1990’erne
Vi går tæt på den tid, hvor den første sclerosemedicin ser dagens lys.
Det er de tre, Marianne og Lasse og deres søn Kristian på seks. Marianne husker: En episode i julen 1996, hvor hun laver pebernødder med Kristian, og de glider ud mellem hænderne på hende. Senere opdager hun, at der har været en bemærkning i hendes journal om en mistanke om sclerose. I begyndelsen af 1997 får hun diagnosen. Hun er 28. Nogle dage efter er hun og Lasse til Lasses dimission på pædagogseminariet i Jelling. Lasse har fået den højeste karakter for sit speciale om det faglige niveau i fritidsordninger. Marianne sidder blandt publikum i festsalen, da han får overrakt sit eksamensbevis. Hun har det fysisk godt den dag, og hun er stolt af Lasse.
Lasse husker: Festen om aftenen på egen hånd med de andre studerende på seminariet. De har en leg, hvor de drikker tequila-shots, tager en cykelhjelm på og løber mod væggen. Følelserne flyder sammen for ham. Det er Mariannes diagnose og det at blive færdig og fremtiden. Musikken spiller, og han græder.
Marianne er tilknyttet Vejle Sygehus Personalet er professionelt. Hun har en neurolog, der ikke pakker tingene ind, men han er venlig, hæfter Lasse sig ved. De møder en sygeplejerske, de begge føler tager hånd om dem. Nogle af de første informationer, de får om sclerose: Det er en god idé at træne. Og det er ikke anbefalet, at de får flere børn, fordi man i 1997 har en formodning om, at graviditet accelererer sclerose. Det er svært at acceptere for dem. De har haft tanker om en større familie.
Men der er en oplysning, der kommer fra sygehuset, som er positiv. Der er en ny medicin, Marianne kan komme i betragtning til, og den er lovende. Men hun har det egentlig fint, synes hun. Hun passer sit arbejde i hjemmeplejen.
Det er april, og hun takker nej til det første tilbud om den ny medicin, betainterferon. Der går nogle måneder. Så får hun et attak, der gør, at hun ombestemmer sig. For at få betainterferon er der den regel, at sclerosepatienter skal kunne gå 100 meter uden hjælpemidler. Marianne gør det foran sin neurolog på Vejle Sygehus. Hun har brugt kørestol efter sit attak. Hun krydser fingre for, at hun kan komme op. Men det går. Hun bliver godkendt til at være blandt de første danskere, der får behandlingen.
Med betainterferon viser hun forældrene, at der bliver handlet
Medicinen skal hun tage derhjemme ugentligt. Den giver hende en reaktion bagefter, der minder om influenza. Men det, der generer hende mest, er, at det kræver en indsprøjtning i baglåret. Hun gruer for den dag i ugen. Først kommer en sygeplejerske til deres lejlighed i Vejle og hjælper med det. Lidt efter lidt bliver det Lasse, hvilket gør det en smule lettere for Marianne.
Han finder arbejde som pædagog med det samme, efter han er dimitteret. For første gang har han et job, han kan lide. Marianne er også glad for at være i hjemmeplejen. Men hendes krop er mærket af attakket. Balancen kan svigte. Hun er opmærksom på, at det ikke må påvirke kvaliteten af det arbejde, hun udfører. Og det skal ikke være så krævende, at det bliver på bekostning af livet med Lasse og Kristian. Sammen beslutter hun og Lasse, at hun søger om førtidspension.
Da hun stopper med at arbejde i 1997, er det med blandede følelser. Hun savner sine kollegaer og at bruge sit fag. Hun har haft en idé om at bygge ovenpå og læse til fysioterapeut. Den idé er parkeret. Hun får en rytme i at aflevere Kristian i børnehave og ikke skulle møde ind et sted. Mens han er i institution, ordner hun vasketøj og indkøb. Tager de lure, sclerosen beder om. Hun har veninder, hun ser og deler sygdommen med. Men det er som om, at 24 timer i døgnet ikke er nok. Dagene er fyldte.
Hun cykler til alting. Går i genbrugstøj og tænker på sig selv som lidt af en flipper. I 1997 lytter hele landet til Aquas ‘Barbie Girl’. Marianne er mere til Lis Sørensen. I weekenden laver hun lørdagskylling og denne her indbagte ret med blomkål og skinke, hun har lært på et ophold i Schweiz, og som med årene bliver Kristians livret. De cykler ud i deres kolonihave eller til hendes forældre, der bor lidt uden for Vejle.
Hun er tydelig i mælet over for forældrene om, at hun er kommet på betainterferon. For at berolige dem. De har haft farens faster i familien, som har levet med sclerose, og til familiesammenkomster har de været vidne til, at sygdommen bare skrider frem. Hun går bort, inden Marianne får sin diagnose, så de når ikke at tale om deres fælles erfaring.
Nu er der plads til Kristian, og ikke noget med at skulle op og ned mellem en lejlighed og en fælles vaskekælder
Med betainterferon viser hun forældrene, at der bliver handlet. Det ville være løgn at sige, at medicinen får Marianne til at føle sig rask. Hun holder ikke op med at få attakker. Men de er langt mindre voldsomme. Der er desuden en systematik forbundet med behandlingen, der giver tryghed. At blive fulgt af det samme team på Vejle Sygehus. Jævnligt er hun inde og få taget blodprøver.
Lasse har ikke blind tiltro til medicinen. Men han tror på at gå med den bedste videnskab, der er. Han har overhørt en bekendt sige, at et bistik kan hjælpe på sclerose, hvilket får ham til at tage sig til hovedet.
De har nogle samtaler om liv og død i 1997, som Lasse synes er meget at lægge på et ungt par. Men han elsker Marianne. Og de har en søn. Det er en bunden opgave. De tre er ikke til diskussion. Lasse klør på. Nogle år efter reagerer hans krop. Han opdager, at han mister hår. Det er slut med at prøve at være maskine eller enmandshær. Han opsøger støtte i en gruppe af pårørende.
De flytter til Ågård uden for Vejle, hvor Marianne er vokset op. Det er i et pudset murstenshus fra 1880. Engang var der kiosk i huset, men nu er der plads til Kristian, og ikke noget med at skulle op og ned mellem en lejlighed og en fælles vaskekælder. Marianne har haft kig på det, siden hun var barn. Det hus er helt rigtigt til dem, synes hun.
