“Man har pligt til at kigge efter solstrålerne i livet og ikke kun på den grå himmel”

Tårerne trillede ned ad skuespiller Niels Ellegaards kinder, mens han gik og hængte billeder op på væggen på det plejecenter, hans kone, Lise, netop var flyttet ind på. Han græd, fordi han selv syntes, at han reagerede alt for kraftigt på en sorg, som burde tilhøre hans kone.

Det var hende, der skulle flytte fra deres hjem, hende, der var syg, og nu gik han der og fyldte med alle sine følelser.

Få uger forinden havde en hjemmehjælper kigget ham i øjnene og sagt: “Er det ikke ved at være tid, Niels?”. Spørgsmålet satte gang i en lavine af følelser. Mest af alt gjorde det ham vred.

“Jeg lod hende ikke se det, men indeni var jeg rasende. Det var så overraskende og overvældende, at hun foreslog, at Lise skulle flytte fra mig. Det føltes som at give op”.

Det er 18 år siden, Lise fik konstateret primær progressiv sclerose, og i dag er sygdommen på et stadie, hvor hun har brug for mere hjælp, end Niels kan klare alene. Derfor ved han godt, at det er det rigtige skridt.

“Jeg arbejder tit om aftenen, og da vi stadig boede sammen, havde jeg enormt dårlig samvittighed over at være væk. Hvis nogen foreslog en enkelt øl efter arbejde, ville jeg sidde og kigge på uret og føle, jeg burde være taget hjem. Den kvalitet, der ligger i, at jeg ikke skal skynde mig hjem hver gang mere, men også kan vælge nogle ting til, har vi fået tilbage, efter at Lise er flyttet”.

Men at lade sig adskille fra sin kone, som han har delt hjem med i over 30 år, var alt andet end en nem beslutning. Og de var begge bange. Bange for, hvad det ville komme til at betyde for dem at leve hver for sig.

“Vi holdt meget om hinanden, i den tid hvor vi gik og ventede på at få en plads på det plejecenter, Lise havde valgt på Frederiksberg. Vi havde troet, der ville gå nogle måneder, men der gik kun 14 dage, før de ringede”.

Nu er det fire år siden. Niels savner stadig Lise. Hun mangler. Alligevel er han ikke i tvivl om, at den løsning, de har valgt, gør, at han og hans kone kan leve værdige liv, hvor der er plads til dem begge med alt, hvad det indebærer.

“Et par år før Lise flyttede, tænkte jeg, at løsningen ville være at indstille min skuespilkarriere og blive ansat til at passe hende i hjemmet. Det føltes meningsfuldt at kunne være der for hende på den måde. Men Lise var mere fremsynet end mig, så hun afslog med det samme. Vores verden ville simpelthen blive for lille – og det var godt set af hende. Både hun og jeg har brug for, at jeg kommer udefra og tager noget med hjem”.

Og selvom de ikke længere bor sammen, ses de hver dag. Niels går nemlig hen til Lise på plejecentret to-tre gange om dagen, og heldigvis er det så tæt på, at han “ikke behøver at tage en paraply med, hvis det regner”, som han siger.

Der er ingen garantier for, at livet havde været bedre uden sclerosen. Sygdommen har beseglet mit og Lises forhold.

I behandlings-mode

Da Lise fik konstateret progressiv sclerose i 2005, kom det som et chok for hele familien.

“Min umiddelbare reaktion var, at nu skulle jeg passe på mine børn. Men en del af mig var også i fornægtelse, for jeg havde svært ved at tro på, at det her faktisk skete for os. Lise har altid levet utrolig fornuftigt, hun var aktiv og spiste sund mad. Hvis man så os udefra, ville man nok tro, at hvis en af os skulle blive syg, var det mig. Jeg har ikke levet usundt, men jeg har da røget og drukket øl til fester, modsat Lise, som det aldrig har sagt noget”, fortæller Niels.

