Lang ventetid på behandling
Hvor længe skal man vente på behandling? Jeg fik min diagnose i slutningen af oktober '19 og har blot fået at vide, at jeg er på venteliste til behandling, men jeg har intet skriftligt materiale modtaget. Det fremgår ikke af den elektroniske journal, hvilken medicin jeg skal have. Jeg har dog, ved henvendelse til ambulatoriet, fået et notat tilsendt om, at jeg skal have Tecfidera. Kan det være rigtigt, at journalen ikke bliver opdateret? Og har man ikke en behandlingsgaranti?
Jeg har haft sygdommen i 7 år, men er altså først diagnosticeret meget sent, selvom jeg allerede i 2012 sagde, at jeg troede, at mine føleforstyrrelser skyldtes sclerose. Jeg kan jo læse mig til, at tidlig behandling er vigtig for at mindske risikoen for invaliditet, men hvordan kan jeg sikre mig, at jeg ikke bliver glemt at systemet?
Når man får stillet diagnosen MS af neurologen, tages der også stilling til behandling. Hvis behandling startes, skal der gives information om denne, og man bliver også indkaldt til sygeplejerske, hvor praktiske ting omkring behandlingen og udlevering gennemgås. Der er ingen regler for hvor lang tid der må gå, fra diagnosen er stillet, til man starter behandling, men mange måneders ventetid lyder usædvanligt.
Jeg vil råde dig til at kontakte MS ambulatoriet igen, og hvis der ikke kommen en afklaring på situationen, kan du kontakte en patientrådgiver på hospitalet, som kan hjælpe dig med det videre forløb.
