“Når jeg lytter til musik, lukker jeg mine øjne og forestiller mig, at jeg danser”

Paradisets have. Det kalder Ulla Koppel haven ved sit sommerhus på Læsø. Og det er svært ikke at give hende ret. På hver side af os er der frodig skov, og græsplænen synes næsten uendelig i mødet med en grøn mark for enden.

Den 75-årige skuespiller, multikunstner og teaterinstruktør har levet med attakvis sclerose, der i dag er overgået til sekundær progressiv sclerose, i mere end tre årtier. Ifølge hendes mand, musiker og komponist Anders Koppel, der i 1968 var med til at stifte The Savage Rose, fylder sygdommen både meget og ingenting. For på mange måder fylder alt det, kunstnerparret laver, meget mere end en krop, der ikke makker ret.

De har musikken, lyrikken og interessen for litteratur til fælles. Og så er der børn, børnebørn, oldebørn og en stor, kreativ familie, hvis projekter ofte fletter sig ind i hinanden. Her på Læsø finder de ro. Ro fra den stress, der forværrer Ullas sclerose, og ro til at skabe.

“Anders’ familie købte hus på Læsø i 1959, så de har brugt alle deres ferier heroppe. Da jeg mødte ham i 1969, skulle jeg hurtigt med herop, for hvis jeg nu ikke kunne lide Læsø, kunne det ikke gå”, griner Ulla. Men det kunne hun heldigvis, og i 2001 købte de deres egen trelængede gård på øen.

Der er mere end rigelig plads til de to kunstnere – og deres tro følgesvend, den lille bomuldsblanding Trofast – i det charmerende hus. Og her har ægteparret hvert sit arbejdsværelse. I stueplan.

“Derhjemme ligger mit arbejdsværelse på første sal, og det kan godt være en forhindring. Jeg overvejer altid, om jeg skal gå derop eller ej. Jeg kan godt tage trappen, men jeg er nødt til at have en kurv med ting under armen, så jeg ikke skal rende op og ned. Hunden vil heller ikke gå på trappen, så ofte ender jeg bare med at blive nede hos ham”, siger Ulla.

De seneste ni uger har Anders fordybet sig i en komposition til orkester, mens Ulla har skrevet sangtekster til deres datter Marie.

“Da Anders og jeg mødte hinanden, var han allerede en kæmpe stjerne i The Savage Rose, så jeg vidste godt, hvem han var. Jeg havde selv hovedrollen i en film, der hedder ‘Jeg elsker blåt’, og derfor vidste han også, hvem jeg var. Vi så hinanden på Værnedamsvej en vinterdag. Jeg kom fra Vesterbrogade, han kom nede fra Gammel Kongevej. Da vores blikke mødtes, skete der et eller andet, det var ligesom elektrisk”.

Nogle måneder senere mødte de hinanden igen på det ikoniske københavner-livespillested Drop Inn.

“Hele aftenen flirtede vi og  sendte lange blikke. På et tidspunkt gik han udenfor med sin bedste ven Jens Rugsted (dansk musiker og medstifter af The Savage Rose, red.), og der hørte jeg Jens sige ‘Ulla, Ulla, Ulla’. Så vidste jeg, at Anders var interesseret. Og ganske rigtigt, næste morgen ringede telefonen, og stemmen i den anden ende sagde, ‘det er Anders Koppel’, hvortil jeg svarede, ‘ja, det ved jeg da godt’. Og det er ikke engang løgn”.

Fire måneder senere blev de gift, og et år senere blev deres første datter, Sara, født. Så fulgte børnene Marie og Benjamin – og 54 år sammen. Parret kan faktisk kun huske én gang, de har kedet sig i hinandens selskab.

“Og jeg kan heller ikke huske, at vi nogensinde har skændtes”, siger Anders. “Måske to gange på alle de år. Det der med at stå og råbe af hinanden, det er ikke noget, vi bruger”.

Det lyder utroligt, men når man oplever dem sammen, bliver det troværdigt. I stedet passer de på hinanden. Og Anders, som datteren Marie kalder ‘ridderlig’, hjælper Ulla så meget, at hun ‘nogle gange må sige til ham, at han skal holde op’. På den omsorgsfulde måde; ikke den utaknemmelige.

Et farvel til ballet og dans

Jeg kigger op i det hvide loft, hvor de buede hvælvinger afslører, at vi befinder os i en renoveret staldbygning. Rammerne er hyggelige og rolige, og jeg forstår godt, at ægteparret Koppel elsker at arbejde herfra, når de kan.

