Få måneder efter at Malene Kappen Krüger havde fået sclerose, købte hun sammen med sin mand en Nørrebro-lejlighed, der lå på fjerde sal uden elevator. Den skulle være deres nye hjem, og hun var ikke i tvivl. For lige nu kunne hun godt gå op ad trapperne, så hvorfor ikke?
”Jeg har altid forsøgt at leve efter den situation, jeg er i lige nu og her. Jeg kunne også have tænkt: ’Det er nok ikke så smart at købe en lejlighed på fjerde sal.’ Men i stedet valgte jeg at sige: ’Nu gør vi det, og så må vi flytte, hvis det en dag ikke går længere,’” fortæller Malene, 51 år, der i dag bor i et hus i Værløse med sin mand.
Malene har haft sclerose, siden hun var 21 år. Allerede efter et par år med sygdommen begyndte hun at blive dårligere til at gå, blive påvirket på balancen og bruge kørestol lejlighedsvis. Hun oplevede derfor hurtigt, at hun måtte sige farvel til nogle af de fysiske ting, hun holdt af.
”Jeg fik en diagnose, der langsomt ville tage min førlighed, og det var en stor sorg,” fortæller Malene, der pludselig en dag oplevede, at hun ikke længere kunne cykle, fordi hendes balance var blevet for dårlig.
”Det var svært for mig at tage en beslutning om at skille mig af med min cykel, fordi det at cykle havde været en stor og vigtig del af det at være mig. Så da vi et stykke tid efter flyttede fra vores Nørrebro-lejlighed til en stuelejlighed i Nyboder, tog jeg cyklen med. Og selvom jeg ikke kunne cykle, tog jeg somme tider cyklen med, når jeg handlede. Den var god at støtte sig til, og jeg kunne have mine varer på bagagebæreren.”
Først da en god veninde fik stjålet sin cykel, besluttede hun at give den væk til hende.
”Jeg havde jo reelt ikke brug for den længere. Men det var svært for mig at erkende, at jeg ikke længere var hende, der cykler.”
På samme måde har hun gennem livet også gradvis måttet sige farvel til andre ting, der betød noget for hende. At ride, svømme og gå, for eksempel, og at besøge venner og familie, hvor der er trapper. Til gengæld har hun altid kunnet bruge sit hoved.
Et år lavede jeg et nytårsforsæt om at fokusere på de ting, jeg stadig kan, i stedet for at fokusere på de ting, jeg mister.
Enhver begyndelse er svær
I starten var det svært at vende fokus fra det negative til det positive, når hun mistede evnen til at gøre de ting, der gav hende glæde og var nødvendige for at få hverdagen til at fungere.
”Men jeg øvede mig, og et år lavede jeg ligefrem et nytårsforsæt om at fokusere på de ting, jeg stadig kan, i stedet for at fokusere på de ting, jeg mister. Det lyder banalt, men det var en god øvelse. Og det er helt nødvendigt, hvis man skal kunne leve med en sygdom, hvor det hele tiden går den forkerte vej, og hvor man hele tiden skal være omstillingsparat og lave om på sine rutiner, efterhånden som de fysiske begrænsninger sætter ind.”
Måske er det netop den tilgang til livet, der har gjort, at Malenes liv i dag er alt andet end trist. Hun har sammen med sin mand været på rejser, der ikke burde kunne lade sig gøre i kørestol, og hun lever et aktivt liv med et arbejde som patentagent i Novozymes, som hun er glad for og bruger 30 timer om ugen på. Og så laver hun spændende frivilligt arbejde som for eksempel posten som næstformand i Scleroseforeningen – og selvfølgelig bruger hun også tid med gode venner og masser af træning.
”Det er en forbandet sygdom, for jeg mister langsomt evnen til at gøre de ting, som jeg er glad for. Men det gør også ondt at miste evnen til andre ting. Jeg har for eksempel altid hadet at støvsuge, så man skulle tro, det var en lettelse, at jeg aldrig mere skulle gøre det. Men det var det på ingen måde. For man kan jo ikke bare tage støvsugning ud af sit liv, man er nødt til stadig at forholde sig til, at ens omgivelser pinedød skal støvsuges.”
Andre helt hverdagsagtige ting som at købe ind, lave mad, gå i bad og tage tøj på udfordrer hende også mere og mere, fortæller Malene.
”Og det stopper bare aldrig. Men man er nødt til at holde gejsten og ikke give op. Alternativet er at sætte sig i et hjørne og bare være trist, men sådan skal tilværelsen ikke være. Jeg elsker mit liv.”
Men det bliver hele tiden sværere at få lov til at deltage i det sociale og aktive liv, som nogle tager mere eller mindre for givet.
”Jeg er blevet afhængig af kørestolstilgængelige toiletter, og dem er der massiv mangel på i det offentlige rum. Det er en kæmpe udfordring bare at finde en café eller et sted at drikke en cocktail med veninderne, og jeg må indimellem melde afbud til konferencer eller fester, fordi der ikke er et toilet, jeg kan bruge. Det er en træls begrænsning at skulle leve med. Men også her øver jeg mig i ikke at ærgre mig, men i stedet fokusere på den gode tilgængelighed på min arbejdsplads og på alle de mange ting, der trods alt lykkes.”
Accepterer angsten for fremtiden
Da Malene og hendes mand for tolv år siden begyndte at bygge deres nuværende hus, gjorde de det med samme lyst til livet og fokus på nuet som dengang på fjerde sal på Nørrebro. De byggede det, præcis som de gerne ville have det, uden at tage hensyn til, hvordan Malenes førlighed ville udvikle sig. Med tiden har de foretaget enkelte justeringer, når det blev nødvendigt, såsom at sænke et stykke af bordpladen i køkkenet. Og Malene klarer alt selv uden hjælp – og kører også selv bil.
”Min store frygt er, at jeg på et tidspunkt i en måske ikke alt for fjern fremtid ikke længere vil være selvhjulpen. Det bliver et anderledes liv, som jeg slet ikke kan overskue, og jeg får nærmest angst ved at tænke på det,” fortæller Malene. ”Men det bliver jeg nødt til også at klare.”
At frygte for fremtiden er nok noget, de fleste med sclerose kan nikke genkendende til. Og det har selvfølgelig også altid fulgt Malene.
”Men jeg accepterer, at angsten er der. Jeg har jo alle år tænkt over, hvad der mon bliver det næste, der ryger, og når jeg ikke kan sove, så fylder det tankerne. Men man må ikke lade angsten fylde for meget, så vil man jo allerede nu lade sig begrænse af angsten, før man overhovedet har mistet funktionen. Jeg må leve med de ting, jeg kan, og være glad for det, og så må jeg håndtere de begrænsninger, jeg får, når de kommer.”
En livsfilosofi, der ser ud til at virke. For:
”Jeg elsker mit liv, der er ikke nogen, som jeg vil bytte med. Det er jo selvmodsigende, når jeg også siger, at det er sorgfuldt at have sclerose, når man oplever tab. Men der er så meget andet i livet, og de ting er mit liv heldigvis fyldt med.”
