Hvad laver du som frivillig?
Jeg er en del af Ungeudvalget. Vi er nogle stykker som sørger for, at der bliver planlagt ungeweekender hvert år. Derudover repræsenterer jeg Scleroseforeningen i paraplyorganisationen SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap), som er en organisation der har fokus på at alle unge på tværs af handicap skal kunne leve det ungdomsliv, de ønsker.
Jeg er også ret optaget af kørestole og har i fællesskab med andre, der har erfaring med at sidde i kørestol arrangeret forskellige kurser, som er gratis for folk at deltage i. Det gør jeg for at vise, at selvom man sidder i kørestol, så kan man sagtens lære at bevæge sig steder hen, som folk der ikke sidder i kørestol kan.
Vi har en Facebook-gruppe, som hedder ‘Kørestolsteknik København’, hvor vi lægger forskellige ture op, som man kan deltage i, hvis man har lyst. Det er et tilbud for alle uafhængig af erfaring, alder eller sygdom. Der kommer både folk, som bruger kørestol i ny og næ som jeg selv, og folk der bruger den fast. Vi øver basale ting som at køre op og ned ad kantstene, komme ind og ud af toge og busser, og så lærer vi også at køre på rulletrapper og normale trapper.
Hvad driver dig i dit frivillige arbejde?
Jeg vil gerne lære fra mig og gøre noget for andre unge med sclerose. Nu er jeg 39 år, hvilket vil sige, at det er sidste chance for at høre under kategorien ‘ung’ i Ungeudvalget – så det vil jeg udnytte. Jeg har stået i mange situationer som nydiagnosticeret, som andre unge med sclerose muligvis også kommer til at stå i. Hvis jeg kan give noget af det videre, som har hjulpet mig gennem min tid som studerende, jobsøgende, nybagt far m.m., så vil jeg rigtig gerne det.
Nu hvor jeg endelig har fået energi til at kunne lave andet end at ligge ned, så finder jeg det brugbart at have muligheden for at hjælpe andre. Jeg oplever ofte, at når man får en kørestol, så kan man hurtigt godt føle sig ensom og begrænset i sin tilværelse. Ved at afholde de her kørestolskurser, vil vi rigtig gerne vise, at det ikke behøver at være en hindring, og at man kan tillære sig rigtig meget. Det kan særligt være svært at forholde sig til, når man er ung, og derfor synes jeg, at det er vigtigt at fortælle, at det ikke behøver at begrænse en at sidde i kørestol.
Det kan give mere livskvalitet at tage imod hjælpemidler, selvom det kan virke svært. Små skridt er vejen frem.
Mikkel Giannini
Hvad giver det dig personligt at være frivillig?
Det giver mig noget på selvværds-kontoen. Jeg havde mit værste attak i 2019, hvor jeg sov 18 timer i døgnet og måtte mades af min hustru. Det at være ‘kommet tilbage til livet’ er noget, jeg er meget taknemmelig for. Det kan nogle gange være svært at rumme, at jeg har fået lov til at kunne gøre ting igen, som at bevæge mig rundt, varetage mine børn og passe mit hjem. Det kan virke overvældende, men det giver mig også lyst til at videregive, dé succesoplevelser jeg har haft, til andre som måtte sidde i en lignende situation. Det givende ved at være med til at planlægge de her kørestolskurser er, at se hvor vanedannende det bliver for folk.
Kørestolen skal jo være et hjælpemiddel, der giver folk mulighed for at undgå smerter og spare på energien. Det tog mig noget tid at indse det. Jeg synes bestemt ikke, at det var sjovt at få en kørestol, men jeg var nødsaget til at bruge den en del i starten, da jeg var ret svækket. Det blev hurtigt et vigtigt redskab i min hverdag. Man har kun ét liv, og jeg synes, at det skal leves fuldt ud. Hvis der er noget, man kan gøre for at få det bedre, så synes jeg, at man skal gøre det. Det kan give mere livskvalitet at tage imod hjælpemidler, selvom det kan virke svært. Små skridt er vejen frem.
Hvis du skulle anbefale andre at blive frivillige i foreningen, hvad vil du så fremhæve?
Man får så meget igen, når man giver. For mig er det dejligt at kunne hjælpe andre, og det handler ikke om at skulle have noget igen. Der er altid negative sider af livet, men hvis man kan inspirere bare en enkel til nogle gange at sige ‘pyt’, så er det en sejr for mig.
