“Hvordan har du det?”, spurgte lægen.
Men svaret var kun en utydelig, mumlende lyd.
Der lå Andrea. Blot 27 år gammel og kunne ikke sætte sig op i sygesengen, uden at kroppen kollapsede under hende af fysiske rystelser.
Hun var en stærkt begavet, karismatisk ung kvinde med en lovende fremtid foran sig, som med ét var blevet ramt af mindst to skader i hjernen.
”Andrea, som var på min egen alder, blev ramt meget, meget hårdt af sclerose. Da jeg så hende for første gang, tænkte jeg, at det dog var det mest uretfærdige, jeg nogensinde havde oplevet inden for den medicinske verden”.
Anekdoten fra hans tidlige læge-år tilhører den anerkendte top-MS-forsker og professor Stephen Hauser, da jeg fanger ham over et videoopkald fra hans hjem i Californien.
Han fortæller, at det netop var i mødet med Andrea, at han dengang som ung læge besluttede sig for, at multipel sclerose skulle blive hans ‘livsværk’.
Stephen Hauser er aktuel med bogen ‘Ansigtet ler, mens hjernen græder: En læges uddannelsesrejse’. Memoirer, der dykker ned i en fascinerende professionel karriere fyldt med videnskabelige opdagelser og medicinske gennembrud fortalt gennem nære personlige fortællinger. Med andre ord: En bog om MS-forskning, som alle kan forstå.
Stephen eller Steve, som han bliver kaldt, har dedikeret mere end 40 år til at udmærke sig inden for MS-forskningen. Det har han blandt andet gjort ved at lave en omfattende genetisk kortlægning af afroamerikanere med MS, som man har brugt i årtier efter, og så har han været med til at udvikle en afgørende dyremodel af MS ud fra forsøg på nogle små sydamerikanske bjergaber.
Men decideret superstjernestatus har han fået af sin forskning i B-celler og resultater, der banede vejen for ny immunsupressiv medicin til mennesker med sclerose. Altså behandlingsformer, der målrettet dræber skadelige B-celler i kroppen.
Det forbedrer symptomerne hos personer med MS og har vist sig at være en behandlingsform mod primær progressiv MS, den mest invaliderende form af sygdommen. Hans forskning har med andre ord gjort en forskel for mange MS-patienter over hele verden.
Vi er på et punkt nu, hvor vi for personer med tidlig MS kan forestille os fuldstændig undertrykkelse af den inflammatoriske og tilbagevendende del af sygdommen.
Stephen Hauser, forsker
Liv uden handicaps
Til daglig underviser Stephen Hauser som professor i neurologi ved University of California i San Francisco og så er han direktør for UCSF Weill Institute for Neurosciences, en paraplyorganisation, der sammenkæder grundforskning og klinisk forskning inden for neurovidenskaben for at styrke forskningen i neurologiske sygdomme på UCSF.
”Vi er på et punkt nu, hvor vi for personer med tidlig MS kan forestille os fuldstændig undertrykkelse af den inflammatoriske og tilbagevendende del af sygdommen”, siger han.
Når han af alle mener, at der er god grund til, at både mennesker med sclerose, pårørende og sundhedsprofessionelle inden for scleroseverdenen kan tro på en lysere fremtid, så beror vurderingen ikke blot på et medfødt optimistisk sind, men altså også på den utrolige videnskabelige og teknologiske udvikling, som han har bevidnet og selv bidraget til de sidste fire årtier.
Og ifølge Stephen Hauser er det, når ‘seriøse kliniske eksperimenter’ kobles med ‘fremragende grundforskning’, at magien eller fremskridtene virkelig sker.
”Med de fremskridt, der er sket inden for teknologien både inden for databehandling, ingeniørarbejde og billeddannelse og også inden for medicinsk kemi, er jeg overbevist om, at vi vil udvikle målrettede behandlingsformer, der er i stand til at nå og inaktivere de skadelige celler, der driver progressiv MS”, siger han og fortsætter:
”Udsigten for en person, der får MS nu, er så meget bedre end dengang, jeg først begyndte at forske. Og for et overvældende flertal af mennesker, hvis MS begynder i dag, tror jeg, at de med sandsynlighed kan se frem til et liv uden handicaps. Og det er på grund af de trinvise opdagelser, der her i 2023 har gjort en stor forskel for det langsigtede kliniske forløb”.
