Gå til hovedindhold

Demens og multipel sklerose

Spørgsmål

Jeg vil spørge, om det er normalt, at Scleroseforeningen ikke kan hjælpe mere, når det er kognitivt, og at man overlader den scleroseramte til en demenskoordinator i stedet for. Min mand blev ikke målt for demens, og personalet på plejeboligen er forbavset over, at vi ikke kan få hjælp fra scleroseklinikken. Hun mener, at det kun er pga. det kognitive, at min mands hjerne ikke fungerer godt.
Han kan godt huske noget af det, som jeg siger til ham. Ofte er det svært at opfatte, hvad han siger. Kunne godt før i tiden være sammen med vore gamle døve venner, så derfor valgte jeg et sted med døve; men desværre kan han ikke følge med i en samtale; han aner ikke, at det er døve, som sidder i samme stue - han sidder bare med hovedet nedad.

Jeg tror, at han blokere sig selv et fremmed sted, bruger ikke tegnsprog og forstår ikke altid personalet. Men på hjemmebesøg hos mig går han hjemmevant rundt. Men han ryger desværre meget hjemme hos mig og sidder bare der hele dagen lang. Kan heller ikke koncentrere sig om en hobby, bliver meget hurtigt træt. Kan godt reagere, når han skal på toilettet, men ofte for sent, så han når ikke altid på toilettet. Når vi er til døvefester, sidder han for det meste med hovedet nedad, snakker kun lidt med døve. Så jeg må opgive at tage ham med næste gang. Også til vores søns bryllup, hvor han ikke deltager i middagen om aftenen - kun til vielse og reception.

Er det rigtigt, at man automatisk overgår til en demenskoordinator? Jeg har haft kontakt med en psykolog fra scleroseklinikken og en socialrådgiver, som ikke kan hjælpe os mere, bare fordi demenskoordinatoren fik ham overført til plejebolig, som ikke har med sclerose at gøre. Det var jeg meget skuffet over at høre.

Så jeg har mistet tilliden til systemet, men ville høre fra en af jer.

Min mand er kun 60 år og fik først diagnosen for 2 år siden. Den gang kunne han godt forstå noget, men ikke nu. Måske har han så ikke gavn at være blandt døve, så det var måske bedre om han boede blandt hørende og kunne få lidt oftere besøg af mig. Jeg bor for nuværende en times kørsel fra ham. Hvis han er meget glad for at bo blandt døve og taler med dem, kunne jeg måske overveje at flytte ned til byen, hvor han bor, men derved mister jeg mit netværk. Og hvad hvis hans helbred går mere nedad, så bliver jeg jo meget isoleret?

Alle siger, at jeg skal tænke på mig selv, men det er svært, når han ikke trives lige nu. Han har heller ikke fået megen træning ang pga. flytning til anden kommune. Hvad skal jeg gøre?

Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang