”Man vænner sig til det”, er en vending, Martha Meldgaard Kristensen, 69, bruger ofte. Hun har haft primær progressiv sclerose siden 2015, men har vænnet sig så meget til sclerosens uforudsige­lighed, at der er mange skavanker, hun helt glem­mer at nævne, når jeg spørger ind til, hvordan hun mærker sygdommen.

Men mærker sygdommen, dét gør Martha. Så meget fak­tisk, at hun og manden igennem 46 år for et års tid siden valgte at sælge deres store hus til fordel for et langt min­dre hus, hvor de kan se en behagelig – og overkommelig – pensionisttilværelse for sig.

Manden har taget over på det praktiske

Solen skinner på denne frostklare fredag i januar, hvor vi skal tale om, hvordan det er at have levet et langt liv med masser af energi og så bruge sit otium på at tackle en drilsk sygdom.

Det var rart at få en diagnose. For jeg opfattede jo næsten mig selv som hypokonder.

Martha Meldgaard Kristensen

Martha er mild og smilende, da jeg træder indenfor i entréen, og det slår mig, hvor pænt og ryddeligt der er i rækkehuset nær Roskilde.

“Mit barnebarn støvsuger én gang om ugen”, siger Martha, der selv tidligere var en sand hvirvelvind, når det gjaldt det at holde hus og hjem.

I dag er det hendes mand, Orleff, der står for ’alt det praktiske, som hun siger. Han er i øvrigt lige så varm og smilende som Martha og hilser hjerteligt på, da jeg bliver budt indenfor i stuen, hvor der er dækket op med levende lys, te og frugt.

De hører sammen de to. Og de har været en del igennem; fået tre drenge, seks børnebørn og levet et langt liv. Og så med en del sygdom de sidste år.

Sclerosen har ændret livet

Martha har sat sig i en behagelig lænestol, og jeg spørger ind til, hvordan det var at få konstateret sclerose.

“Det var rart at få en diagnose. For jeg opfattede jo næsten mig selv som hypokonder”, siger Martha.

Hun kendte ikke på forhånd til sygdommen, men havde mærket til den, længe før diagnosen kom.

Sclerosen har ændret Martha og hendes mands liv. Orleff har blandt andet skullet lære at lave mad i processen, da Martha på grund af manglende førlighed og styrke i højre hånd ikke tør stå ved komfuret længere.

“Han fulgte ikke altid opskriften til at starte med, og det sagde jeg til ham, at han nok burde. For han troede, det kunne være ligegyldigt, hvilken rækkefølge ingredienserne kom i. Vi har fået nogle sjove retter nogle gange”, siger Martha og griner.

Det har ikke altid været nemt at skulle overlade det prakti­ske til manden. Især ikke de små detaljer, som Martha selv gik op i at få ordnet før. Men det har alligevel været vigtigt for hende, at for eksempel vinduerne bliver pudset, og fod­panelerne tørret af. Begge dele gør hendes mand nu.

Har aldrig skiftet ble på de yngste

I husets entré hænger der fotografier af alle de seks børnebørn, der er kommet til igennem årene. Fire af dem nåede Martha at være farmor for, inden sclerosediagnosen kom ind i billedet. Og det kan hun mærke på sit forhold til dem; at hun ikke føler den helt samme nærhed til de yng­ste, som hun for eksempel aldrig har skiftet en ble på. Det kan godt gøre Martha lidt trist.

“De store (børnebørn, red.) kan bedre forstå min situation, og dem kan jeg sidde og spille med og sådan. Men det er jo lidt ærgerligt, at jeg ikke lige kan tage i biografen med dem, uden at det hele tiden skal afklares med min mand”, siger hun.

Men samtidig giver det Martha en glæde at se, hvordan hendes mand uden problemer har taget over på de ting, der tidligere ville have tilfaldet hende.

Han både skifter ble og henter det yngste barnebarn i dagplejen, når det brænder på for forældrene. Nogle gange følger Martha med i bilen, andre gange venter hun hjemme i lænestolen. Men yngste-barnebarnet bliver glad, når han kommer ind ad døren og får øje på farmor. Og det varmer Martha om hjertet; at hun har en vigtig plads hos den lille fyr, selvom hun ikke kan alt det, hun gerne ville.

Martha var 62 år, da hun fik diagnosen primær progressiv sclerose. Og det er rart at vide, at hendes børn er store og kan klare sig selv.

Martha og hendes mand er gode til at snakke sammen om deres udfordringer, og når hun oplever en forværring af sclerosen, er det også hendes mand, hun naturligt går til. Det kan nemlig godt være forvirrende, når en ny skavank melder sig på banen; for hvad er sclerose, og hvad kan være noget helt andet?

Men selvom sygdommen kan være drilsk og uforudsigelig, har Martha vænnet sig til, at hun ikke ved, hvad kroppen byder hende i morgen.

“Der kommer ikke noget ud af at græde over det. I starten kunne jeg blive meget vred. Nogle gange prøvede jeg alligevel at gøre de ting, der var svære, men måtte opgive”, siger hun.

Det var især svært for Martha at vænne sig til, at benene ikke længere ville, som hun ville. Og det tog tid at indstille sig på det.

“Hvis telefonen ringede, kunne jeg begynde at løbe for at tage den, men forbindelsen fra min hjerne ned til mit ben fungerede jo ikke længere ordentligt, og så kunne jeg pludselig ligge der på gulvet. Jeg har slået mig gevaldigt indimellem”, siger Martha, der bruger en rollator indendøre og indimellem en kørestol, når hun er ude i byen.

Martha står udenfor iført en vinterjakke.

Må ikke blive for ensformigt

Selvom Marthas liv er blevet vendt på hovedet inden for en kort årrække, er hun glad og synes, hun har et rigt liv. Bare på en helt anden måde.

Så jeg kan stadig mange ting. Jeg har et godt liv, synes jeg. 

Martha Meldgaard Kristensen

“Jeg er gladest, når jeg er sammen med min familie og mine venner. Og jeg nyder vores teaterture med vennerne. Så støtter jeg mig til min mand, eller også har vi kørestolen med. Jeg kan heldigvis godt koncentrere mig igennem et helt teaterstykke. Til gengæld kan jeg ikke strikke og skrive. Men jeg kan læse og føre en samtale. Så jeg kan stadig mange ting. Jeg har et godt liv, synes jeg”.

Martha glæder sig til i morgen, hvor de skal være sammen med deres voksne børn. For når de nogle gange har en uge, hvor der ikke sker noget særligt, kan det godt blive lidt for kedeligt og ensformigt, synes hun. Oppe i hovedet vil hun gerne en masse ting, kroppen er bare ikke altid enig.

Interviewet er ved at være slut, og fotografen er mødt op for at tage billeder af Martha til artiklen. Da jeg står og tager overtøj på i entréen, hører jeg hende sige til fotogra­fen inde i stuen:

“Er det muligt, at jeg kan få billederne bagefter? Jeg kunne nemlig godt bruge et nyt et til Facebook”.

Om Martha

Martha Meldgaard Kristensen er 69 år og bor med sin mand i Svogerslev uden for Roskilde. De flyttede for nylig i et mindre hus med kun ét plan og en lille have.

Sammen har de tre voksne sønner og seks børnebørn.

Martha har haft primær progressiv sclerose siden 2015 og har desuden fået en nervesygdom oveni. Hun oplever kraftig funktionsnedsættelse i højre side og er udfordret på talen og af inkontinens.

Hun har arbejdet 42 år som regnskabsassistent og blev pensioneret som 65-årig i 2018.