Scener fra et parforhold: ”Du er min tro væbner, og uden dig ville det være skidt. Rigtig skidt.”

Gert og Anne-Clari havde hver især levet et langt liv og fået tilsammen seks børn, før de mødte hinanden i 2008. Allerede dengang havde Gert udfordringer med blandt andet sin gang. Men på grund af en fejldiagnosticering tilbage i 2003, troede lægerne – og Gert selv – at problemerne med at gå skyldtes en blodprop. Det viste sig langt senere, at der nok aldrig havde været en blodprop. Gert havde derimod sclerose. Sekundær progressiv sclerose, som han blev diagnosticeret med i 2014.

Men hvordan er det at leve i et parforhold, hvor den ene er syg? Det er en hverdag med kærlighed og humor. Men også med indviklede følelser, roller der bliver ændret og irritation, der kan opstå, når forståelsen og tålmodigheden med den anden indimellem slipper op. Og ikke mindst et liv, hvor det hele er langt nemmere, når de hver især lykkes med at se tingene fra den andens perspektiv.

Hvordan har jeres parforhold ændret sig, efter sclerosen blev en del af jeres liv?

Anne-Clari: Jeg er som person god til at tage ansvar. Det er også det, jeg gør i min familie i forvejen (Anne-Clari har tre børn fra et tidligere ægteskab, red.). Men jeg vil nok sige, at jeg er blevet lidt overansvarlig en gang imellem.

Gert: Mm. Ja, det er du.

Anne-Clari: Og det er sådan noget med; har du husket at låse din bil? Har du låst hoveddøren? Husk, vi skal ringe med den fødselsdag. Jeg får gjort mig selv til huskehjernen, fordi jeg ved, du ikke er så stærk på det punkt.

Gert: Helt klart. Det eneste, jeg faktisk kan sige, jeg gør derhjemme, er at lave mad. Bum. Alt andet laver du. Men det er ikke syv dage om ugen. Måske laver jeg mad fem dage om ugen. Eller hvad?

Anne-Clari: Du laver mad tre dage om ugen.

Gert: Lad mig sige det på den måde, at jeg laver oftest mad, og nogle gange køber jeg bare suppe.

Nogle gange går der lidt meget ”mor” i den. Jeg har også brug for omsorg. For nogle brede skuldre.

Anne-Clari

Du hjælper Gert med en del ting i hverdagen. Hvordan har du det med det?

Anne-Clari: Nogle gange gør jeg det gerne, andre gange er det overvældende. Så får jeg lidt medlidenhed med mig selv. Hvis jeg skal være ærlig, så kunne jeg rigtig godt tænke mig – og det har jeg måske aldrig sagt til dig – at du spurgte andre end mig om hjælp. Det gør du ikke rigtigt. Du har tre børn. Jeg ved godt, at børn ikke skal passe på deres forældre, men de har en syg far. Du kunne fortælle dem, hvordan du rigtigt har det. Det føles som om, jeg skal sikre, det ser ud som om, alt ”bare kører”. Det gør det også, men det kræver en kæmpe indsats af både dig og mig alene.

Gert: Jeg har det ikke ret godt med at spørge mine børn om hjælp. Og så at skulle gøre det, fordi jeg er syg, gør det endnu sværere.

Så mentalt er du ikke helt dér, hvor din krop er?

Gert: Det tror jeg, du har ret i. Jeg forsøger at planlægge meget efter, at det er det her, jeg kan i dag. Og så er det dér, jeg er. Det kan jeg ikke blive ved med at sige, for på et eller andet tidspunkt, kan jeg måske ingenting. Jeg forsøger at fokusere på de ting, jeg stadig kan, men jeg kan nok ikke blive ved med at have det fint med det.

De ting, Gert siger nu. Hvordan har du det med det, Anne-Clari?

Anne-Clari: Jeg synes, du er rigtig god til at erkende, hvad du kan. Du er meget i nuet, og det er du bedre til end mig. Det, der går mindre godt, er at huske det, du ikke kan, og at bruge dine hjælpemidler, så du ikke falder, nærmest dagligt, fordi du ikke lige er stoppet eller har rollatoren med. For dét er jeg bange for; at du falder og flækker knæet, som du gjorde engang, før du fik rollator, så vi slet ikke kan noget i otte uger. Det kan gå endnu værre end bare en knæskal. Og du falder virkelig meget. Du er ellers god til at falde blødt. (smiler til Gert)

Gert: Jeg er god til at falde. (griner)

Anne-Clari: Det er du. Men der tænker jeg, at det er vigtigt at se i øjnene, at du skal have din rollator med dig. Du skal bruge de hjælpemidler for min skyld også. For ellers kan det blive værre for både dig og mig. Og det dur ikke.