Selvom Lises sclerose udviklede sig langsomt til at begynde med, havde hverken hun eller Niels lyst til at tage nogen chancer og vente og se, hvordan sygdommen ville skride frem. Og de gik derfor i det, som Niels beskriver som behandlings-mode.

“Der er ikke mange alternative behandlere i Danmark, vi ikke kender. Folk har nogle gange sagt: ‘Niels, hold nu op. I spilder jeres tid og penge’. Men når man som nærmeste pårørende står over for et menneske, man holder af, som er blevet syg, så føles det som at give op, hvis man ikke prøver alt. Hellere skyde forkert end slet ikke at skyde”.

Men selvom Lise gik til alt fra QiGong til karate og trænede med en anerkendt neurofysioterapeut i Aarhus, hvor de boede dengang, fik hun det gradvist værre. Og på sidelinjen kæmpede Niels med skammen over ikke at kunne skåne sin kone fra sygdommens symptomer.

“Det føltes skamfuldt, at jeg ikke kunne få sygdommen til at gå væk. Helt ubevidst har jeg nok følt, at det var min skyld, at Lise fik sclerose, og det er jo helt sindssygt, for der er ingen skyldige. Men vi har prøvet alt. Været ved prædikanter, til lydhealing – alt muligt, og når jeg nogle gange har hørt sådan nogle succes-sclerose-historier, hvor folk har trænet eller ‘spist’ deres sygdom væk, har jeg følt, at jeg også burde kunne lykkes med at regne sygdommen ud. Selvom jeg godt ved, at sclerose rammer helt forskelligt”.

I dag har Lise mistet funktionen i benene og er meget svækket fysisk. Hun har siddet i kørestol de seneste ti år. Kognitivt er hun også ramt. Især sclerosetrætheden fylder.

Det er tydeligt at mærke på Niels, at rollen som pårørende har sat sine spor. At han har pålagt sig selv et stort ansvar. Som husbond og som far.

“Da Lise blev syg, sagde vi det, som det var, til børnene, og der var stor sorg i hjemmet. De var bange for, om deres mor skulle dø. Det fortalte jeg dem, at hun ikke skulle. Men fordi jeg sagde sådan, turde jeg nok heller ikke være helt ærlig omkring, hvilke alvorlige konsekvenser sygdommen kunne få, og som den er endt med at få. Jeg turde ikke se det i øjnene. Lise har turdet fortælle dem mere og været mere ærlig. Jeg har svigtet min pligt der på en eller anden måde, og jeg skulle have gjort det bedre”, siger Niels. Han tænker lidt.

“Vores børn passer virkelig på deres mor, og de holder så meget af hende. Nogle gange kan jeg godt være bange for, at jeg er kommet til at nedarve den dårlige samvittighed, som jeg selv har følt som pårørende, til Gustav og Clara. Fordi de har spejlet sig i min opførsel. Set i bakspejlet ville jeg ønske, at jeg havde været bedre til at sætte dem ned omkring et bord og talt med dem om, hvordan vi skulle klare det hele”.

Men Niels bebrejder ikke sig selv. Han ved, at han har gjort sit bedste.

“Men hvis jeg skulle råde andre børnefamilier, der får sclerose ind på livet, ville jeg sige til dem, at de skal tale med deres børn. For sygdommen går ikke væk, og selvom det er vigtigt at være positiv og optimistisk, skal man også være realistisk”.

Dagbogen har fulgt Niels

Når jeg spørger Niels, om han synes, man går igennem mange faser som pårørende, er svaret ‘ja’.

“Der kom for eksempel et tidspunkt, hvor det ramte mig, hvor sorgfuldt det var, og hvor ked af det jeg var over, at Lise har sclerose. Men jeg turde ikke sige det til nogen – ikke engang den psykolog, jeg gik hos. Jeg pakkede de følelser meget ind over for Lise, for jeg ville ikke have, at hun skulle føle skyld over, at jeg var ked af det”.

