Medicinsk behandling

Der findes i dag ingen behandling, der kan kurere Schilders sygdom. Behandlingen har til hensigt at bremse sygdommen. Da det er uvist, hvad der sætter immunforsvarets angreb i gang, er det også uvist, præcis hvilken behandling der vil virke bedst. Det er således ikke usædvanligt, at den behandlende neurolog må skifte behandling op til flere gange, inden den rette behandling findes.

I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at fortsætte behandling rettet mod immunforsvaret, men ofte vil den medicinske behandling blive afbrudt, når sygdomsudbruddet er stoppet.

Symptomlindring

Personer med Schilders sygdom vil ofte have stor gavn af forskellige typer behandling rettet mod symptomerne. Der er stor forskel på, hvilke symptomer den enkelte oplever, men i de fleste tilfælde vil patienten i samarbejde med den behandlende neurolog eller egen læge kunne finde muligheder for symptomlindring.

Rehabilitering

At komme ovenpå igen kan være krævende, og normalt kan personer med Schilders sygdom og deres pårørende have glæde af støtte fra fagprofessionelle som fysioterapeuter, psykologer eller socialrådgivere. Selvom sclerose og Schilders sygdom ikke er den samme sygdom, er behovet for rehabilitering det samme. En rehabiliterende indsats er en tværfaglig indsats, der både tager hånd om den fysiske genoptræning og de sociale ændringer som følger af sygdommen.

Behandlingen er målrettet patienten, men det er vigtigt at være opmærksom på, at man som pårørende til et barn med Schilders sygdom normalt vil have behov for en selvstændig rehabiliterende indsats for at kunne støtte og hjælpe sit barn. Allerede fra diagnosetidspunktet vil forældre til et barn med Schilders sygdom kunne have gavn af psykologisk støtte eller tilsvarende.

I Danmark findes to sclerosehospitaler, der tilbyder tværfaglig rehabilitering. Personer med Schilders sygdom har samme mulighed for at blive henvist til sclerosehospitalerne som personer med sclerose.