Anne-Clari, du er jo ikke afhængig på samme måde af Gert, som han er af dig. Hvordan er den skævvridning at leve med?

Anne-Clari: Nogle gange går der lidt meget ”mor” i den. Jeg har også brug for omsorg. For nogle brede skuldre. Men du er rigtig god til at være der, hvis jeg er syg. Så kommer du med en bakke med alt, du kan finde på. Jeg er simpelthen ikke særlig god, når du bliver syg fx med feber; Jeg bliver rasende (griner) på sygdommen – ikke på dig – fordi jeg ved, hvad der nu venter mig.

Er det fordi, din kvote i forvejen er brugt lidt op, tror du?

Anne-Clari: Ja. Omsorgspersonen er brugt op. Husholdersken, hun er også brugt op. Altså mig. Men jeg vil også gerne have ham, der kommer hen og byder op til dans og fører. Også i overført betydning, at du tager initiativet, men det kan du desværre ikke. Og dog; du tog faktisk initiativet til, at vi dansede hver aften i 3-5 minutter, en sjæler. Vi danser også stadig lidt til større fester, stille og langsomt. I bryllupsgave fik vi et billede af en kvindelig kunstner, der havde malet et billede af et ældre ægtepar, der danser. Jeg forestiller mig altid, at du er manden på billedet, der fører. Men sådan er det ikke i vores virkelighed. Det er oftest mig, der fører. Og det kan godt være sådan lidt… arbejdsomt. Måske er det heldigt, at jeg har førergenet i mig i forvejen. Måske er det, som det skal være.

Tidligere tog du flere initiativer til at komme i byen, rejse og du drømte om flere ting. Nu er det mig, der spørger ind til drømme. Du er glad, hvis du sidder derhjemme og kigger ud i haven på fuglene og nyder roen.

Anne-Clari

Kan du, Gert, blive bekymret for Anne-Clari nogle gange?

Gert: Ja. Fordi du netop, som du selv siger, tager det store ansvar. Jeg er bange for, at du knækker nakken på det. Du er min tro væbner, og uden dig ville det være skidt. Rigtig skidt. Du giver mig lov til at have sygdommen. Også de dage, hvor jeg bare er træt og ingenting fungerer, hvor jeg får lov til at være i fred.

Kan du egentlig også blive irriteret på Anne-Clari, når hun er den, der tager over, Gert?

Gert: Det er ikke slemt (Anne-Clari griner). Men selvfølgelig kan jeg det. Og hvornår bliver jeg det?

Anne-Clari: Det er garanteret, når jeg siger, du skal skrive ting ned?

Gert: Nåh ja. Hvis du blander dig i de der ting.

Anne-Clari: Eller siger, har du nu slukket? Eller taget nøglerne ind fra bilen?

Gert: Tjekspørgsmålene. Og så de gule sedler (Anne-Clari fniser). Post it-sedler har fanden skabt i vrede. Jeg ved ikke, hvorfor de overhovedet er lavet. Men det er vi heldigvis kommet over. De gule sedler. Eller også er det fordi, vi ikke har flere? (griner)

Er sedler ikke en fair nok måde, Gert, at minde dig om ting på, hvis du har svært ved at huske?

Gert: Jo, helt klart. Men når jeg får de sedler og bliver mindet om dem tre gange, så går det over i at føles som en kritik af mig, hvis jeg ikke kan gøre den ting, der står. Jeg er ikke god til kritik. Når jeg godt ved, at jeg har glemt en ting, og så bliver mindet om det. Det er simpelthen så træls. Jeg tror, der er noget barnetrods i det.

Hvad kan du blive irriteret over, Anne-Clari?

Gert: Ingenting! (griner)

Anne-Clari: Hvis du går hjemme en hel dag – og det er faktisk måske sagens kerne, som jeg tænker andre par, hvor den ene har sclerose, kender til – og jeg kommer hjem sent fra en hel dags arbejde, og du så ikke har lavet noget som helst. Så bliver jeg irriteret. Nogle gange kan jeg finde på at FORMODE, at det bare ikke er interessant for dig at udføre opgaverne, og at du derfor undlader at gå hen og se på sedlerne. Så sætter jeg nye datofrister på sedlerne, der fx hedder november, og når vi så nærmer os april, bliver jeg vred.

Hvad synes I hver især, er det mest udfordrende ved at leve med sclerose?

