“Jeg kan stadig leve og bidrage til samfundet på den måde, jeg har lyst til, selvom jeg er funktionshæmmet”

“Jeg kan kun leve det liv, jeg lever nu, fordi jeg får den hjælp, jeg får. Jeg har en BPA-ordning (borgerstyret personlig assistance, red.), som jeg har været afhængig af i 15 år. Uden den ville mit liv ikke fungere. Jeg får hjælp til alt, men det er mig, der tilrettelægger hvor meget og hvordan. Det gør, at jeg stadig føler, jeg lever en tilværelse, hvor det er mig, der styrer mit eget liv, og ikke andre. Jeg kan stadig leve og bidrage til samfundet på den måde, jeg har lyst til, selvom jeg er funktionshæmmet. Mine omgivelser respekterer og anerkender mit liv og de udfordringer, jeg har, fordi jeg er i stand til selv at planlægge min dagligdag. Det føles mere ligeværdigt.

Alternativet ville være massiv hjemmehjælp, og den konstruktion ville jeg ikke kunne leve med. Man siger, at en BPA-ordning er en ordning, man elsker og hader. Jeg elsker den, fordi den giver mig mulighed for at leve det liv, jeg ønsker, og jeg hader den, fordi den gør mig sårbar. Jeg skal selv stå for at ansætte mine hjælpere, lave en vagtplan og finde vikarer. Hvis jeg får en sygemelding sent om aftenen og ikke kan finde en vikar, så er jeg nødt til at blive i min seng, hvis ikke jeg har familie, eller venner, der i den situation kan komme og hjælpe mig op – men det har jeg heldigvis ofte.

Det er et halvt år siden, min mand døde, og han var, i alle de år vi levede sammen, min backup, hvis mine hjælpere ikke kunne være der. Han var meget syg de sidste to år af sit liv, og i de år var det pludselig mig, der var pårørende. Det var en svær situation at stå i.

Min mands død har ændret mit liv radikalt. Men det er jo også en del af det at blive ældre, at vi mister nogle af de mennesker, vi er tæt på. Det betyder, at man pludselig skal tage del i sit eget liv på en helt anden måde. Noget af det, der giver mit liv mening – både som ældre og syg – er, at jeg kan fortsætte mit frivillige arbejde som formand i Danske Handicaporganisationer i Ballerup og i Handicaprådet i kommunen. Når jeg ser tilbage på mit liv, har jeg altid interesseret mig for og engageret mig i forskellige socialpolitiske og pædagogiske fællesskaber og organisationer.

Lige efter min diagnose mødte jeg nogle kvinder, der også var handicappede, og sammen stiftede vi en organisation, der hed ‘Kvinder med handicap’. Jeg har altid været interesseret i kvindesagen og var en del af kvindebevægelsen som ung, så det føltes naturligt og meget givende for mig at blive en del af et kvindepolitisk fællesskab. Det gav mig også en identitet som handicappet, som var vigtig for mig.

Hvis jeg ikke havde fået mulighed for at få den hjælp, der i dag gør, at jeg kan fortsætte med at leve i overensstemmelse med mine behov og interesser, og i stedet var blevet tvunget til at bruge al min tid på for eksempel at se fjernsyn eller lytte til lydbøger, ville det for mig føles for begrænset – ikke fordi jeg ikke kan lide at bruge min tid på den måde, men fordi jeg også har lyst til at lægge min tid og energi andre steder. Det ville gå ud over min livskvalitet.

I mit køkken har jeg fået lavet en lang bordplade, hvor jeg kan komme til med min kørestol, og hvor min hjælper kan sidde for enden af bordet og skrive med, hvis jeg har behov for det. Ofte sidder jeg her foran min computer og orienterer mig om de ting, jeg interesserer mig for. Det er noget, jeg ikke behøver hjælp til, for jeg kan styre musen fra et joystick i min elektriske kørestol.

Fordi jeg er så fysisk begrænset, som jeg er, er der mange ting, som jeg har måttet give afkald på. Det er ikke kun førligheden, det er også de fremherskende identiteter som ‘ægtefælle’, ‘forælder’ og ‘bedstemor’, jeg mister. Eller de skal i hvert fald redefineres, og det er en proces, der er foregået oppe i mit eget hoved. Det kræver en bevidsthed og accept af, at det ikke kan være så meget anderledes. Jeg sidder i min kørestol på godt og ondt. Jeg kan ikke tage mine børnebørn op, og det har jeg aldrig kunnet, men jeg kan sprogligt kommunikere og give dem nogle forhåbentlig rare og hyggelige oplevelser.

Da jeg havde haft sclerose i 10 år, blev jeg en del af et terapiforløb i Scleroseforeningen. Hvis jeg ikke havde siddet der onsdag efter onsdag med personer, der havde sclerose i nogenlunde samme stadie, som jeg havde, så tror jeg ikke, jeg var kommet hertil, hvor jeg er i dag, mentalt.

Jeg har med tiden lært at acceptere, at mit liv er, som det nu er, og den accept har givet mig evnen til at se på de muligheder, jeg har. Jeg tror ikke, at mine ønsker for min alderdom er så meget anderledes end andres. Jeg håber på at forblive så rask som muligt, og så håber jeg på stadig at kunne lave de ting, jeg holder af. At gå til politiske møder, læse og skrive indlæg. Jeg kender mine begrænsninger og drømmer ikke om at se alt muligt ude i verden, jeg ønsker bare at holde fast i min hverdag og orientere mig om, hvad der foregår i vores samfund.

Jeg har lært, at hvis man skal have ligeværdige og reelle levevilkår, når man bliver ældre og handicappet, er man nødt til at tage imod den hjælp, der er til en, som er i øjenhøjde, og som man selv har kontrol over. Ellers går livet i stå.”