Niels har forsøgt at passe på sig selv som pårørende, siden Lise blev syg. Det har han blandt andet gjort ved at tale med forskellige psykologer i og uden for Scleroseforeningen. Og hurtigt gik det op for ham, at samtalerne med psykologen mindede lidt om at skrive dagbog. Så det begyndte han at gøre på sin computer. Og i dag er dagbogen nærmest som et lille opslagsværk, hvor han kan følge sin egen udvikling som pårørende.

“Jeg har et princip om, at jeg ikke må skrive ‘ikke’ i min dagbog. For eksempel må jeg ikke skrive ‘Jeg vil ikke være sure Niels mere’, så skriver jeg i stedet ‘Jeg vil gerne være gladere’. Jeg skriver alle slags tanker i min dagbog, den er helt ucensureret. Det er også det sted, hvor jeg kan komme af med det, der er svært at få sagt til Lise eller til mine børn”.

Men er det ikke vigtigt, at du også får talt med Lise om de svære følelser?

“Jo. Men jeg kan stadig blive ramt af, at jeg ikke synes, det er mig, der skal sidde og sige, jeg har det svært. Det er Lise, der først og fremmest har det svært. Og det er først inden for det sidste års tid, at det for alvor er gået op for mig, at jeg bliver nødt til at turde stå ved min egen sorg. At jeg ikke er svag, bare fordi jeg ikke kan være stærk hele tiden. Selvfølgelig er det vigtigt, at jeg ikke holder mine følelser gemt for Lise. Og heldigvis har vi altid været tætte”.

Før Niels’ kone fik sclerose, gik de en lang tur sammen hver dag, når de havde fulgt børnene i skole. Det var rart i et liv med arbejde og meget at se til. Bare at gå sammen og få talt.

“Så jeg synes altid, vi har været fortrolige og gode til at fortælle hinanden, hvordan vi har det. Men det er noget, jeg hele tiden skal være opmærksom på at huske. Jeg kan godt blive kort for hovedet, og det hænger jo nok sammen med, at der er nogle følelser, jeg undertrykker, og ting, jeg går og kæmper med”.

Det er ikke nogens skyld

Da vores samtale falder på børnebørn, lyser Niels op i et smil.

“Vi er så heldige, at både Gustav og Clara har fået børn. Jeg holder så utrolig meget af dem og synes, vi er heldige. Alligevel mærker jeg nogle gange en splittelse i, hvem jeg skal tage mig af, når vi er sammen alle sammen”, siger han ærligt.

Derfor er han begyndt at lave flere ting alene sammen med børnebørnene. Men det er ikke uden at føle sig lidt skyldig.

“Ordet skyld forholder jeg mig en del til, for det er en stor del af at være pårørende for mig. Det føles uretfærdigt, at jeg kan hente mine børnebørn og cykle rundt med dem, når Lise ikke kan. Og jeg synes ikke altid, jeg kan tillade mig at komme dansende ind ad døren og fortælle om, hvilken skøn dag jeg har haft, selvom jeg ved, at Lise under mig hvert et øjeblik”.

Og derfor er der ting, Niels undgår at fortælle Lise om. Måske også for at skåne sig selv for skyldfølelsen.

“Det handler nok også om, at jeg nogle gange bliver ked af, at det der romantiserede billede, man laver inde i sit hoved af, hvad det vil sige at være bedsteforældre, bare ikke er vores virkelighed”.

Han tænker lidt.

“Men jeg forsøger virkelig at gøre op med det der skyldbegreb for tiden. For det er ikke nogens skyld, at Lise har fået sclerose, og det er ikke nogens skyld, når vi nogle gange bliver kede af det. Vi er nødt til at kunne pege på den skide sclerose og sige, at det er den, vi er sure på, og at det er den, der har ødelagt nogle ting, for at kunne se den blå himmel igen”.

Og som det er med børn, er de fuldstændig ligeglade med, at Lise ikke kan rejse sig eller lege med dem på gulvet. Som regel er det hende, de kryber ind til i kørestolen, når de har muligheden, fortæller Niels.

