Er det normalt, at mine forventninger til mine venskaber ændrer sig, når jeg nu er blevet kronisk syg?

Når du får sclerose, har du måske mindre lyst til at skulle være så udfarende og aktiv i dit sociale liv imellem en masse venner, men søger mere en sikkerhed i, at du har venner, der vil være der for dig, som du kan stole på, og som forstår dig. Roen, som dén vished giver dig, bliver endnu mere vigtig nu. (Kilde: Psykolog Margrethe Jungersen)

Frygten for at være nødt til at aflyse aftaler og ikke kunne være der til alle arrangementer øges med en kronisk sygdom. Ofte bliver du med sclerose til gengæld bedre til at vide, hvor du har dine venner, og du bliver nok også tættere med nogle på vejen igennem det svære. Hvis du tør være åben. (Kilde: Psykolog Birgitte L. Carlsen)

Hvilke kvaliteter har jeg brug for hos en ven, når jeg lever med sclerose?

Det vil være vigtigt for dig, at dine venner forsøger at forstå, hvordan det er at være i dine sko. De venner, der er mere sådan, ”jamen du ser så godt ud, det hele skal nok gå”, har du måske mindre brug for, end dem, der faktisk forsøger at forstå dig, og hvordan du har det. Generelt om venskaber gælder jo også, at I skiftes til at tale, lytte og forstå. (Kilde: Margrethe Jungersen)

Kvaliteten af dine venskaber vil højst sandsynligt blive bedre, men antallet af venner færre. Dem, der ikke er dine sande venner, vil ofte falde fra. Ikke nødvendigvis lige med det samme, men over tid. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Hvis jeg har en ven, jeg ikke længere kan overskue – hvordan ”slår jeg så op”?

Hvis du kan mærke, at en relation ikke har den samme betydning for dig længere, kan du vælge at lade den være og se, hvad der sker. Det er helt ok. Men frem for at give helt slip kan det også være, der blot skal skrues ned for intensiteten, så I ikke ses så ofte. Det kan dog være nødvendigt at droppe et venskab helt, hvis du kan mærke, at det bare ikke kommer til at du. I så fald er det centralt ikke at blive for dramatisk, men lade din ven vide, hvor du er; at dit syn på verden har ændret sig, efter du har fået sclerose. Tal ud fra DINE følelser, og hvad DU har brug for, og ikke ud fra hvad din ven bør og gør. Det vil din ven respektere. Husk også at takke din ven for det, der har været i venskabet. Efter bruddet vil der måske være plads til en ny ven? (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Hvad handler det om, når jeg mødes med en ven, fordi jeg føler, jeg ”bør” i stedet for egentlig at have lyst? 

Bør og skal kan du ikke bruge til noget, når du er kronisk syg. Du har ikke den samme energi som andre og er nødt til at være økonomisk med den. Så I skal gensidigt kunne give hinanden noget i venskabet, og det skal gives af lyst og glæde. Det, at du mødes med venner, fordi du føler, du bør eller skal, kan også betyde, at du ikke har sluttet fred med, at du er syg. Måske identificerer du dig stadig med dine gamle venskaber, selvom din situation er en anden nu. Og det kan godt skabe modstridende følelser. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Overvej om der er noget galt med relationen, hvis du i flere dage inden mødet med en ven går med tanker om at aflyse. Hvilken relation har I? Hvad er godt for dig, og hvad kan du give til andre, uden det slider for meget på dig? Spørg dig selv om den ven er god til at lytte og forstå, at din situation har ændret sig? Og om din ven er klar på, at jeres venskab udvikler sig i takt med den ændring? (Kilde: Margrethe Jungersen)

Hvad siger det om forholdet, hvis jeg bliver lettet, når en ven aflyser?

Hvis du altid bliver lettet, når en person aflyser, så er det måske fordi, den person ikke er vigtig for dig. Nogle venner har du måske givet for meget uden at tænke over det. Nogle som måske i virkeligheden suger lidt rigeligt af dig. Der skal helst være en gensidighed i en relation sådan, at der er perioder, hvor den ene må ”bære”, når den anden har brug for det. Og så skifter det. Så I begge to giver. Selvom du er syg, kan du sagtens være i nogle meget givende relationer, hvor der er en gensidig respekt omkring det med at give. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Hvordan ved jeg, om en specifik relation er god at bruge energi på eller ej?

Hvis du går fra relationen med glæde og energi, så er det et tegn på, at det er en sund og god relation, men hvis du omvendt føler dig drænet, så er den ikke. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Hvad vil det sige at være en god ven?

  • En god ven kan ”tage tur”, det vil sige skiftes og ikke kun snakke om sig selv.
  • En god ven skal have forestillingsevne, det vil sige kunne sætte sig ind i, hvad det vil sige at være i dine sko. Hvordan er det fx ikke at have så meget energi.
  • En god ven skal have empati; skal kunne sætte sig selv til side for den andens behov.
  • Husk at ovenstående også gælder for dig med sclerose.

(Kilde: Margrethe Jungersen)

Hvilke fordele er der ved at have en ven, der også har sclerose?

