Sidsel har sclerose og er i overgangsalderen: "Nogle gange har vi ikke tid til at vente på forskningen"

Rigtig mange kvinder med sclerose møder en mur af uvidenhed hos sundhedspersonalet, når de går i overgangsalderen. Spørgsmål som, hvilke symptomer, der skyldes sclerose og hvilke overgangsalder, og hvordan de påvirker hinanden indbyrdes, er der ikke rigtig nogen, der kan svare på. Og der er ikke mange kvalificerede bud på behandling. Det afføder stor frustration hos kvinderne, som i mange tilfælde oplever at blive kastebold imellem egen læge, scleroseklinik og gynækolog. For hvad dælen gør du, når du pludselig oplever en forværring i din sclerose, og har en mistanke om, at det skyldes overgangsalderen?

En mulig løsning er at klæde dig selv på og undersøge alt, hvad du kan om overgangsalder og prøve dig frem. Hvis altså du kan få din læge med på den. Og du har energi til at læse det ofte tunge medicin-faglige stof (ofte på engelsk), der er til rådighed derude.

Tænkte ikke det havde med overgangsalder at gøre

Én af de kvinder, der har valgt at tage ansvar for sin egen rejse med sclerose og overgangsalder, er Sidsel Rosengreen på 43.

Hun har haft sclerose, siden hun var i tyverne, og oplevet, hvordan sygdommen blussede op, da hun var i slut-trediverne. Det blev så slemt at hun måtte sygemelde sig fra sit arbejde som psykolog og siden blive førtidspensioneret, så den smule energi, hun havde tilbage, kunne blive brugt på hendes datter.

Vi møder hende i hendes lejlighed i den ældre del af Sydhavnen, hvor hun bor med sin datter, som hun har halvdelen af tiden.

“Da jeg fik de første symptomer på perimenopause (tiden op til overgangsalderen, red.) tænkte jeg ikke, at det havde noget med overgangsalder at gøre. Jeg troede bare, min sclerose blev værre og værre,” husker Sidsel Rosengreen om de første symptomer på perimenopause.

I midt-trediverne kunne hun stadig gå i byen og leve et aktivt liv, og hun kunne hvile sig ud af det, når hun blev træt. Det var først, da hun omkring corona-pandemien skiftede job, at det accelererede.

“Jeg blev ved med at blive almindeligt syg, og det stressede mig, da du som psykolog skal genbooke dine klienter. Til sidst var jeg genbooket fire måneder frem, og var klar til at give op. Jeg kunne ikke leve på den måde og kunne ikke sove om natten.”

Hvis du vil have hjælp fra sundhedssystemet, krævede det i mit tilfælde, at jeg havde undersøgt sclerose og overgangsalder rigtig grundigt på forhånd. Jeg var nødt til at argumentere og banke i bordet.

Til sidst gider man ikke mere

Alt imens Sidsel Rosengreen fik det dårligere og dårligere viste hendes MR-skanninger, at sygdommen var i bero, og lægerne kaldte hende “velmedicineret”. Dengang havde Sidsel Rosengreen heller ikke fuldt ud anerkendt sine begrænsninger endnu og strukturerede derfor heller ikke sin hverdag efter den energi, hun havde til rådighed. Det gør hun i dag. Og deleordningen med datteren er lagt efter, at hun ikke har hende for mange dage i træk. For det har Sidsel Rosengreen ikke energi til. I forvejen foregår en stor del af samværet med datteren fra sofaen.

I de år, hvor hun fik det værre, oplevede hun, hvordan fatiguen blev mere udtalt, og der skulle langt mindre til at gøre hende stresset.

“Hvis jeg havde været oppe at køre fem minutter i løbet af min dag, kunne jeg ikke sove om natten. Hvis jeg skulle noget vigtigt dagen efter, kunne jeg ikke sove om natten. Jeg har nok haft lidt en tendens til at være ambitiøs og perfektionistisk, så i rigtig mange år har jeg overskredet mine grænser for at overkompensere for sclerosen,” fortæller Sidsel Rosengreen.

Hun opsøgte løbende lægerne for at få svar på de tiltagende symptomer.

“Jeg har jævnligt været inde og fortælle om min træthed. Og fået lavet neurologiske tests og blevet sendt hjem med besked om, at det bare er stress. Til sidst gider man ikke mere,” siger hun opgivende.

Hun beskriver, hvordan hendes neurolog nærmest sad og hev sig i håret over den manglende harmoni imellem flotte scanningssvar og så udtalt træthed. Og overgangsalder blev i hendes tilfælde udelukket med et “nej nej, du er jo knap 40!”