“Jeg ligger meget ned og arbejder, det driller min mand mig altid med. Han siger, at når jeg går i seng om aftenen, arbejder jeg, og når jeg vågner næste dag, har jeg lavet et manuskript. Det er jo ikke helt sandt, men der er noget om det, for jeg arbejder bedst, når jeg ligger der og slapper helt af. Så kommer idéerne, og jeg får tænkt en masse igennem, og så er jeg faktisk kommet et godt stykke den næste dag”, siger Ulla.

Hendes sclerosesymptomer er taget til i de senere år. Hun har fået sværere ved at gå, og på grund af muskelsmerter sover hun meget dårligt om natten. Det har dog ikke forhindret hende i at være aktiv med en række forskellige projekter. Senest en stor teateropsætning, der spillede i Valby Kulturhus sidste år, og som genopsættes i september måned.

“Når man er syg, bruger man jo enormt meget energi på at leve så meget som muligt på de raskes præmisser. Jeg gør nok lidt mere, end jeg egentlig orker, og forsøger at følge med, og det er måske med til at holde mig i gang”.

At leve over evne. Sådan beskriver Ulla det. Og sådan er hun altid gået til sin sygdom.

“Jeg fik diagnosen dagen inden min 50-års fødselsdag”, fortæller hun mig, da vi har sat os til rette.

“Det var okay at få beskeden, for jeg havde længe vidst, at der var noget galt. Allerede som 39-årig var jeg begyndt at mærke nogle symptomer. En dag da Anders og jeg var ude at gå på stranden, væltede jeg, fordi mit ene ben pludselig forsvandt under mig. Det samme skete igen 10 minutter senere. Jeg undrede mig, men der sker jo så meget mærkeligt i livet, så jeg tænkte ‘pyt med det’”.

Igennem et årti oplevede Ulla flere mindre attaker, som gik i sig selv igen. Hun havde i den periode succes med den samfundssatiriske teatergruppe Fire gange Rita, hvor hun sammen med tre andre rejste landet tyndt og spillede og sang.

“På et tidspunkt måtte jeg melde mig syg fra gruppen i en periode. Der vidste jeg ikke, hvad der var galt, men jeg kunne mærke, at jeg ikke kunne bære højtalerne og sætte op og ned, som jeg plejede. Det var underligt, for jeg havde altid været bomstærk og slæbt lige så meget som drengene”.

Ulla havde også danset klassisk ballet hele sit liv.

“Men en dag da jeg stod og lavede stangøvelser, kunne jeg ikke længere stå på det ene ben, og jeg kunne heller ikke strække det, så var jeg klar over, at der var noget helt galt. Det var virkelig et vendepunkt, da det gik op for mig, at det kom jeg aldrig til igen”.

Det knækkede hende dog ikke.

“Jeg kan ikke danse mere, men når jeg lytter til musik, jeg elsker, lukker jeg mine øjne og forestiller mig, at jeg danser. Jeg ser det hele for mig. Ofte danser jeg på Det Kongelige Teaters Gamle Scene og kan alt muligt, jeg nok aldrig havde været i stand til i virkeligheden. Jeg tror, det er utrolig vigtigt at have fantasi og forestillingsevne, så man kan digte videre på den virkelighed, der engang var. Jeg føler mig heldig at have et rigt indre liv, for det er jo ikke noget, man bare kan opfinde, fordi man får sclerose”.

Ulla er et optimistisk menneske. Det skal man ikke bruge mange timer sammen med hende for at bemærke. Når én sten begynder at rokke, finder hun hurtigt fodfæste på en ny.

“Jeg er født med et meget lyst sind. Jeg var efternøler, og min mor har fortalt, at jeg altid var glad som barn. Jeg synes, jeg er heldig at være født i 1950’erne. Det var opgangstid, og det var så roligt – næsten ligesom her på Læsø. Krigen var slut, og folk forventede, at det blev bedre, så der var en optimisme i samfundet”.

Hun er vokset op på Godthåbsvej på Frederiksberg i en familie, hvor sang og musik var en naturlighed. Hendes far var bankmand, men ville gerne have været dirigent. Han var kreativ og skrev også tekster. Der blev spillet alt fra Mozart til sange fra ‘Danmarks Melodibog’ i barndomshjemmet.

“Men jeg var også en del på hospitalet som barn. Du kan se, jeg har et ar her”.

Hun løfter hagen og blotter et langt ar, der går på tværs af halsen.

“Jeg fik noget betændelse, som gjorde, at jeg blev skåret, renset og syet sammen to gange, og tredje gang var det medicinsk. Men det gav mig en idé om, at ligegyldigt hvad man fejler, kan de ordne det på hospitalet, er det ikke mærkeligt? Det er virkelig rigtigt, jeg fik sådan en tillid til hospitalsvæsenet”.

