Pårørende har svært ved at tale højt om de svære følelser

Svære følelser, der ikke kan deles med den allernæreste, er virkeligheden for mange af de over 80.000 mennesker, der lever tæt på et menneske med sclerose i Danmark. Det indikerer en ny spørgeskemaundersøgelse, der er foretaget af Scleroseforeningens forskningsafdeling.

Der er fokus på pårørende i Danmark netop nu. I næste måned præsenterer Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd (VIVE) i samarbejde med Danske Patienter en national kortlægning, der for første gang vil vise, hvordan rollen som pårørende påvirker egen trivsel og livssituation på tværs af sygdomsgrupper. Og her er mennesker, der er nære pårørende til et menneske med sclerose, selvfølgelig også inkluderet.

For mennesket er ikke en ø. Vi er forbundne. Hele vores livsverden består af relationer. Vi skaber relationer, vi lever i dem og kan ikke leve uden dem. ”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd”, som et gammelt dansk citat lyder. Vi er i kraft af hinanden, og det hører med til at være menneske. Når man taler om mennesker, der lever med sclerose, giver det derfor også god mening at have fokus på dem, der er tæt på.

I spørgeskemaundersøgelsen, som Scleroseforeningen selv har foretaget, fremgår det tydeligt, at der bliver stillet store krav til pårørende om at give den rigtige følelsesmæssige støtte til deres nære med sclerose. For eksempel i form af trøst, støtte og opbakning.

“Det er ikke overraskende, at der med en alvorlig sygdom også vil komme et større behov for at tale om den og få trøst. Og det behov skal de pårørende kunne leve op til”, siger Marie Lynning, der er specialkonsulent i Scleroseforeningens forskningsafdeling.

“Der kan også være den omvendte situation. Nogle fortæller, at deres nærtstående med sclerose ikke er åben over for at modtage følelsesmæssig støtte, selvom de pårørende kan mærke, at der er et behov. Det får de pårørende til at føle sig lidt afvist, og at deres støtte ikke bliver værdsat. Det kan også være svært”.

Skyldfølelsen dominerer

Hele 65 procent af de adspurgte pårørende til en nær med sclerose oplever ofte eller af og til at føle skyld. Især voksne børn til en forælder med sclerose. Her svarer næsten halvdelen, at de ofte, og 37 procent, at de af og til føler skyld i forhold til deres forælder med sclerose:

“Det er interessant, at det er voksne børn af forældre med sclerose, der i høj grad oplever skyldfølelse. En forklaring kan være, at de voksne børn måske ikke bor i nærheden af deres forælder, og de derfor føler skyld over ikke at kunne imødekomme det behov for hjælp og støtte, som forælderen med sclerose har”, siger Marie Lynning.

Der kan også være andre årsager til skyldfølelse. Hvis en pårørende selv er rask og rørig, kan det give dårlig samvittighed over for den med sclerose, der måske er begrænset og ikke kan de samme ting.

“Selvom man som pårørende godt ved, at det ikke er personen med scleroses skyld, at der er begrænsninger i, hvad vedkommende kan, men derimod sygdommens skyld, kan det udløse irritation og derefter skyldfølelse”, siger Marie Lynning.

Der er også eksempler på pårørende i svarpanelet, der bekymrer sig over, om de kunne have gjort noget for at forhindre sygdommen. Nogle få forældre til voksne børn med sclerose beskriver en bekymring om, at de måske har givet “dårlige” gener videre – eller om de kunne have forhindret sygdommen på en eller anden måde i deres barns opvækst. Menneskelige, men svære følelser at stå alene med.

Selvom pårørende godt ved, at det ikke er personen med scleroses skyld, at der er begrænsninger i, hvad vedkommende kan, men derimod sygdommens skyld, kan det udløse irritation og derefter skyldfølelse.

Marie Lynning, specialkonsulent i Scleroseforeningen

Kan give en tættere relation

Mange af de pårørende i undersøgelsens panel oplever, at sclerose har en ‘stor betydning’ i relationen til deres nærtstående. Men det er vigtigt at forstå nuancerne her – for det kan betyde mange forskellige ting.

“Det kan nemlig både være positivt og negativt”, forklarer Marie Lynning.

“En del nævner, at sclerosen har givet en tættere relation imellem den pårørende og den nærtstående med sclerose. For når man møder modstand sammen, kan det medføre et tættere bånd”.

Omvendt oplever nogle pårørende også, at sygdommen har givet en større distancering. Det er tydeligst hos dem, der ikke bor sammen med personen med sclerose. En forklaring kan være, at man som syg måske ikke kan overkomme at være sammen med andre så ofte, og man derfor kan føle sig på sidelinjen som pårørende.

Usikkerheden over, hvordan sygdommen vil udvikle sig i fremtiden, er velkendt hos både den, der lever med sclerose – og også dem, der er tæt på.

“Nogle pårørende i undersøgelsen svarer, at de tager fremtiden, som den kommer. Men der er også nogle, som er mere opgivende, og det er nok dem, der har oplevet, at sygdommen er fremskreden”, siger Marie Lynning.

Cirka 40 procent af de pårørende svarer, at sclerosen kan være en hindring for dem i at lave de aktiviteter, de selv ønsker.

“Det er især ægtefæller eller partnere, der har det sådan, at sclerosen griber ind dér, fordi de står for mere derhjemme. Men det er faktisk også voksne børn til forældre med sclerose, der svarer det. Det kan for eksempel være nogle, der bruger deres fritid på at hjælpe til”, siger Marie Lynning.

40 procent af de pårørende føler ikke, de kan tale åbent med deres nærtstående om sclerosen.

Marie Lynning, specialkonsulent i Scleroseforeningen

Taler ikke om det

40 procent af de pårørende svarer, at i mindre grad eller slet ikke kan tale åbent med deres nærtstående med sclerose om, hvordan sclerosen påvirker dem.

“Det må være rigtig svært for de pårørende ikke at føle, de kan være åbne og ærlige over for den syge. Men det handler jo helt forståeligt om, at de er bange for at belaste eller såre den, de har kær”.

Men finder de pårørende så hjælp uden for hjemmets fire vægge? Undersøgelsen viser, at det kun er cirka halvdelen af de pårørende i spørgeskemaundersøgelsen, der har fået hjælp i form af psykologsamtaler, pårørendegruppe eller parterapi med den nærtstående.

“Det er ikke alle pårørende, der har behov for det, mens andre har nok i at tale med deres nærmeste. Men det kan også være, at man ikke har overskud til det. Nogle tror ikke, der er den rigtige hjælp at hente, og det kunne godt tyde på, at der kunne være nogle, der har behov for hjælp, men ikke får den lige nu,” siger Marie Lynning.