“Lise udstråler de klassiske ‘Bedstemor And’- karaktertræk: blidhed og ro. Mens vi andre prøver at nå alt muligt, når de små børn er der, er Lise bare til stede. Både på grund af sclerosen og også, fordi det er sådan, hun er som menneske. Jeg synes også, det er godt, at vores børnebørn oplever verden, som den er. Her er en bedstemor, som sidder i kørestol, og alligevel er hun dejlig”.

Der er stadig masser af ting ved den her sygdom, der forvirrer og frustrerer mig, men jeg føler hele tiden, jeg bevæger mig nye steder hen.

Sådan er det bare!

Dagligt minder Niels sig selv om de ting, der kan være svære at huske sig selv på som pårørende. Faktisk har han lavet en T-shirt til sig selv med et særligt budskab til alle pårørende.

“Der står ‘Accepter’ spejlvendt på trøjen, så man kan læse ordet, når man ser sig i spejlet. Det handler om, at jeg gerne vil minde mig selv om, at jeg er nødt til at acceptere, at jeg ikke kan få sygdommen til at gå væk, som jeg troede i mange år, og at der er vilkår, man bare må acceptere både som den, der er syg, og som pårørende”.

For Niels er T-shirten også en påmindelse om, at han ikke er alene.

“Jeg følte mig meget alene om at være det i starten, som om jeg var den eneste i verden. Men siden er det gået op for mig, at vi alle sammen er pårørende. Alle har nogen, de skal passe på, som man kan føle, man svigter nogle gange, eller som man gerne vil gøre mere for. For mig er det et tabu, der skal brydes, og det kan T-shirten være med til at gøre”.

Selvom Niels gerne vil bryde et tabu, har han ikke tidligere udtalt sig offentligt om sin kones sclerose og sin egen rolle som nær pårørende, så jeg kan ikke lade være med at spørge ham: “Hvorfor nu?”.

“Det har aldrig været hemmeligt, at Lise har sclerose, men ingen af os har haft lyst til, at hendes sclerose skulle gøres til en sørgelig historie i medierne. Lise har håndteret sygdommen fantastisk, og den er jo blevet et livsvilkår for os begge to”, svarer han.

“Men det er et syvmileskridt for mig at sætte mig ned og tale med dig om at være pårørende. Der er stadig masser af ting ved den her sygdom, der forvirrer og frustrerer mig, men jeg føler hele tiden, jeg bevæger mig nye steder hen, og forsøger at være mildere over for mig selv. Nogle gange kan jeg blive frustreret over de ting, som Lise ikke kan. Men det nytter jo ikke noget, for hun kan jo ikke gøre for det. Og det glemmer jeg af og til i min søgen på, at det hele skal blive godt. For nogle år siden forbandt jeg accept med at give op, men i dag ved jeg, at jeg skal acceptere, at omstændighederne er, som de er, for jeg kan jo se, at livet stadig går videre”.

Mens Niels støtter sig til ordet accept, siger hans kone sætningen: “Sådan er det bare”.

“Det kan lyde forsimplet, men det er simpelthen så fint, for med de ord får hun afmonteret den skyld, jeg føler. For eksempel den dårlige samvittighed over, at jeg kun har tid til at besøge hende en enkelt gang i dag, fordi jeg bruger noget af min dag på at tale med dig”.

“Mit arbejde er et frirum”

Niels har aldrig været i tvivl om, at han og Lise skulle blive sammen. Heller ikke, når det har været allerhårdest.

“Jeg holder så utrolig meget af hende, og jeg kunne ikke finde på at forlade hende. Fordi jeg er glad for hende, men også fordi jeg synes, vi hører meget sammen. Sclerosen er vores fælles kamp. Og jeg tror heller ikke, Lise har tænkt, at jeg ville have bedre af at finde en anden på grund af hendes sclerose”.

Og noget af det, der har fået Lise og Niels igennem de svære tider med skindet på næsen, er den humor, der er og altid har været imellem dem.

