Når foråret spreder små lysende blomster ud over mørk og vintertung jord, så driver flokke af mennesker mod Bispebjerg Kirkegård i København. Her bøjer sart lyserøde kirsebærtræer sig ind over en sti og danner en frodig katedral over de besøgende. Sidste år gik også Anne Sofie Espersen og hendes familie en tur blandt træerne. Få dage efter lå den 46-årige skuespiller i en hospitalsseng få hundrede meter derfra med lægens besked rungende i hovedet: Du har sclerose.
”Det var mærkeligt, for jeg havde jo lige gået rundt derude i et helt andet liv og været rask. Og nu lå jeg her og kiggede ud på blomsterne og var syg. Verden og livet var pludselig noget helt andet!”
Året forinden, i april 2018, fik Anne Sofie pludselig føleforstyrrelser, som hun beskriver som en plet på låret og tæerne, der sov.
”Jeg fattede ingenting af det. Huden føltes ligesom kold eller død. Så begyndte jeg at mærke noget op ad siden, gik lidt i panik og fik fat i 1813. Jeg var meget insisterende på at blive set på af en læge.”
Anne Sofie blev undersøgt, blandt andet med MR-scanning, men neurologen mente ikke, at det var sclerose, så Anne Sofie tog hjem – og følte sig frikendt.
Kold marmor og kogende vand
Præcis ét år efter havde Anne Sofie været syg i en periode, mistet sin stemme og været ramt af en slem forkølelse, mens hun knoklede løs på de skrå brædder. I påskeferien ramte symptomerne endnu en gang. Og denne gang meget værre end første attak.
”Føleforstyrrelserne kom kravlende fra tæerne og hele vejen op igennem benene og omkring mit sæde. Det var smertefuldt og underligt, for jeg kunne ligesom ikke mærke jorden. Jeg gik underligt … jeg var overrasket over, at det ikke var en sensorisk forstyrrelse, at det ikke var, når jeg blev rørt ved, eller når jeg gik, nej, det var hele tiden. Det føltes nogle gange som kold marmor, og andre gange føltes det, som om det var ved at eksplodere af kogende vand,” fortæller hun.
Om det var alvorlig sygdom? Nej! I fornægtelse og afmagt prøvede hun at få symptomerne til at gå over med massage og stræk i de næste par døgn. Slog det hen med, at det måtte være stress oven på en voldsom hektisk arbejdsperiode. Da hun til sidst ikke kunne mærke sin vandladning, tog hun på hospitalet og blev undersøgt med rygmarvsprøve og MR-scanning. Diagnosen faldt hurtigt.
”Jeg ville ønske, jeg kunne have været kommet i behandling noget før, fordi det sidste attak, jeg havde, var ret voldsomt, og jeg har stadig mén af det. Ikke nogle, jeg ikke kan leve med, og det kan også blive bedre,” understreger hun og fortæller, at det er en følelse af, at det sover under hendes fødder, og når hun er træt, så kravler det op ad benene, der hæver og føles irriterede. Indimellem er der også dage, hvor svimmelhed og fatigue banker på døren.
En sækfuld piller
At tage imod behandling var et kæmpe skridt. Grænseoverskridende, simpelthen. Så derfor fandt hun på alle mulige undskyldninger for at udskyde og udskyde.
”For det var lige præcis det med at blive en patient, der skal have medicin, som jeg netop ikke kunne have. Og da jeg endelig fik nosset mig sammen til at komme op og få udleveret medicinen, havde jeg min mand, Mark, med, og jeg græd og græd og græd deroppe. Og det var lige meget, hvad han og sygeplejersken sagde om, at det her er din hjælp, dit håb og din redningskrans. Det var ikke det, det handlede om. Men at jeg pludselig var sådan en, der skulle have en sækfuld af piller med hjem.”
I starten larmede tankerne om sclerose løs i hendes hoved. Nu er det blevet mindre, men støjen summer ofte i baggrunden.
”Jeg er gået fra, at jeg tænkte på det hvert 10. sekund, lige da jeg fik det, til at jeg nu tænker på det et par gange i timen. Og nu er det 7 måneder siden. Og det er for at illustrere, hvor meget det rent faktisk fylder, når man er ny med en sygdom. Selv efter så lang tid. Da jeg lige havde fået det, var det altopslugende.”
Havde også fordomme
Før sin diagnose kendte Anne Sofie meget lidt til sclerose og havde, som hun selv siger, nok de mest almindelige fordomme og forestillinger omkring sygdommen. Derfor prøvede hun også at undgå at google alt for meget efter lægens besked, men bad sin mand om at læse på Scleroseforeningens hjemmeside og filtrere det værste væk.
”Jeg var i benægtelse, og jeg kunne ikke rumme eller konfrontere det. Når Mark skulle fortælle mig om noget, bad jeg ham passe på mig, men også være ærlig,” fortæller hun.
”Come on, Fie, det kan du altså godt læse. Der er ikke noget slemt,” sagde han til hende.
”Men jeg var bange for at google ordet, og at der så kom alt muligt forfærdeligt op. Billeder af kørestole. Men det er jo også sådan, det er, har jeg fundet ud af efterfølgende. Og da jeg fik mod på at researche, så er det en mur af tragik, man møder, og det er fuldstændig uoverskueligt, når man er ny med en diagnose.”
Et lys i mørket
Anne Sofie kunne slet ikke se sig selv i mange af fortællingerne på nettet, da hun lige havde fået diagnosen. Hun manglede nogen at se hen imod for at finde håb om, at det hele ikke var håbløst. Derfor har hun, hvad hun kalder en ny mission:
”Jeg vil gerne være med til at sprede kendskabet til sygdommen, og så er det særligt vigtigt for mig, at andre nydiagnosticerede kan finde et lys i mørket.”
Efter sin medvirken i diverse tv-shows, hvor hun har fortalt om livet med sclerose, har Anne Sofie modtaget overvældende mange og meget rørende beskeder fra mennesker med sclerose tæt inde på livet. Både fra dem, der værdsætter, at hun står frem og sætter fokus på sygdommen, og fra dem, der synes, at hun får livet med sclerose til at lyde for nemt. Det er ikke hendes intention, forklarer Anne Sofie.
”Min drive er primært at tage imod dem, der er nye med diagnosen. Og sige: Hey, kig over på mig, I skal bare tage det roligt og trække vejret.”