Attak efter stop af Gilenya
Fik attak efter stop af Gilenya, en MR scanning viste 10 nye læsioner i hjernen. Jeg er stadig hårdt ramt på både syn, hørelse, gang, kognitivt og motorisk. Fra at være i fuld vigør og har kunnet klare alting selv, og været uden synlige tegn på MS, er jeg blevet afhængig af hjælp udefra.
Har efterfølgende fundet ud af, at den amerikanske lægemiddelstyrelse for længe siden har advaret om risikoen for at sclerose kan blive forværret ved stop af Gilenya, hvorfor bliver man ikke ordentlig informeret om den risiko, så man kan tage en beslutning baseret på viden?
Jeg er vred og bange, bange for at jeg ikke bliver bedre. Er kommet mig godt efter tidligere attak, men har aldrig før været så dårlig som nu, og føler kun meget lidt forbedring af symptomer, kan jeg forvente, at det tager længere tid med 10 plak end et enkelt?
Du skriver, at du har fået svært attak efter du stoppede Gilenya, og at din MR skanning også er betydeligt forværret. Du har ikke oplyst, om du er skiftet til anden behandling og i givet fald hvilken? Det er sjældent man vil stoppe en høj-effektiv behandling, som Gilenya, uden at sætte noget andet i stedet.
Det vil oftest være sådan, at hvis en højeffektiv behandling skal stoppes, f.eks. på grund af bivirkninger, vil den næste startes relativt kort efter, så den nye behandling kan "overtage" efter den gamle. På den måde kan man forsøge at undgå såkaldte rebound-fænomener, hvor sygdommen blusser op, når en behandling stopper.
Hvis der går længere tid mellem to høj-effektive behandlinger, kan man også benytte sig af "bridging", dvs. at indsætte lav-effektiv behandling mellem de to behandlinger, eller evt. at benytte sig af kortvarige "puls-kure" med binyrebarkhormon. Der er således flere strategier man kan benytte ved skift mellem behandlinger, og disse afhænger af hvor lang tid det tager før en behandling holder op med at virke, hvor lang tid der skal gå af sikkerheds hensyn, før den næste kan starte, og hvor lang tid det tager før den følgende behandling har effekt. Når alt dette er sagt, skal det også nævnes, at behandlingsskift ved MS sædvanligvis medfører en øget risiko for sygdomsforværring, og man derfor kan se attak og MR aktivitet i den forbindelse.
Vedrørende din MR skanning og chance for opheling, kan jeg dårligt rådgive dig, da det kræver indgående kendskab til dine symptomer og resultatet af dine undersøgelser. Generelt er der sammenhæng mellem antallet af plak på MR og byrden af symptomer, men det kan variere fra menneske til menneske.
