“Når man jagter drømmen, ved man ikke nødvendigvis, hvad den kommer til at koste”

Et 1970’er-hus med fladt tag kommer til syne, da jeg drejer ind ad indkørslen i et parcelhuskvarter i udkanten af Nykøbing Falster. Huset ser helt nyt ud. Som om nogen netop har lagt malerpenslerne fra sig. Der ligger et par høje bunker jord udenfor og skygger for udsigten til vandet, som huset ellers ligger i første række til.

Bag den hvide facade bor Maria og Mark O. Madsen. På mange punkter udgør de og deres to børn, Magnus på 12 år og Sophia på syv år, en helt almindelig kernefamilie. Og så alligevel ikke. Maria blev diagnosticeret med sclerose for tre år siden, og siden har livet ændret sig en del. Diagnosen kom i kølvandet på et par intense år, hvor hun og hendes mand, der er en af Danmarks største MMA-kæmpere (en moderne kampsport, der kombinerer en række discipliner, red.), havde arbejdet på et gennembrud i USA. Et familieprojekt af de helt store og krævende.

For få måneder siden havde de adresse under varmere himmelstrøg. De boede i Arizona, USA, hvor de havde planlagt at være i to år. Men i maj måned lagde Marias mand en video op til sine godt 35.000 følgere på Instagram: “Vi har specielt i den sidste periode kæmpet en hel del med Marias sclerose, og det tager vi altså konsekvensen af nu”, sagde han med palmer og pool i baggrunden. Og kort efter rejste familien hjem.

Jeg ringer på døren, og det er Maria, der lukker op. Hun viser mig ind i køkken-alrummet, der ligesom facaden er kridhvidt og nyt. Udenfor er det en ægte dansk gråvejrsdag.

“Du kan sætte dig her”, siger hun og peger mod spisebordet, hvor en friskbrygget kande stempelkaffe allerede står klar med tre Mega Mussel-kopper fra Royal Copenhagen. Mark og Maria sætter sig på samme side af bordet, og vi hælder kaffe op, mens de fortæller mig, at de mødte hinanden for 15 år siden. De blev hurtigt kærester, selvom Maria var på vej til New York med Udenrigsministeriet, og Mark trænede til sit første OL i brydning i Beijing. På papiret var det ikke de bedste forudsætninger for et nyt forhold. Men her i huset er der ikke nogen, der skriver ‘plusser og minusser’ ned, som Maria siger. De tager tingene, som de kommer. Men de to er basen.

En fælles drøm

Vi skruer lige tiden seks år tilbage. Mark, der havde haft stor succes med brydning, skiftede nemlig sportsdisciplin i 2018 – og Maria skiftede sit trygge og økonomisk stabile job som gymnasielærer ud med en mere usikker levevej.

“Det gjorde vi, fordi Mark og jeg havde en fælles drøm, som vi kæmpede for at opnå”, fortæller Maria.

Mark skulle gøre comeback inden for kampsporten MMA, og han skulle skrive kontrakt med den største organisation inden for sin sport. Det var drømmen. Et stort sats, men også en mulighed for at gøre familien økonomisk uafhængig.

“Man skal ikke tænke alt for meget eller tro, man kan analysere sådan et forløb på forhånd, for så kommer man aldrig ud af starthullerne”, siger Maria, som stod for alt fra PR og marketing til alverdens lavpraktiske udfordringer. Med andre ord var hun, ifølge Mark, “helt afgørende for, hvor langt vi er nået”.

I perioden knoklede Maria og Mark så meget for drømmen, at de ikke altid kunne være den familie, de ønskede. Eller ægtefolk for den sags skyld. De arbejdede til sent ud på aftenen og afviklede stævne på stævne for at positionere Mark. Børnene, som altid har været omstillingsparate, fulgte med. Det var en meget stresset tid. Og det kunne Maria godt mærke på sin krop.

“Nogle morgener humpede jeg nærmest ud af sengen, og alting fløj rundt ude i køkkenet, når jeg stod og lavede morgenmad. Jeg kunne slet ikke gribe ordentligt fat. Og så var der en morgen, hvor jeg vågnede og havde mistet synet. Jeg tænkte: ‘Det er stress, og det har jeg ikke tid til lige nu, nu må jeg tage mig sammen’, så selvom jeg var chokeret, sad jeg faktisk bare i min seng og ventede på, at synet langsomt kom tilbage. Jeg var jo i et praktisk mode og havde en masse løse ender, der skulle mødes. Et MMA-bur, der skulle fragtes fra Italien, og alverdens ting”, siger Maria.

Marks ansigt er blevet mere alvorligt.

“Jeg kunne jo godt se, at Maria havde det dårligt. Men jeg havde mentalt parkeret alle hendes symptomer på stress. Og i 2019 var det så slemt, at hun måtte slippe tøjlerne helt. Jeg tænke, at vi kunne løse problemet ved at skabe ro omkring hende. Det hele gik fra 100 til 0”, siger han.

Maria sov hele den vinter. Når børnene var ude af døren om morgenen, gik hun tilbage i seng og stod ikke op, før hun skulle hente dem igen.

“På den måde havde jeg lige nøjagtig energi til at være sammen med dem om eftermiddagen og få lavet aftensmad. Og så var jeg færdig igen”.

Jeg skal lære at acceptere, at jeg ikke kan det, jeg plejer, og det har flere velmenende fagfolk allerede forsøgt at rådgive mig om, men det er nok en lidt længere proces for mig. 

Maria O. Madsen

Svært ved at acceptere det

Men hun fik det ikke bedre, så et længere udredningsforløb gik i  gang. Mark husker tydeligt, den første gang ordet sclerose kom i spil.

“Vi var kommet hjem fra en træningslejr i Amsterdam. Jeg var ved at tømme bilen, og børnene havde sat sig foran fjernsynet. Maria sad i sofaen og kiggede på noget på sin telefon. Pludselig så hun op og udbrød: ‘De mistænker, at det er sclerose. Fedt!’. Hun var selvfølgelig ironisk, for det var jo alt andet end fedt. Og i det øjeblik ramte alvoren mig. Det var, som om vi trådte ind i en ny virkelighed lige der. Jeg gik igennem rummet og udenfor, hvor vi havde en havestol stående. Maria blev siddende, hun havde rigeligt at tænke på. Men jeg kan huske, hvordan jeg bare måtte sætte mig ned og langsomt lade det synke ind”.

Maria var opgivende – men også lettet. Endelig var der noget, der tydede på, at alle de symptomer, hun havde kæmpet med i årenes løb, havde en årsag. Svimmelheden og den overvældende træthed. Som selv børnene havde kunnet mærke, og svigerfamilien havde kommenteret på.

Men selvom der er gået tre år siden min diagnose nu, har jeg stadig svært ved at acceptere, at jeg er træt, og at jeg har sclerose i det hele taget. Jeg synes, det er skideirriterende, for jeg vil gerne det hele”. Hun holder en pause.

“Og den frustration forplanter sig jo også ned gennem familien. Børnene siger: ‘Hvorfor kan du ikke bare lige …’. Nogle gange, når jeg henter vores mindste, vil hun gerne have en veninde med hjem. I sådan en situation kan jeg tit godt mærke, at det egentlig går over min grænse, for jeg bliver så træt, og jeg ved godt, det ikke er den bedste beslutning. Men jeg vil bare så gerne, og så tager vi veninden med hjem. Jeg skal lære at acceptere, at jeg ikke kan det, jeg plejer, og det har flere velmenende fagfolk allerede forsøgt at rådgive mig om, men det er nok en lidt længere proces for mig”.

“Vi skal huske at kalde det fatigue”

Det er trætheden, der fylder mest for Maria i hverdagen.

“Den kan fylde alt. For mig føles det som en zombie-tilstand, og lige pludselig kan det bare ramme mig. Den bedste forklaring, jeg kan give, er nok, at det føles som at have en hjelm på. Jeg kan sidde ret op og ned og sove, og det kunne jeg altså ikke, før jeg fik sclerose”.

Mark begynder at tale:

“Ja, og vi skal huske at kalde det fatigue, for vi kommer begge to fra familier, hvor man tager fat. Hvis vi kalder det træthed, så er det pludselig noget, alle kan relatere til. Jeg kan også være træt, men det, Maria oplever, er ikke bare træthed. Børnene ved også, hvad det vil sige at være trætte, men fatigue er meget sværere at forstå”, siger han.

Jeg spørger ham, hvordan han bedst synes, han kan støtte sin hustru.

“Det kan være supersvært, og jeg er stadig ved at lære det. Det er en sygdom, der rammer os alle, for i de perioder hvor Maria har behov for at stemple ud, stiller det nogle krav til både mig og børnene. Men vi er i det sammen”.

Det er tydeligvis to meget konstruktive mennesker, der sidder og fortæller om deres måde at gå til livet på.

“Jeg er nok typen, der, når jeg har fået en alvorlig besked, meget hurtigt tænker: ‘Nå, hvad er så næste skridt?’. Det kan virke provokerende for nogle, og jeg ved jo godt, at der er mange andre, der har brug for at være i sorgen over at have fået en kronisk sygdom. Jeg har brug for at konstatere, at det er noget lort, men jeg har også brug for at handle. Der er helt sikkert nogle, der vil kigge på mig og tænke, at det er utroværdigt, eller at jeg kommer igennem det hele for let. Men det er ikke let, og jeg kæmper også”.