“For mig betyder humor enormt meget. Jeg er opvokset i et humoristisk hjem, og Lise og jeg har altid haft humoren til fælles. Vi griner meget sammen, og selv i triste situationer eller når man er i sorg, kan det være skønt at få lov til at grine. Det får det til at lette. Jeg er begyndt at bruge humoren mere bevidst, efter at Lise er blevet syg, fordi jeg kan mærke, at jeg skal huske, at der er noget at grine af hver dag. Jeg kan godt lide at se de pudsige og sjove ting i livet, for det får det hele til at glide lidt nemmere ned. I virkeligheden synes jeg, man har pligt til at kigge efter solstrålerne i livet og ikke kun på den grå himmel”.

Og humoren er også en del af Niels’ dagligdag som skuespiller. Mange vil kende ham fra hans satiriske roller i blandt andet Cirkusrevyen. Og selvom han også holder af at skildre alvoren som skuespiller, er humoren en ventil.

“Mit arbejde er et frirum. Det er også derfor, det er så godt, at jeg ikke indstillede min karriere, dengang jeg overvejede det. Jeg er heldig at være i et erhverv, hvor man trækker på de følelser, man nu engang har, og det liv, man selv har levet. Jeg vil ikke sige, at jeg får afløb for mine følelser, når jeg spiller skuespil, men jeg kan bruge dem. Jeg får nok mere afløb ved at skrive, og på et eller andet tidspunkt vil jeg gerne udkomme med noget – måske teater eller standup, så det kan være lidt sjovt – som handler om det med at være pårørende”.

Bekymrer du dig om fremtiden?

“Jeg ser egentlig ret lyst på fremtiden, fordi Lise og jeg har den nærhed, vi har. Nu lyder jeg meget ældre, end jeg er, men hvis jeg døde lige nu, så synes jeg, at jeg har nået det, jeg skulle. Dermed ikke sagt, at jeg ikke vil opleve mere. Men jeg har fået lov til at opleve livet med Lise, og vi har fået nogle dejlige børn sammen, som har skabt hver deres familie og givet os børnebørn”, siger han.

For skuespilleren er det et bevidst valg at lade være med at tænke på, hvordan livet kunne have formet sig, hvis Lise aldrig havde fået sclerose.

“Jeg kan ikke bruge den slags tanker til andet end at ærgre mig. Og det vil jeg ikke spilde tid på. Der er ingen garantier for, at livet havde været bedre uden sclerosen. Sygdommen har beseglet mit og Lises forhold. Det føles mærkeligt at sige, men den har givet mig nogle andre dimensioner og dybder i mit liv. Jeg tror også, at de kriser, der følger med, lægger kimen til selvudvikling”.

Og det er der vist ikke så meget tvivl om, at kriserne har gjort. Min oplevelse af Niels er i hvert fald, at han er en mand, der har bevæget sig igennem forskellige faser af et pårørendeliv. Ikke faser, man kan sætte på en fast formel, men tilstande, som er evigt foranderlige. Der er tydeligt at høre, at der har været langt fra Niels’ fornægtende udgangspunkt til den accept, han er kommet meget tættere på at føle i dag – og tydeligt, at han hele tiden bliver klogere på, hvad det vil sige at være pårørende.

“Lige nu er jeg inde i en periode, hvor jeg igen sørger lidt over sygdommen, men så prøver jeg at tænke på alt det, vi har haft sammen og stadig har. Ud over dagbogen er jeg begyndt at skrive mine og Lises minder ned. Alt det, vi faktisk har oplevet. Jeg gør det ikke for at dvæle ved de gode gamle dage. Men jeg kan let komme til at glemme ‘Lise, der løb’ eller ‘Lise, der kom kørende på sin cykel’. Og det er rart for mig at holde minderne fra de forskellige stadier af vores tilværelse sammen i live. Det er ikke for at være sentimental, jeg har bare brug for at skrive alt det ned, jeg er taknemmelig for. Og jeg er også taknemmelig for det, vi har nu”.