Kan ikke få Ocrevus til PPMS
Jeg har levet med min MS i 25 år. Jeg har primær progressiv sclerose. Jeg har ventet så mange år på, at der vil blive udviklet noget medicin mod min type MS. Jeg blev - som andre med samme type MS - så inderligt glad. Sygdommen er meget aktiv hos mig, og jeg kan tydeligt mærke det på min gangfunktion og min balance. Håbede på, at den nye medicin vil kunne forsinke sygdomsudviklingen, men min neurolog som jeg har talt med, har afvist at bevilge mig medicinen, fordi jeg er 47 år gammel.
Jeg har virkeligt bruge for jeres gode råd om, hvad jeg skal gøre, så jeg kan få bevilget medicinen.
Jeg forstår det således, at Medicinrådet i sine retningslinjer har anbefalet, at medicinen anvendes til aldersgruppen under 45 år og altså dermed ikke til patienter over 45 år.
De fleste regioner vil i dag følge Medicinrådets anbefalinger, men de er ikke bundet af disse.
Medicinrådets anbefalinger er vejledende anbefalinger til regionerne, og de kan anvendes som beslutningsstøtte, når behandlingstilbuddet i den enkelte region skal fastlægges, men kan ikke alene lægges til grund eller tilsidesætte den konkrete sundhedsfaglige vurdering. Dog er den altovervejende hovedregel at Medicinrådets anbefalinger følges, også for at understøtte det generelle politiske ønske om at sikre at der er lige behandlingstilbud til alle patienter i Danmark.
Behandlingstilbuddet i de forskellige regioner fastlægges både ud fra politiske, økonomiske og sundhedsfaglige overvejelser. Der kan derfor godt være forskel på, hvilke behandlingstilbud, der gives fra region til region og ligeledes kan der være forskel på hvilke vilkår, som skal være opfyldt for at modtage disse behandlingstilbud. Der kan også være forskel på, hvilke konkrete behandlingstilbud der gives den enkelte patient, alt afhængig af den lægefaglige overbevisning hos de enkelte behandlere. Den kan variere fra læge til læge, afdeling til afdeling osv. - alene styret af autorisationslovens bestemmelser om omhu og samvittighedsfuldhed, samt de anbefalinger og retningslinjer der gives på området. Den enkelte sundhedsperson har dog sjældent mulighed for at ordinere uden for de rammer, der er fastsat af den pågældende region.
Sundhedsstyrelsen, som er tilsynsmyndighed, fastlægger ikke nogen minimumskrav, hvorefter regionerne er forpligtede, men bliver behandlingstilbuddet sundhedsfagligt uforsvarligt, så vil Sundhedsstyrelsens tilsynsforpligtelse træde i kraft.
Mit forslag til dig kan være at undersøge om andre regioner har fastlagt en anden aldersgrænse, eller om der er større beslutningsfrihed for den enkelte behandler i andre regioner. Du kan så benytte dit frie sygehusvalg og flytte din behandling til en anden sygehusafdeling. Du kan flytte tilbage, når behandlingen eventuelt tilbydes i egen hjemregion. Du skal selv betale transporten frem og tilbage fra valgte sted. Jeg vil anbefale, at du i så fald tjekker meget præcist med den pågældende afdeling, om man er indstillet på dette, så flytningen ikke bliver nyttesløs.
Din bopælsregion kan ikke modsætte sig, at du benytter andre regioners behandlingstilbud, men skal betale regningen. Det er i andre tilfælde set, at patienter som ikke kan modtage en given behandling i egen regions regi, pga. det politisk fastlagte serviceniveau til hjemregionens borgere, blot flytter henvisningen til en anden regions hospital, som tilbyder behandlingen.
Du kan også klage til styrelsen for Patientsikkerhed over, at man nægter at behandle dig med den ønskede medicin, særligt hvis der er vægtige sundhedsfaglige grunde til at den pågældende behandling burde iværksættes for netop dig, fx fordi alternativet er meget ringe for dig. Jeg vil dog mene, at du skal have en justeret forventning til udfaldet af en sådan klage. Sagsbehandlingstiden er i øjeblikket ca. 19 måneder, og Styrelsen har ikke kompetence til at tvinge afdelingen/regionen til at igangsætte den ønskede behandling. Men en sådan afgørelse vil naturligvis være et stærkt argument – sundhedsfagligt over for afdelingen og overfor administrationen/regionen fsva. den politisk/økonomiske tilrettelæggelse.