Gert: Det med ikke at slå til; jeg sætter mig noget for, som jeg egentlig gerne vil lave, men så sker det ikke, fordi jeg ikke har den der igangsætningsting alligevel. I sidste uge skulle jeg lige fikse noget el på soveværelset, hvor jeg skulle ned på gulvet, og det tog noget tid lige at komme derned, få skruetrækkeren frem og gøre klar. Så skal jeg på toilettet. Eller noget andet. Det sker HVER gang. Hver eneste gang. Og så får jeg ikke færdiggjort det, jeg er i gang med.

Anne-Clari: Glemsomheden er nok det værste for mig. Når du ikke skriver ned. Det gør mig vred. For det betyder, at jeg fortæller mig selv, at jeg må tage ansvaret. Og trætheden og den udeblevne initiativtagen, som er taget lidt til. Tidligere tog du flere initiativer til at komme i byen, rejse og du drømte om flere ting. Nu er det mig, der spørger ind til drømme. Du er glad, hvis du sidder derhjemme og kigger ud i haven på fuglene og nyder roen. Jeg vil stadig gerne have, der sker noget udenfor hjemmet med gang i den. Og så når du får feber. For så kan jeg ikke passe dig alene. Eller det kan jeg godt, men så skal jeg tørre op hele tiden.

Gert: ALT sætter ud på min krop, hvis jeg får feber. Der er ikke noget kraft i mine ben overhovedet, og så kan jeg ikke holde på noget. Heldigvis har det ikke været så tit, men her sidste gang fik du akut presset igennem hos Kommunen, at der kom nogen og kiggede til mig. Det er desværre endnu ikke en fast aftale, så den ligger altid på dig.

Vi har lært af modgang. Det er jo modgang. Jeg bliver aldrig venner med sclerosen. Jeg synes, det er en lortesygdom og træls med begrænsningerne. Men vi har lært, at vi er gode til at finde løsninger på de udfordringer, sygdommen giver.

Gert

Hvad har I lært som par af at leve med sclerosen?

Gert: Vi har lært af modgang. Det er jo modgang. Jeg bliver aldrig venner med sclerosen. Jeg synes, det er en lortesygdom og træls med begrænsningerne. Men vi har lært, at vi er gode til at finde løsninger på de udfordringer, sygdommen giver.

Anne-Clari: Vi trodser den.

Gert: Ja, det gør vi.

Anne-Clari: Måske har vi fået lidt mere fokus på, hvad vi gerne vil i livet nu, for vi ved godt, der kan være et tidspunkt, hvor det hele bliver rigtig bøvlet. Vi har lært at gøre de ting, vi elsker og virkelig nyde det. Og så er der opstået en nærhed mellem os, der nok ikke havde været der ellers. Og vi er mere sammen.

Hvordan passer du på dig selv i hverdagen, Anne-Clari, så du ikke kun passer på Gert?

Anne-Clari: Det er the story of my life; at jeg også skal huske mig selv. Og det er bare blevet endnu mere udfordret. I mine mindre gode øjeblikke kan jeg godt blive vred på sclerosen og tænke; du går til ridning, du går til Øfeldts-træning tre gange om ugen, du kan også tage op og træne, du kan besøge børnebørn, og du kan også besøge syge børn. Du kan lige, hvad du vil. Og har tid til at slappe af. Og jeg bruger det meste af min tid på vores hjem og to til tre dage på mit arbejde, hvor jeg er psykoterapeut og også skal tage mig af andre. Og så passer jeg på mine børn og børnebørn – og også lidt på dine børnebørn.

Gert: Det er rigtigt.

Anne-Clari: Og så har jeg ikke flere timer. Men nu er jeg begyndt at have fokus på at gå ture, og jeg er også god til at sidde i sofaen med en bog. Lave ingenting. Vi har også lavet en god rytme. Fx hvor du besøger dine børn og børnebørn. De vil også gerne have, jeg er med, men det er nogle gange dér, jeg netop kan få mit frikvarter.

Gert: Ja.

Hvad bekymrer I jer om i forhold til fremtiden?

Gert: Min største bekymring er progressionen. Nu er der gået ti år siden, jeg fik diagnosen, og når jeg ser på, hvordan min fysiske tilstand var dengang i forhold til i dag, så kan jeg jo lægge ti år til og så forestille mig, hvordan jeg så har det. Og det er frygteligt. Det bliver jeg ked af. At det skal blive så slemt på sigt. Samtidig er jeg glad for, det ikke er gået hurtigere.

Anne-Clari: På den korte bane bekymrer jeg mig om den paragraf 100-kamp, vi har gang i med kommunen. På den lange bane er det også progressionen i sygdommen for mig. Men jeg undlader at have fokus på fremtiden i forhold til sygdommen. Vi må stole på, at vi er i stand til at træffe gode kloge beslutninger, når det bliver nødvendigt.

Gert: Ja, vi trodser den, ligesom vi gør nu.