Det Danske Scleroseregister huser verdensberømt data: "En tidskapsel med ægte værdi for mennesker med sclerose"

Flere end 300. Så mange videnskabelige artikler har forskere fra Det Danske Scleroseregister gennem årene fået publiceret i anerkendte internationale tidsskrifter.

Forskningsresultaterne er særligt i de senere år strømmet ud fra registeret, der har til huse på Rigshospitalets afdeling i Glostrup. Her er al viden om danskere med sclerose samlet ét sted.

”Det er verdens ældste populationsbaserede hospitalsregister,” siger Melinda Magyari.

Hun er professor i neurologi, og siden 2014 har hun været leder af Det Danske Scleroseregister – en komplet database med informationer om danskere med sclerose, som registerets medarbejdere gennem 70 år systematisk har indsamlet fra landets læger og hospitaler.

”Det er enestående – det mest komplette i verden,” siger Melinda Magyari om registeret, der i dag fortsat gemmer på et fysisk arkiv med sirligt kategoriserede, gulnede maskinskrevne dokumenter med informationer om danskere, der fik stillet diagnosen helt tilbage i 1921.

De store mængder anonymiseret data er i dag digitaliseret og har særligt i de senere år dannet grundlag for omfattende forskningsprojekter om sclerose. Forskning, der gennem årene har ændret vores forståelse af sygdommen og ikke mindst, hvordan vi behandler den.

Uden data, ingen viden 

Når du tænker på forskning i sygdomme som sclerose, så tænker du måske på hvide kitler, sterile pipetter og forsøg med mus. Men registerets lokaler i Glostrup huser ingen laboratorier, og forskerne her bruger ikke deres tid på at studere celler i et mikroskop.

Deres primære arbejdsredskab er derimod deres computer, hvorfra de kan tilgå registerets data, som de bruger i analyser. Anvendt forskning kaldes det, som registerets 11 medarbejdere bedriver. Det betyder, at deres opgave er at sikre ny viden, som kan bruges til at løse konkrete problemer – til gavn for mennesker med sclerose.

”Hvis vi ikke samlede data ind, så kunne vi ikke have beskrevet, hvordan sygdommen udviklede sig, eller hvor mange nye tilfælde der kommer hvert år,” siger Melinda Magyari om de mange forskningsresultater, som registeret har bidraget med gennem årene:

”Vi ville heller ikke have opdaget, at forekomsten af sclerose blandt kvinder pludselig blev fordoblet i 1970’erne, eller vide, hvordan dødeligheden er faldet gennem tiden,” siger lederen af registeret.

”Den viden, vi genererer, kan bruges af både lægerne i scleroseklinikkerne, af Scleroseforeningen og af politikerne,” siger hun.

Overraskende resultat om kyssesyge 

I år er det 70 år siden, Det Danske Scleroseregister blev etableret. Dengang fandtes der intet forskerteam specialiseret i at lave registerstudier om sclerose. Selv ude på hospitalerne var sygdommen kendt af få, og der fandtes ingen behandling.

Der var heller ingen, der vidste hvor udbredt sygdommen var, og derfor foretog neurolog og senere leder af Scleroseforeningen, Kay Hyllested, i 1956 en optælling af mennesker med sclerose i Danmark. Den viste, at 2.731 danskere levede med sclerose. Og optællingen skulle vise sig at blive den allerførste udgivelse fra Det Danske Scleroseregister. 

I dag – syv årtier senere, hvor knap 20.000 danskere lever med sclerose – står Det Danske Scleroseregister ikke kun for at holde styr udbredelsen af sygdommen. Fordi registerets forskere i dag kan kombinere egen indsamlede data med informationer om den danske befolkning fra en række andre registre – som Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen – er det muligt at lave omfattende analyser.

I Landspatientregisteret er det for eksempel registreret, hvor mange danskere, der har haft Epstein-Barr-Virus – bedre kendt som kyssesyge. Ved at kombinere den viden med data fra Scleroseregisteret, kunne forskere fra Det Danske Scleroseregister påvise, at de, der har haft Epstein-Barr-Virus, har en større risiko for at udvikle sclerose.

Og netop nu er registerets forskere i gang med at undersøge, hvordan behandling med svær immundæmpende medicin påvirker mennesker over lang tid.

”Vi ser på, om de udvikler symptomer som kræft eller andre svære bivirkninger. Det er informationer, som måske ikke bliver tilbagerapporteret til lægen, men som bliver fanget i Landspatientregisteret,” siger Melinda Magyari.

Her kan lederen af registeret og hendes kollegaer for eksempel se, hvorvidt de, der er i behandling med et specifikt præparat, køber mere antibiotika eller har flere lægebesøg efter behandlingens start. På den måde kan registerforskningen bidrage til at be- eller afkræfte, om der kan være risici forbundet med medicinsk behandling af sclerose.

Og det er netop styrken ved registerforskning, mener professor emeritus i neurologi, Per Soelberg Sørensen.

”Den fortæller, hvordan en behandling virkelig virker. Hvorimod kliniske forsøg kan sige noget om, hvor god behandlingen kan være,” siger han.

Det er særligt relevant for de mennesker med sclerose, som nye typer medicin ikke bliver testet på i de såkaldte fase 3-forsøg – som for eksempel ældre mennesker, eller mennesker, der har flere diagnoser end blot sclerose.

”Sandheden om behandlingens effekt og bivirkninger findes i registerforskningen – når du efter nogle år kan se, hvordan behandlingen virker i et helt land,” siger Per Soelberg Sørensen.