Både Mark og Maria kæmper videre for deres fælles drøm. Så meget, at de i begyndelsen af 2022 rejste over Atlanten for at bo i Arizona. Det var jo planen, før sclerosen kom og ændrede det hele, blev de enige om, og “Maria kunne vel lige så godt sidde i USA med sclerose, som hun kunne sidde på Falster?”. Det troede de i hvert fald.

USA tur-retur

Med hjælp fra et dansker-netværk i Arizona fik de børnene ind på en god skole, hvor de hurtigt fik venner, og de fandt en dejlig lejlighed med pool. Men det var hårdt for Maria at have det daglige ansvar for børn og hjem så langt fra de vante rammer derhjemme.

“Lægerne derovre undrede sig: ‘Hvad laver I her, når man kan få den bedste sclerosebehandling i Skandinavien?’”, fortæller Maria.

“Jeg havde det godt i starten, og så ved jeg ikke, om det var, fordi der var optakt til, at Mark skulle i kamp igen, og jeg blev lidt stresset og nervøs, men lige pludselig kom det i hvert fald snigende. I en periode havde jeg så mange pseudo-attakker. Der var specielt en uge, hvor jeg nærmest måtte kravle ud på toilettet. Det var virkelig ikke sjovt”.

Maria og Mark fortæller, hvordan det nemt kostede 1.000 kroner, hver gang de bare skulle ringe til en læge, og hvordan det stressede.

“Men når man jagter drømmen, ved man ikke nødvendigvis, hvad den kommer til at koste”, siger Mark.

Men har du nogensinde overvejet at droppe MMA-drømmen, nu hvor sclerose også er blevet en del af jeres liv, Mark?

“Ja, det har jeg. Og da vi sad derovre i USA og havde truffet beslutningen om at tage hjem, tænkte jeg, at nu var det slut. Og det var det også – i USA. For med de udfordringer, vi havde, var det ikke bæredygtigt at være der. Maria havde det ikke godt. Og det er det vigtigste”.

Hvad med dig, Maria, kan du få følelsen af, at du står i vejen for Mark?

“Sygdom eller ej, har jeg det sådan, at det ikke skal være mig, der står i vejen for Marks karriere. Tingene skal fungere herhjemme, men jeg synes også bare, han skal komme afsted, når han kan. Vi skal videre med vores hverdag, og min sygdom kommer jo ikke til at gå væk. Jeg vil nok altid have gode og dårlige dage. Og perioder. Og det er den nye virkelighed”.

Selvom Maria hepper på sin mand, er det tydeligt, at de begge er lettede over, at USA-eventyret fik sin ende lidt før tid.

“Og hvad så nu?”, siger Mark ud i rummet.

“Nu skal vi fortsætte med at leve livet. Uanset hvad vi laver, vil Maria altid have sclerose, og det bedste, vi kan gøre for hele familien, er at få hverdagen til at fungere. Jeg ser det lidt som Marias OL. Ikke fordi hun skal vinde noget, men hun kæmper en vigtig kamp lige nu, og målet er at finde balancen. For mit eget vedkommende er jeg kun blevet bekræftet i, at familien er basen. Jeg følger stadig min drøm, men det bliver med kortere træningslejre, og jeg har købt en romaskine, så jeg kan træne mere herhjemme”.

Heldigvis har familien fået ro nu. Maria er kommet tilbage til sit netværk af venner og familie, der kan træde til, når hun har brug for aflastning. Hun har efter en tid med sygemelding netop fået arbejde igen. Og Mark har netop underskrevet en vigtig kamp i New York, der finder sted i november. Mens de har været væk, har håndværkerne lagt sidste hånd på deres hus. I processen har familien også besluttet at fremtidssikre huset i forhold til Marias sclerose. De har ingen dørpaneler, og indkørslen har de bygget så lang, at deres bil kan parkeres lige foran hoveddøren.

“Gud forbyde det, men der er en fantastisk sti hernede ved vandet, så hvis jeg langt ude i fremtiden skal gå og skubbe Maria lidt i en kørestol, så er det sådan, det er. Ingen af os kan vide, hvordan fremtiden ser ud, men vi kan nyde livet i dag”, siger Mark.

Han skæver ud til de høje jordbunker uden for panoramavinduerne, som ligger og kalder på ham.

“Jeg mangler bare lige at få lagt fliser hele vejen rundt”, fortæller han.

Da interviewet er ved at være slut, rejser han sig hurtigt og må foretage et opkald inde i stuen. Lidt efter stikker han hovedet ind i køkkenet og fjerner telefonen fra øret. “Maria, kan vi være i morgen-tv i København i morgen klokken 6.45?”.

Maria ser træt ud ved tanken om endnu et interview, men nikker til Mark og siger: “Så skal vi lige skaffe noget børnepasning”.

Er det svært at sige nej til den slags? Spørger jeg hende.

“Ja, det kan det godt være. Men jeg øver mig”.