Hvem er Stephen Hauser?
Dr. Stephen L. Hauser er en amerikansk neurolog, internist og immunolog med speciale i sclerose, som er internationalt anerkendt inden for sit felt. Han er uddannet fra Harvard Medical School i USA.
Hauser opdagede fordelen ved at immundæmpe for at forhindre kroppen i at angribe myelinskeden – altså isoleringen omkring nerverne i hjernen og rygmarven. Han udviklede på den baggrund effektive MS-behandlinger rettet mod B-lymfocytter, der er en type immunceller.
Hauser har modtaget adskillige priser og udmærkelser, blandt andet den mest prestigefulde MS-forskningspris, The Charcot Award, og en udnævnelse af tidligere præsident Barack Obama til biomedicinsk rådgiver i spørgsmål, der opstår som følge af fremskridt inden for feltet.
Far var faldskærmssoldat
Kursen for Stephen Hausers livslange dedikation inden for forskning i netop sclerose blev allerede sat i barndommen, hvor interessen for neurologiske og immunologiske lidelser opstod. Stephen Hauser voksede selv op med svær astma og eksem, som satte et stort præg på barndommen. Og så var der hjernesygdomme og immunlidelser hos både nære slægtninge og bekendte.
”De var overalt omkring mig i min barndom i New Orleans, Louisiana og i New York”, fortæller han.
”Min lillebror blev født alvorligt mentalt og fysisk handicappet. Ham voksede jeg op med, og der var også andre handicappede børn i vores kreds. Min mor blev lærer for mentalt og fysisk handicappede børn”.
I sin bog beskriver Stephen Hauser rørende den sidste legeaftale, inden hans bedste barndomskammerat døde af en hjernetumor. Og ikke nok med det, så mistede Stephens far også livet til kræft.
”Min far var faldskærmssoldat i 25 år. En faldskærmssoldat fra Anden Verdenskrig, der underviste i karate i militæret i 25 år. I sine 50’ere var han fysisk fit, men udviklede derefter frygtelig kræft”, forklarer Stephen, der husker en særlig episode, hvor en af han professorer, som faktisk også var farens læge, spurgte hans far:
”Hvor meget vil du vide om din sygdom? En smule, lidt mere eller alt?”. Faren svarede: ”Fortæl mig lidt”.
”Selv nogen så modig som min far havde altså brug for at holde fast i håbet”, forklarer han.
Stephen nævner episoden, fordi han beundrer sin tidligere professors pædagogiske måde at kommunikere på. En lektion, som han har taget med sig videre i sit eget møde med mennesker, der lever med sclerose.
”Jeg tror, at det er helt afgørende at forsøge at sætte sig i den persons sted, som vi forsøger at hjælpe. Som behandlere skal vi hjælpe vores MS-patienter med at træffe de bedste beslutninger for sig selv og deres kære. Vi giver dem den information, de har brug for, men fjerner aldrig håbet”. Og det er ikke et falsk håb, understreger han.
”For os i scleroseverdenen er der faktisk god grund til at være håbefulde om fremtiden, hvis man kigger på alle de videnskabelige fremskridt, vi allerede har oplevet”.
Jeg er overbevist om, at vi vil udvikle målrettede behandlingsformer, der kan inaktivere de skadelige celler, der driver progressiv MS.
Stephen Hauser, forsker
Aberne spiste cupcakes
I mange år troede man, at nogle særlige hukommelses-T-celler var skyld i udviklingen af sclerose. Det krævede 15 års ihærdigt arbejde for Stephen og den forskergruppe, han var en del af, med eksperimentelle dyreforskningsforøg for at vende op og ned på den opfattelse.
Det skete i 1986 gennem forsøg med en lille sydamerikansk bjergabe, en hvidøret silkeabe, der kun vejer 400 gram og er på størrelse med et marsvin.