“Jeg følte, han troede, jeg løj. Jeg følte mig miskrediteret, fordi min subjektive oplevelse ikke matchede det objektive faktum.”

Podcast blev øjenåbner

I dag er Sidsel Rosengreen ikke uforstående overfor den uvidenhed, hun er blevet mødt med i sundhedssystemet. Hun ved godt, det er nyt, at det er udbredt viden, at kvinders hormonelle niveau statistisk set daler allerede fra 35-årsalderen. Og hvis de dalende hormoner har en betydning for sclerosesymptomer hos kvinder, ligger en væsentlig del af forklaringen på hendes forværring netop der, er hun overbevist om.

Sidsel Rosengreen fik sin førtidspension og omkring nogenlunde samme tid, hørte hun tilfældigvis et afsnit af Huxi Bachs podcast Ubegribeligt, hvor han interviewer speciallæge i gynækologi Marie Fogh om overgangsalder.

“Hun sagde, at hun ville anbefale hormontilskud til alle (kvinder i overgangsalderen, red.). Men dem med kroniske sygdomme, ville hun være lidt forsigtig med. Alt, det andet hun sagde, gjorde, at jeg tænkte, det skal jeg ha’!” husker hun.

Det var især det faktum, at hormoner beskytter kvinder imod en masse sygdomme, de ellers er i fare for at udvikle, og at hormoner beskytter hjernen, som Sidsel Rosengreen bed mærke i. Og at gynækologen samtidig talte om forsigtighed i forhold til kvinder med kroniske sygdomme gjorde, at Sidsel Rosengreen vidste, at hun var “nødt til at undersøge alt, hvad jeg kunne om det her emne.”

Hun stod midt i en flytning på det tidspunkt, så hun skrev ind i kalenderen, at hun efter seks måneder skulle gå i gang med researcharbejdet!

I foråret 2025 gik hun i gang. Hun havde ikke længere tid til at vente på, at lægerne skulle blive klogere.

“Nogle gange har vi ikke tid til at vente på forskningen, men må gribe det, hvor der er tydelige tegn på en positiv effekt,” mener hun.

Jeg kan godt føle, at mit liv bliver lidt småt. Jeg ville gerne være en aktiv del af et forpligtende fællesskab, men det kan jeg bare ikke.

Egen research gav endelig nogle svar

Sidsel Rosengreen læste og læste i de følgende måneder. Og når hun ser tilbage på hendes forløb i dag, er der især én ting, hun har erfaret om overgangsalder og sclerose:

“Hvis du vil have hjælp fra sundhedssystemet, krævede det i mit tilfælde, at jeg havde undersøgt sclerose og overgangsalder rigtig grundigt på forhånd. Jeg skulle kunne argumentere og banke i bordet – men ikke så meget, at lægen ikke følte sig som en autoritet,” siger hun med et lille smil.

I forbindelse med hendes research, fandt hun nogle mulige svar på, hvorfor hun havde det så dårligt. Hun fandt også ud af, at hun i modsætning til, hvad hun troede – og hvad lægerne havde vurderet – højst sandsynligt allerede stod midt i perimenopausen.

“Jeg nørdede helt igennem og lærte en masse om hormoner – for at forstå, hvad der foregik i min krop. Og da jeg havde lært nok, følte jeg mig klar til at gå til min egen læge, som henviste mig til en gynækolog, da hun ikke vidste nok om emnet.”

Lægerne syntes, hun var træls

Imens Sidsel Rosengreen ventede på at få tid hos gynækologen, prøvede hun sig frem med hormondoser, som mødte en god portion skepsis fra lægerne.

“Jeg kunne godt få en oplevelse af, at lægerne syntes, jeg var ret træls, fordi jeg kom ind med krav om, hvad jeg gerne ville have dem til at udskrive. Og en del af de læger, jeg har mødt, har været utrygge ved fagligt at bakke op om den dosis af hormon, jeg rent faktisk mærkede en bedring ved. Men ofte stolede de også på, at jeg havde styr på det. Og det er jeg evigt taknemmelig for.”

Nogle læger skulle hun sætte ind i, hvad hun havde læst om netop sclerose og overgangsalder, og at der var evidens for at prøve de ting af, som Sidsel Rosengreen gerne ville.

