liv har ikke været nem. For Gitte plejede at dyrke sport som ung og har hele sit voksenliv løbet og været fysisk aktiv.

“Det med, at jeg nu kan blive træt bare af at gå 50 meter, er vildt forfærdeligt. Jeg ved ikke, om jeg nogensinde vænner mig til det. Men at kunne se, hvad træning gør, hjælper; at jeg kan komme igennem, giver den bedste følelse. Og ikke at sætte barren for højt, så hjernen koger over. Jeg har lært mig selv at sige, at jeg når det, jeg kan i dag. Dét er blevet mit nye arbejde”, siger Gitte.

Gitte har også stoppet alt sit fag­politiske arbejde og er heller ikke i nogen bestyrelser mere. Hun lever på mange måder et helt andet liv i dag. Uden dog at virke bitter over det. Sådan er det bare blevet. Men hun er ikke et sekund i tvivl om, at hvis hun ikke havde haft sclerose, ville hun stadig have været på arbejdsmarkedet og være dedikeret i forhold til sit engagement i det fagpolitiske.

“Hvis ikke det var for sclerose, havde jeg været i gang med overenskomstforhandlingerne og været i en spændende stilling inden for IT-sikkerhed”, siger hun. Ikke med fortrydelse. Mere med overbevisning.

“Godnat, nu går jeg i seng“

Kortene blev tidligt i forløbet lagt på bordet over for vennerne, da Gitte kunne mærke, at hun ikke kunne leve op til at være vært med styr på det hele længere. Hun begyndte simpelthen at gå i seng, når hun ikke kunne mere.

“Første gang, jeg sagde ’godnat, nu går jeg i seng’, blev der helt stille omkring bordet. Så spurgte min mand, om der var nogen, der ville have mere vin eller kaffe, og så blev det sådan en ting, jeg bare gør. Det er blevet det normale nu.

For jeg kan jo blive så træt, at jeg næsten ikke kan tale”, siger Gitte.

For Gitte er det lidt et vende­punkt, at hun er begyndt at gå i seng, når hun bliver for træt. Alternativet er, at hun ikke ville kunne deltage i sociale sam­menkomster. Og så vil hun trods alt hellere trække stikket, før gæsterne er gået. Men det har kostet i hvert fald ét vennepar, at Gitte ikke længere har de samme ressourcer.

“Jeg tror simpelthen ikke, de (ven­neparret, red.) kunne rumme, at jeg havde fået sclerose. Og sådan er det. De kunne ikke rumme, at jeg pludselig ikke kunne stå for alt det, jeg plejede. For mig er det jo vigtigt, hvad jeg bruger mine ressourcer på”, ræsonnerer hun.

Det har overrasket lidt, hvilke venner der har vist sig at være der for Gitte og hendes familie, og hvilke der ikke har.

“Nogle venner har vist sig at være virkelig gode venner og enormt hensynsfulde. Og det er også de venner, der ikke er en belastning for mig at være sammen med. Fordi det bare er nemt at finde ud af, hvem der gør hvad. De forven­ter ikke, at jeg er deres vært. For det kan jeg ikke mere”, siger hun.

Men Gitte er stadig Gitte. Og hun kan godt lide at kontrollere det, der er muligt. Sommerhuset i Sverige er blevet ombygget, så det nu har fuld tilgængelighed, hvis Gitte skulle ende i kørestolen. Hun vil gerne planlægge det, hun kan. Det giver tryghed, når nu resten er op til sclerosen og dens luner.

Sclerosen har ikke ændret på Gitte og hendes mands planer for pensionisttilværelsen. Der er stadig en masse ting, de to skal sammen, og det kan de godt, selvom Gitte har sclerose. Det bliver måske bare på en lidt anden måde. Og det er helt okay. For det, Gitte har ’mistet’, har hun vundet i livsindsigt.

Jeg får mere ud af livet nu, fordi jeg ikke bruger mere energi, end jeg har. Jeg når at stoppe op og nyde.

“Livsindsigten er vild. Og så er det livskvalitet for mig at kunne sige ja tak eller nej tak, fordi jeg hviler i mig selv. Jeg får mere ud af livet nu, fordi jeg ikke bruger mere energi, end jeg har. Jeg når at stoppe op og nyde. Jeg nød også før, men ikke så intenst. Jeg lever meget mere i nuet nu. Og det er en stor ting for mig, fordi jeg er så struktureret og har været sådan en, der planlagde alt”, siger Gitte.