Endelig lykkedes det for Stephen og hans unge italienske forskerkollega, Luca Massaces, at knække koden og udvikle en ny dyremodel for MS. Han formåede nemlig at opfinde en opskrift, der skabte hjerneinflammation hos silkeaberne. Men det vilde var, at hjerneinflammationen kom til udtryk hos silkeaberne på en måde, der til forveksling mindede om den måde, som mennesker oplever MS på. Og det var altså aldrig set før.
En abe var skeløjet og havde svært ved at bevæge sin ene arm, men var ellers ikke hårdt ramt. En anden abe fik et attak og mistede synes på det ene øje og funktionsevnen i benene. Efter en periode med bedring kom så et andet attak. Og til sidst udviklede begge silkeaber et sekundært progressivt forløb.
”Den slags milde MS-angreb ses ikke i musemodellerne”, forklarer Stephen Hauser, der begejstret fortæller om, hvordan forskerne fejrede opdagelsen med at fodre aberne med saftige cupcakes.
Abemodellen var en vigtig videnskabelig opdagelse, fordi man for første gang lykkedes med at kunne studere sygdommen hos et dyr, der har genetiske og immunologiske træk og ligheder med mennesker.
Men vigtigst af alt blev man gennem denne dyremodel klar over, at det ikke var T-cellerne, der forårsager MS. Men derimod B-cellerne og de kemiske antistoffer, de producerer, som påvirker T-cellerne. En vigtig lektie, der senere i karrieren skulle føre til Stephen Hausers medicinske gennembrud med udviklingen af B-celle-behandlingen.
Nye behandlinger i sigte
Med sine videnskabelige erfaringer og den hastige teknologiske udvikling i baghovedet er Hauser ikke i tvivl om, at vi bevæger os ind i en ny ‘æra med MS-behandlinger’, der, ligesom man kender det inden for kræftparadigmet, vil målrette sygdommen ‘meget aggressivt’ ved begyndelsen af forløbet.
Stephen Hauser peger på, hvordan lovende forskning i et særligt auto-antistof, der kan forudsige MS, år før kliniske symptomer viser sig, er under udvikling. Og hvordan teknologiske fremskridt som maskinlæring og kunstig intelligens hjælper med at identificere potentielle MS-patienter tidligere end nogensinde før.
Dette giver håb om at kunne diagnosticere sygdommen, før de kliniske symptomer opstår, og muligvis åbne døren for mere effektiv behandling i de tidlige stadier af sygdommen.
Professoren spår også, at der vil blive udviklet en række ‘vedligeholdelsesbehandlinger’ for at holde sygdomsudviklingen i skak, samtidig med at man overvåger mulige tilbagefald i sygdommen.
Ifølge Stephen Hauser er vi ‘halvvejs i mål’ i forhold til at knække koden og finde en kur mod sclerose. Men for at styrke forskningen og fremskynde processen kræver det et øget samarbejde mellem forskere, regeringer, industrien og den offentlige støtte.
Og så forudsætter det, at MS-patienterne, eller ‘de virkelige helte inden for MS-forskningen’, som han kalder dem, fortsat har tillid til forskningen og anerkender vigtigheden i selv at tage aktiv del i den.
”Hvis det sker, så er jeg overbevist om, at vi har stor mulighed for at gå fra undertrykkelse af MS til at kunne helbrede sygdommen”.
Professorens nye bog: ‘Ansigtet ler, mens hjernen græder’
Bogens titel refererer til et neurologisk symptom, der indikerer skade på et meget lille område i hjernen, der styrer følelsesmæssige reaktioner.
”Det er et særligt tragisk symptom, fordi folk er følelsesmæssigt ødelagte, men de kan smile og le uhæmmet, fordi nerverne, der forbinder ansigtsudtryk, er afbrudt fra de følelsesmæssige kredsløb. Det er blot en af mange udfordringer, der ikke er så åbenlyse, som mennesker med MS står over for”, forklarer Stephen Hauser.