“Det kan være indviklet og bøvlet at finde frem til rette dosis af hormoner. Og jeg lavede begynderfejl, fordi jeg havde lidt for meget selvtillid og tog lidt for meget lidt for hurtigt. Men ingen har kunnet hjælpe mig med, hvilken dosis, der ville passe til mig.”

Hun oplevede også perioder, hvor hendes krop crashede, efter hun havde haft det godt noget tid, og sclerose/perimenopause-symptomerne kom buldrende tilbage med fatigue, ængstelighed og overtænkning.

“Jeg anede ikke, hvad jeg skulle gøre. Jeg blev helt skør af at se modstridende videoer og læse stof om emnet,” husker hun.

Det har været utrygt for Sidsel Rosengreen at blive mødt af læger, der ikke bakker op om de tiltag, hun har oplevet gøre en forskel for hende. At de ofte kun mundtligt har bakket hende op, men ikke i hendes journal, fordi hun er en kronisk syg kvinde i overgangsalderen. De har ikke turdet. Da de lægefagligt har manglet den rette viden om at have sclerose og være i overgangsalderen.

Måske er vi en generation af kvinder, der nægter at lade os kue af det her og nægter at lide i fred.

Lever snorlige for at kunne holde livet ud

De forværrede sclerosesymptomer, som Sidsel Rosengreen har oplevet i forbindelse med overgangsalderen har haft en stor indvirkning på hendes identitet. Hun er gået fra at være en energisk person til at føle sig gammel.

“Jeg var altid i gang med at arrangere en festival, eller madlavning til 200 mennesker på kollegiet og engagere mig i et arbejdsliv og være en dygtig psykolog. Og pludselig var det, som om jeg blev 60 år, da jeg var 38. Pludselig kunne jeg ikke alle de ting, jeg ville. “

Hun er godt klar over, at de fleste 43-årige – sclerose eller ej – nok heller ikke orker at feste til klokken fire om morgenen, men Sidsel Rosengreen har oplevet i lange perioder ikke engang at kunne gå ud til noget kulturelt med vennerne.

“Nu tuller jeg rundt og har mest lyst til at være alene det meste af tiden. Den diskrepans imellem at have et behov for at være alene, fordi jeg lynhurtigt får overforbrugt mig selv, men oppe i hovedet at have nogle behov – er sorgfuld i perioder. Jeg kan godt føle, at mit liv bliver lidt småt. Jeg ville gerne være en aktiv del af et forpligtende fællesskab, men det kan jeg bare ikke.”

Én ting, som Sidsel Rosengreen er overbevist om, hendes egne tiltag har hjulpet på, er det med at komme ud.

“Det går bedre med at komme ud på café og restaurant. Det kunne jeg ikke før. Jeg blev alt for overstimuleret. Det kan jeg bedre nu. Men i dagtimerne. Jeg skal helst ikke noget om aftenen. Jeg lever snorlige for at kunne holde ud at være til. Mit nervesystem kan føles som et spædbarns. Det skal reguleres så meget.”

En generation af kvinder, der nægter at lide i fred

At der begynder at komme et ”helt nyt vokabular omkring overgangsalder”, synes Sidsel Rosengreen er spændende og vigtigt.

“Måske er vi en generation af kvinder, der nægter at lade os kue af det her og nægter at lide i fred.”
Hun fremhæver, hvordan generationer før hendes har fået at vide, at det var naturligt og bare en del af at være kvinde. Det sidste siger hun med vrængende stemme.

“Men vi siger no fucking way! At skulle gå rundt i stilhed og skamme sig over at være i smerte. Nej tak. Lad os få svesken på disken og snakke om udfordringerne! Lad os normalisere det. Der sker en empowering lige nu. Og det kan jeg identificere mig med.”

Sidsel Rosengreen vil gerne være med til at kæmpe den kamp, der skal kæmpes. Og når hun ser, hvordan ældre kvinder i tv-serier fra blot få år tilbage bliver latterliggjort – og alle andre kvinder skulle være anorektiske at se på – glædes hun ved det opgør, kropspositivsmen bringer på banen. Og så ser hun frem til, at lægevidenskaben også følger trop.

“I dag bliver der langsomt stillet langt højere krav til lægerne og deres viden om overgangsalder, og hvordan man kan afhjælpe de værste symptomer. Men samtidig udstiller det bare endnu mere, at INGEN tilgængelige behandlere ved noget om, hvordan overgangsalder og sclerose indbyrdes påvirker hinanden,” slutter hun med en blanding af frustration og håb for, hvordan det ser ud, når hendes datter engang skal i overgangsalderen.