I ved, hvad hinanden går igennem, og I kan spejle jer i hinanden. Det kræver måske heller ikke så meget energi at mødes, da du ikke føler, at du skal leve op til noget. Hvis du fx ikke har kunnet overskue at gå i bad, så forstår din ven det, uden I behøver snakke om det. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Når du har en ven, der også har sclerose, så har I de samme forudsætninger, selvom sygdommen ikke viser sig på samme måde. I kan tale om sclerose, men I behøver ikke. For du har en kæmpe ro i at vide, at du har en ven, der forstår vilkårene. Du behøver ikke forklare dig hele tiden. (Kilde: Margrethe Jungersen)

Hvilke fordele er der ved at have venner, der ikke også har sclerose?

De har mere overskud til at hjælpe dig og kan generere en energi, du ikke selv har. Det kan også være en vigtig faktor, at du får et frisk pust og kan være i det, der ikke er det syge. Mærke verden. For det handler også om at leve livet, selvom du er syg. For du er jo ikke din sygdom. Du har sclerose. Du er ikke sclerose. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Med venner, der ikke har sclerose, kan du dyrke alle de andre ting, der også er en del af dig. Sclerosen skal have sin plads, men ikke fylde det hele. (Kilde: Margrethe Jungersen)

Hvordan opleves det egentlig at være ven til en, der lever med sclerose?

Nogle vil sige, ”du ser fin ud, man kan ikke se noget på dig” – og så har de måske ikke brug for at snakke mere om det. Andre er mere oprigtigt nysgerrige. Men hvis dine venner ikke har noget kendskab til sclerose, er det også svært at forholde sig til. Du kan fortælle dem lidt om de konsekvenser, sygdommen har for dit liv, men dine venner må også selv komme i arbejdstøjet, for de kan ikke forvente, at du holder et stort oplæg om sclerose. De kan sætte sig ind i sygdommen på egen hånd. Hvordan dine venner reagerer, handler også om, hvordan de er som mennesker, og hvad det er for et venskab, I har. Hvis det fx er en ven, hvor det har handlet mest om karrieresnak eller byture, er det måske heller ikke den ven, du kommer til at snakke mest om sclerose med. Men måske vil en ven vise sig at have et ekstra gear og pludselig forstå og være der for dig på en måde, du ikke havde regnet med. (Kilde: Margrethe Jungersen)

For nogle venner vil det være hårdt at se dig være svag og måske gøre, at de trækker sig. Men så finder du jo bare ud af, hvem der er dine rigtige venner. Din situation kan kræve af dine venner, at de i en periode er der 100 procent, og det kan nogle måske ikke leve op til. Fx hvis din ven selv har oplevet at have en syg forælder og simpelthen ikke magter mere sygdom i deres liv. Og det skal du ikke tage personligt. Du skal huske, at folk ofte handler ud fra den bagage, de har med sig. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Når jeg har sparsomt med energi, kan det føles umuligt at opretholde venskaber. Er der en reel fare for, at jeg bliver ensom?

For alle – syge eller ej – kan du igennem livet være nødt til at overveje, hvem der er gode venner, og hvem der ikke er. Hvis du har mulighed for at skrue ned for bekymringerne omkring at ende ensom og i stedet fokusere på det liv, der er, vil du opleve en større livskvalitet og mere energi. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Det er et livsvilkår for alle at være bange for at blive ensom. Ikke kun for folk med sclerose. Selv børn og unge tænker over, om de har venner nok. Moralen er i stedet for: Det er vigtigt, at du tænker over, hvad du bruger din energi på, og så bruger den på det, der er vigtigt for dig. (Kilde: Margrethe Jungersen)

Hvor mange venner skal jeg have for at være glad?

Det er meget individuelt. Det vigtigste er ikke, hvor tit I ses, men at dine venner slår ring om dig, når du har brug for det. Nogen har ikke brug for at have venner helt tæt på, men har derimod brug for space. Hvor andre nærmest har brug for at have nogen i huset hele tiden. Der er et utal af konstellationer. Jeg kender også eksempler nå nogen, der er blevet kronisk syge og er flyttet sammen med familie eller venner for at have hjælp tæt på. (Kilde: Birgitte L. Carlsen)

Du har venner nok, når du får opfyldt dine behov for socialt samvær, og du ved, hvem du skal ringe til, når du har brug for at se en ven. Dit netværk behøver jo ikke være kæmpestort, hvis der til gengæld er en kvalitet i de forhold, dit netværk består af. Nogle du kan regne med, når det bliver svært. Det er dem, du skal bruge energi på, når du med sclerose netop skal være bevidst om, hvordan du bruger din energi. (Kilde: Margrethe Jungersen)

Om eksperterne

Margrethe Jungersen er psykolog i Scleroseforeningen og er derudover specialist i børneneuropsykologi med egen praksis.

Birgitte L. Carlsen er psykolog med egen praksis og certificeret metakognitiv psykolog fra MCT Institute i Manchester.
Se mere på www.metapsykologi.dk