International anerkendelse 

Melinda Magyari husker stadig tydeligt, da de ph.d.-studerende, hun havde ansat i registeret som ny leder i midten af 2010’erne, fik deres første forskningsresultater trykt i internationalt anerkendte videnskabelige tidsskrifter.

En af undersøgelserne, der blev bragt i European Journal of Neurology i 2018, viste, at sclerose udviklede sig langsommere, hvis et menneske tidligt i sygdomsforløbet kom i behandling med højeffektive typer af medicin. En anden ph.d.-studerende fik i 2016 og 2017 udgivet to videnskabelige artikler i Journal of Neurology og Multiple Sclerosis Journal, der beskrev, hvordan danske børn af mennesker med sclerose fik højere karakterer i skolen, men til gengæld havde en lavere indkomst og en større sandsynlighed for at komme på førtidspension end danske børn, der ikke havde forældre med sclerose.

Det var med de udgivelser, at det gik op for Melinda Magyari, at de tusindvis af timer, hun og hendes kollegaer havde brugt på at indsamle, bearbejde og analysere data, gav værdifulde resultater.

”Her blev vi rost. Og vi kunne se, at den viden, vi genererer, den kan bruges til noget. Det er ikke bare vores eget nørderi”, siger Melinda Magyari i dag.

Siden da er antallet af videnskabelige artikler fra Det Danske Scleroseregister, der er bragt i internationale tidsskrifter, kun steget. Og det vidner, ifølge chef for Forskning og Udvikling i Scleroseforeningen, Nana Folmann Hempler, om et højt videnskabeligt niveau i registerets forskning.

”Det er yderst velfortjent, når Det Danske Scleroseregister igen og igen høster international anerkendelse for deres registerstudier,” siger hun om de videnskabelige artikler, der, før de bliver bragt i et videnskabeligt magasin, har været igennem en såkaldt fagfællevurdering – peer review. Det betyder, at andre forskere har læst artiklen og kan garantere kvaliteten af forskningen.

Det er Scleroseforeningen, der siden 1965 har finansieret Det Danske Scleroseregister. Og Nana Folmann Hempler er stolt af, at nogle af de forskningsmidler, som foreningen hvert år deler ud, går til studier fra registerets forskere, der gør en forskel for mennesker med sclerose.

”Det er noget helt særligt, at vi som patientforening har så tæt et samarbejde med registeret. Det har blandt andet ført til, at vores medlemmer i de senere år kunne komme med ideer til forskning, som er blevet til reelle forskningsprojekter,” siger hun.

“En guldmine af data” 

Melinda Magyari mærker anerkendelsen, når hun ved konferencer ude i verden møder internationale kollegaer, der pointerer, at hun ”sidder på en guldmine af data.”

”Vi samarbejder rigtig meget med andre lande. Men det er danske patienters data, så vores forskning skal først og fremmest komme dem til gode,” siger Melinda Magyari, der de seneste tolv år har intensiveret samarbejdet med forskere i lande som Frankrig, Canada og Australien, som også har egne scleroseregistre.

Ingen af dem huser dog data, der går lige så langt tilbage i tiden som det danske.

”I Danmark har I særligt stærke historiske data. Det gør det danske register unikt i verden,” siger Lars Forsberg, der er research specialist ved Institut for Klinisk Neurovidenskab på det svenske universitet Karolinska Instituttet og har selv bedrevet registerforskning i mange år.

Det svenske scleroseregister blev etableret i 2000 – mere end fire årtier efter det danske. Og derfor gjorde det stort indtryk på Lars Forsberg, da Melinda Magyari under et af hans besøg i Glostrup nogle år tilbage præsenterede ham for et af de ældre dokumenter fra det danske register: En konvolut med et papir, hvor en læge havde beskrevet en patient med sclerosesymptomer.

”Jeg husker, at det delvist var skrevet på maskine og i hånden. Det var en helt særlig oplevelse at sidde med et så gammelt stykke papir i hånden,” siger Lars Forsberg.

”Det er som en tidskapsel med viden, der har ægte værdi for mennesker med sclerose. Den indeholder viden om patienter fra dengang, hvor der ikke fandtes nogen behandling, og det er meget værdifuldt,” siger han.

Værdifuldt for mennesker med sclerose 

Lars Forsberg husker særligt ét samarbejde mellem det danske og svenske register. Det udkom i 2021, og registrene havde sammenlignet de to landes behandlingsstrategier for højeffektive præparater mod sclerose. I Sverige satte man generelt tidligere gang i behandlingen, end man gjorde i Danmark.

Og sammenligningen viste, at de svenske patienter klarede sig markant bedre. De havde en langsommere handicapudvikling og fik færre attakker. Undersøgelsen førte til, at strategien for behandling af mennesker med sclerose i Danmark faktisk blev ændret – og i praksis betød det, at danskerne siden da har fået større gavn af deres behandling.

”Den her forskning viste, hvor værdifulde registrene kan være for mennesker, der lever med MS,” siger Lars Forsberg.

For Melinda Magyari er samarbejdet med Sverige også ét, hun husker – ud af de mange forskningsresultater, som registerets mere end syv årtier gamle data har bidraget til.

”På grund af det studie har Danmark i dag ændret strategi, så vi behandler næsten 80 procent af patienterne helt fra begyndelsen med højeffektiv behandling,” siger Melinda Magyari.

”Der findes ikke data, der er bedre end vores.”