Selvom det nogle gange er tre skridt tilbage og et enkelt frem, når man har sclerose, er det heldigvis stadig sådan, at jeg kan sige, det er mig, der har en sygdom, det er ikke sygdommen, der har mig.

Ulla Koppel

De lange, svære år uden luft

Hendes symptomer bliver værre, når hun bliver stresset eller overvældet af for mange indtryk på én gang. Sådan har det været, siden hun i 1998 fik et slemt attak på sin vejrtrækning.

“Der blev jeg virkelig nervøs, for jeg kunne simpelthen ikke trække vejret i bund, og jeg kunne næsten ikke engang gabe. Det var frygteligt. Det var en periode, hvor jeg havde det virkelig dårligt i lang tid. Jeg har altid sunget meget, men jeg havde slet ikke luft til at synge, så jeg sang nærmest ikke en tone i 14 år. Men jeg har altid spredt mig over meget i mit arbejde, og det har nok været en fordel. Hvis man kun elsker én ting, man bliver ramt på, så er det hårdt. Men når man, som jeg, er og prøver meget, så er det mere udholdeligt, at der er noget, man bliver dårligere til eller ikke kan i en periode, tror jeg”.

Med tiden er Ullas kunstneriske arbejde helt naturligt blevet mere og mere stillesiddende. Hun har haft succes med alt fra skulptureri gips og ståltråd til billeder skabt af genbrugsplastikposer. Når hun føler, hun er gået i stå, så fornyer hun sig. Det kan ikke være anderledes. Og så har hun skrevet mange kabareter, monologer ‘og den slags’, som hun siger.

“Jeg sidder ned og skriver manuskripter og skåner mig selv ved at holde prøver med skuespillerne i mit eget hjem, så langt i processen det kan lade sig gøre. Der er typisk få involverede og kun mennesker, jeg har det godt med, som forstår, hvis jeg siger, at jeg ikke har det godt og må aflyse. Så venter vi”, siger hun.

Det værste, hun ved, er at kede sig, så det gør hun ikke. Ulla er heller ikke typen, der sætter sig ned med et dameblad, for “‘dameblade kan være så utrolig kedelige”, som hun siger. Hun vil hellere være i gang, og det bliver hun ved med.

“Men det var nogle lange og svære år, da jeg ikke kunne trække vejret. Det er uden tvivl det, der har været mest væmmeligt i mit scleroseforløb. Det har medført, at jeg har fået klaustrofobi. Jeg har altid behov for at være i nærheden af et vindue, så jeg kan få frisk luft. Jeg kan ikke tage en elevator, og jeg vil hellere dø end at lægge mig ind i en MR-scanner”.

Anders kommer gående om hjørnet med hunden.

”Hej skat”, siger Ulla kærligt til Anders, der netop har luftet Trofast.

”Far giver dig vand om lidt. Ja, jeg kalder Anders far, jeg ved godt, vi ikke er rigtig kloge. Trofast er jordens mest forkælede hund”.

Jeg talte med jeres datter, før jeg skulle interviewe dig, og noget af det første, hun sagde, var, at jeg for guds skyld skulle huske at rose hunden.

Ulla slår en høj latter op, og Anders placerer en vandskål foran hunden i skyggen.

“Nå, men vi kom fra det med klaustrofobien”, siger hun så.

“Sidste år skulle vi se en opera med en skøn russisk komponist, Sjostakovitj, som jeg elsker. Men det var et af hans ungdomsværker, og det startede så kompakt og var sådan hele vejen igennem. Der var hele tiden 10-25 mennesker på scenen, og det blev ved og ved, og til sidst kunne jeg næsten ikke få vejret. Jeg reagerer virkelig ikke godt på stress på grund af min sclerose, og jeg fik faktisk et nervesammenbrud, da jeg sad der”.

Ulla har fortalt mig, at når man har sclerose, så har man en vis mængde energi per dag. Det er et regnestykke. Og hun må forvalte sine kræfter bedst muligt hver eneste dag:

“Du kan bruge den mængde energi, der er, på at læse, snakke, grine, lave mad og gå tur, men du kan ikke bruge den mere end én gang. Og så må man finde ud af, hvordan man vil fordele den. Efter jeres fotograf var her, måtte jeg sove to gange, efter at han var gået, og når du tager hjem i morgen, er det nok det samme. Sådan har alt sin pris. Det lyder så voldsomt, men man betaler for alt, man gør. Hvis jeg tager ud til et arrangement, så koster det mig den næste dag. Så der er masser af ting, jeg siger nej til”.

