Thomas har ingen plan B

“Jeg fik sclerose for … ja, om det er tre eller fire år siden, kan jeg faktisk ikke huske. Jeg hænger mig ikke i datoen. I mine øjne er det bare en diagnose. Nogle bogstaver i sygejournalen. Jeg ved jo godt, at der er en risiko for, at det udvikler sig, at jeg ikke bliver ved med at have det så godt som nu. Det ligger et sted i baghovedet, at jeg kan ende i en kørestol en dag.

Jeg har været selvstændig med mit eget tømrerfirma siden 2011. Dengang havde jeg 37 timer om ugen, hvor jeg var ude at bygge, og derudover havde jeg kontorarbejde om aftenen. På grund af diskusprolapser omlagde jeg mit arbejdsliv, og i dag arbejder jeg næsten kun hjemmefra på kontoret. Jeg ved, at hvis jeg tager ud og laver noget fysisk tømrerarbejde, går det fint i starten, men så er der noget, der skal løftes, og så tager jeg jo bare fat, som jeg kunne førhen. Og det går ikke, for jeg får utrolig mange føleforstyrrelser i en hel uge efter.

Der er er ingen tvivl om, at min kone ville skulle gøre et eller andet ret hurtigt, hvis jeg pludselig ikke kunne arbejde

Thomas Harbo

Det føles egentlig ikke som en sorg, at jeg ikke kan lave fysisk arbejde, for det har altid været idéen om at være selvstændig, uanset hvad det skulle være med, der har været drivkraften for mig. At det så lige blev som tømrer, er nok, fordi min far har haft et tømrerfirma, så jeg har været meget på byggeplads som barn. Det lå bare godt i mine hænder.

Når jeg arbejder hjemmefra, kan mit arbejde indrettes sådan, at der er flere små pauser i løbet af dagen, når jeg bliver træt i hovedet. Det hjælper at gå en tur eller stille mig lidt ud i haven og kigge. Jeg kan ikke rumme at se ind i en skærm i timevis, som jeg kunne engang. Den fleksibilitet, det giver at være selvstændig, vil jeg til hver en tid vælge over at have en chef – selvom det selvfølgelig ville give en eller anden form for tryghed, at det var en anden, der stod med ansvaret, hvis jeg en dag bliver mere syg.

Det, der kan bekymre mig, er fremtiden, for min families økonomi afhænger af mit arbejde. Og det er jo et valg, vi har truffet. I al den tid jeg har været selvstændig, og vi har haft børn, har vi prioriteret, at min kone ikke skulle arbejde. Hun er uddannet social- og sundhedshjælper, og vi kunne jo hurtigt regne på, at hvis jeg tog to timer mere om dagen på arbejdet, så kunne hun holde fri. Hun har fokuseret på børnene og har stået for alt praktisk i hjemmet. Jeg har altid kunnet komme hjem og være nærværende, når jeg var der, fordi hun havde klaret det hele derhjemme. Det har været den bedste måde at gøre det på for vores familie, og vi synes, det er sådan, vi har kunnet give vores børn mest værdi. I dag er de større, og min kone arbejder nogle timer i en børnehave, men hovedindtægten ligger stadig i mit firma. Så selvfølgelig bekymrer det mig, at jeg måske ikke kan blive ved med at arbejde på samme måde, som jeg gør nu, for så er der jo næsten ingen indtægt.

Det, der kan bekymre mig, er fremtiden, for min families økonomi afhænger af mit arbejde

Thomas Harbo

Noget af det, jeg især tænker over, er, om jeg bliver nødt til at arbejde færre og færre timer, og om min hukommelse gradvist vil blive dårligere. Lige nu sidder jeg med en hel del arbejde selv, så for at imødekomme den bekymring prøver jeg at arbejde hen imod at finde en partner til min virksomhed eller i hvert fald en, der kan være med inde over nogle forskellige punkter. Men ud over det er der ikke nogen decideret plan B. Så der er ingen tvivl om, at min kone ville skulle gøre et eller andet ret hurtigt, hvis jeg pludselig ikke kunne arbejde.

Vi kan godt tale om bekymringerne, men vi tager det meget, som det kommer. Det kan godt være svært at sætte ord på, hvad vi gør, hvis sygdommen udvikler sig. I sidste ende tror jeg, at jeg har det sådan, at når uvisheden gør, at jeg ikke kan forudse, hvad der sker i morgen, så nyder jeg livet – som det er lige nu”.