Når Thomas Højlund på 31 år kigger på sin kæreste, Malou Westphal, kan han nogle gange glemme, hvor syg hun egentlig er. Hun har sclerose og fik for fem år siden stamcellebehandling mod sin sygdom som en af de første sclerosepatienter herhjemme.
”Jeg har ikke været der og oplevet de voldsomme ting, Malou er gået igennem. Derfor kan det godt føles lidt uhåndgribeligt, når sygdommen er så usynlig, som den er,” forklarer Thomas.
Kæresteparret mødte hinanden til en sommerfest for to år siden. De kendte hinanden perifert gennem fælles venner, men den aften faldt de for første gang rigtigt i snak – og så begyndte de at date.
”Malou fortalte mig om sin sygdom, inden vi overhovedet var blevet kærester. Jeg tror, hun gerne ville vise mig den side af sig selv fra starten. Mit kendskab til sclerose var meget begrænset, og da hun havde fortalt, hvad det gik ud på, var jeg endnu mere forvirret for at være ærlig. Det har taget mig lang tid rigtigt at forstå de ret vilde konsekvenser, sclerose kan have.”
I starten kunne jeg komme til at sige ting som: ‘Det kender jeg godt, jeg er også megatræt.
En dag ad gangen
Selvom Thomas og Malou i dag deler både hverdag og hjem, lægger han ikke skjul på, at han gjorde sig nogle overvejelser i forhold til at blive kæreste med en, der har en kronisk sygdom.
”Dengang var jeg jo slet ikke klar over, hvor stor betydning sygdommen også kunne få for mig. Jeg tænkte bare, at Malou var supersød. Hun fortalte mig om sin træthed, og at hun havde blæreproblemer, men det var ikke noget, jeg hængte mig i. Vi klikkede bare helt vildt godt fra starten,” fortæller Thomas.
”Men jeg tænkte over, hvordan det hele skulle gå, hvis Malous sygdom udviklede sig. Men samtidig kom jeg ret hurtigt frem til, at jeg nok er en alt eller ingenting-fyr. Jeg tror, man får gråt hår før tid, hvis man bekymrer sig alt for meget om dagen i morgen. Så i stedet for at gå og spekulere vil jeg hellere tage det en dag ad gangen.”
Det har taget Thomas noget tid at lære, hvordan han kan være den bedste pårørende for Malou. Det har for eksempel været svært at forstå hendes overvældende træthed – altså hendes fatigue.
”I starten kunne jeg komme til at sige ting som: ’Det kender jeg godt, jeg er også megatræt,’ men det blev hun selvfølgelig ikke så glad af at høre på, for det giver ingen mening at foretage den sammenligning. Det har jeg forstået nu, og jeg ved, at det bedste, jeg kan gøre, er at lytte i stedet for at forsøge at komme med løsninger, som jeg nok har været lidt for god til før i tiden,” siger Thomas.
Den uvisse fremtid
Da vinteren kom i 2020, var Thomas og Malou, ligesom resten af landet, berørt af coronanedlukningen.
”Vi fik lavet vores egen lille hule hjemme hos mig, fordi jeg boede alene dengang, og det var virkelig en hyggelig tid. Vi tog nogle ret store skridt i vores forhold, fordi vi var så intenst sammen, og vi havde god tid til at snakke om store og små emner,” fortæller Thomas.
Og så faldt snakken blandt andet på børn:
”Jeg kan huske, første gang Malou gerne ville tale med mig om børn. Det var noget, vi var nødt til at forholde os til, selvom vi var helt nye kærester. Og når jeg ser tilbage på det, tænkte jeg nok først: ’Hold da op, skal vi allerede tale om det?’ Men kort inde i samtalen gav det mening.”
Forud for Malous stamcellebehandling i 2017 fik hun nemlig opereret sin ene æggestok ud, som blev frosset ned. Det gjorde hun, i tilfælde af at æggestokkene ville tage skade af den intensive behandling, hun skulle igennem. Først skulle hun have udtaget stamceller, dernæst igennem højintensiv kemobehandling, og til sidst skulle stamcellerne tilbage i kroppen.
Og for at blive gravid skal Malou have sin æggestok indopereret igen.
”Jeg er for at være ærlig møghamrende nervøs for den operation, der følger med, når vi skal i gang med børneprojektet, hvor Malou skal have sat sin æggestok op igen. Når vi skal prøve at blive gravide, skal Malou holde pause fra sin medicin, så der vil være en periode, der kan være ret kritisk. Jeg er bange for, hvordan jeg kommer til at håndtere det. Jeg kan godt føle, at jeg på en måde har fået en gratis billet ind i Malous liv. Jeg har ikke kendt hende, da hun havde det værst, og jeg føler, hun skal risikere en masse, mens jeg bare kan stå og se til på sidelinjen. Samtidig er jeg mere end parat til at være der for hende hele vejen,” siger Thomas.
Derfor er parret blevet enige om, at de ikke har lyst til at vente alt for længe med at stifte familie.
Har lært at tale om det svære
Selvom Thomas og Malou har talt meget åbent om sclerose, om deres fælles fremtidsdrømme og de bekymringer, de hver især bærer på, er det ikke noget, der altid er kommet naturligt til Thomas. Han husker, hvordan Malou allerede på en af deres første dates udfordrede hans evne til at tale om svære emner.
”På en af vores første dates var Malou og jeg ude at gå en tur på en kirkegård. Jeg kan huske, at hun ud af det blå spurgte mig, hvad jeg egentlig tænkte om døden. Det var første gang, jeg blev spurgt så direkte om det, og jeg tænkte bare: Det skal vi da ikke snakke om. I dag ville det være en helt anden samtale,” siger Thomas.
”Malou har været fantastisk til at tage mig i hånden og har gjort det klart, at der ikke er noget, der er farligt for os at tale om. Så selvom fremtiden kan gøre mig bange, er jeg klar til, hvad end der måtte komme. Vi går sammen igennem det hele,” siger Thomas, der også bruger sine tætte venner til at få afløb for de bekymringer, der nogle gange følger med livet som pårørende.