Som ung så Ulla nærmest alt, der blev opsat af operaer, teaterstykker og koncerter, men det har sclerosen tvunget hende til at give afkald på.

“Men ved du hvad? Jeg har set og læst så meget i mit liv, og jeg ved, at det findes. Nu er det nok for mig, at jeg for eksempel har ‘Trækfuglene’ af Steen Steensen Blicher, som er et af mine yndlingsværker, inde i hovedet, i sjælen og på hylden. Der er meget, der er blevet fyldt på i tidens løb, som jeg kan genbesøge. Selvom det nogle gange er tre skridt tilbage og et enkelt frem, når man har sclerose, er det heldigvis stadig sådan, at jeg kan sige, det er mig, der har en sygdom, det er ikke sygdommen, der har mig”.

Sclerose-kabaret

Vi har talt længe, og Anders har pillet rejer til os, som vi spiser på hjemmebagt brød i skyggen.

”Sclerosen har bestemt ændret vores tilværelse”, siger Anders. “Men det er der jo så meget, der gør. Jeg synes, vi er meget gode. Du specielt”, siger han og kigger på sin kone.

”Men det havde også været et andet billede, hvis du havde siddet i kørestol i 15 år. Det havde det jo. Vi har virkelig været heldige. Da du fik diagnosen, der tænkte jeg straks, at ’nu holder jeg op med at spille lige med det samme’. Men det viste sig jo heldigvis at skride forholdsvis langsomt frem”.

Jeg spørger Ulla, om hun mon også har bearbejdet sin sclerose gennem sin kunst.

“Jeg deltog engang for mange år siden i et forløb for nydiagnosticerede i Scleroseforeningen, hvor vi blev foreslået at blive ved med at mødes og tale om sygdommen efterfølgende. Det var ikke rigtig noget for mig, så jeg foreslog i stedet at lave en sclerose-kabaret. Der var blandt andet en dialog, hvor én siger: ‘Hvor er det dejligt at se dig igen, det er så længe siden’. Og den anden svarer: ‘Jeg har også været lidt syg. Jeg har fået sclerose’. Hvortil den anden panisk udbryder: ‘Nej, ikke sclerose, det var dog forfærdeligt. Jeg kan ikke tåle at høre sådan noget, jeg bliver dårlig, giv mig et glas vand!’. Det var ret sjovt”, siger hun.

Hvordan kan det være, du ikke bryder dig om den model, hvor man bare mødes og taler om det svære?

“Jeg udtrykker mig nok bare på andre måder. Sidste år var jeg for første gang indlagt på Sclerosehospitalet i Haslev, og jeg syntes, det var dejligt at være på et sted, hvor alle vidste, hvad sygdommen gik ud på. Jeg mødte også en ung fyr med sclerose, som er blevet min penneven. Han er også ramt, og jeg plejer at sige til ham, at man skal huske, at man kan mange af de samme ting som før – måske bare ikke ret meget eller længe. Og selvom der er noget, der ikke fungerer lige nu, betyder det ikke, at det aldrig kan komme til det. Jeg kan synge igen, selvom jeg på et tidspunkt troede, det aldrig ville blive muligt. Men jeg tror, det er nemmere at affinde sig med sygdommen, når man er ældre”.

Da der er gjort kål på den sidste reje, er det blevet tid til, at Ulla og Anders skal vise mig deres elskede ø. Jeg sætter mig til rette på bagsædet i deres Berlingo med Trofast som sidemakker. Hans hundebur er hævet op i højden, for en forkælet hund som ham skal også have lov til at nyde udsigten.

”Jeg kan altså godt selv”, hører jeg Ulla sige til Anders, da han vil løfte rollatoren op i bilen for hende.

”Jeg er nødt til at afveje, hvornår jeg skal gøre det ene og det andet, og hvor meget jeg skal hjælpe”, siger Anders, da vi alle sidder i bilen. “Hvornår skal jeg tage rollatoren op i bilen, og hvornår kan hun selv?”.

”Ja, det er vores største problem”, konstaterer Ulla. Hun smiler til sin mand.

”Vi har bare det system i vores ægteskab, at den, der kan gøre tingene, gør tingene. Vi har aldrig sagt, du gør det, og jeg gør det. Den, der gør det, gør det. Der er ikke noget regnskab. Og det er der stadig ikke efter mere end 50 år”, siger Anders.

”Vi er nu meget glade for hinanden, ikke også, gamle?”, svarer Ulla.

Omkring os suser Læsøs grønne skove forbi.