Stort nyt forskningspartnerskab skal gøre en forskel i hverdagen med sclerose

For mennesker med sclerose handler sygdommen ikke kun om behandling og symptomer. Den handler også om at få hverdagen til at hænge sammen. Om arbejdsliv, familieliv, sociale relationer, energi, overblik og muligheden for at deltage aktivt i det liv, man gerne vil leve.

Derfor skal et nyt stort forskningspartnerskab nu skabe mere viden om livet med neurologisk sygdom – og om hvordan den viden kan bruges konkret i hverdagen.

Partnerskabet hedder SOLID – Sammen Om Livskvalitet på tværs af Diagnoser – og gennemføres af Scleroseforeningen, Parkinsonforeningen og Muskelsvindfonden med Jascha Fonden som partner. Med partnerskabet etableres en forskningspulje på 28,4 millioner kroner, der skal støtte forskning på tværs af sclerose, Parkinsons sygdom og muskelsvind.

Målet er ikke forskning for forskningens skyld. Forskningsprojekterne skal have et tydeligt anvendelsesorienteret sigte, så resultaterne kan omsættes til konkrete løsninger, tilbud og indsatser, der kan styrke livskvaliteten for mennesker med sygdommene og deres pårørende.

“Det her er et stærkt eksempel på, at patientforeninger kan rykke tættere sammen om forskning, når udfordringerne går på tværs af diagnoser. Med Jascha Fondens bevilling får vi mulighed for at bygge et forskningssamarbejde i en skala, der kan flytte viden fra enkeltprojekter til fælles løsninger,” siger Klaus Høm, administrerende direktør i Scleroseforeningen.

Viden, der kan bruges i hverdagen

Selvom sclerose, Parkinsons sygdom og muskelsvind er forskellige sygdomme, er der mange fælles udfordringer i hverdagen. Det kan blandt andet handle om påvirket mobilitet, fatigue, kognitive udfordringer, arbejdsliv, familieliv, sociale relationer og livskvalitet.

Netop derfor skal SOLID samle forskere, patienter, pårørende og patientforeninger på tværs af diagnoser. Ambitionen er at skabe ny viden om de udfordringer, sygdommene har til fælles – og om de indsatser, der kan hjælpe mennesker med neurologisk sygdom til et bedre hverdagsliv.

For mennesker med sclerose kan forskningen blandt andet få betydning for, hvordan Scleroseforeningen og andre aktører i fremtiden udvikler rådgivning, støtte, rehabilitering, forebyggelse og andre tilbud, der tager afsæt i livet med sygdommen.

“Samarbejdet har et stort potentiale til at sætte en fælles dagsorden for forskning, formidling og implementering af indsatser målrettet patienter og pårørende. Målet er ikke forskning for forskningens skyld, men at skabe ny viden, der kan omsættes til konkrete forbedringer i hverdagen for mennesker med neurologisk sygdom og deres familier,” siger Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen.

Hun kommer til at stå i spidsen for forskningspartnerskabet, som organisatorisk bliver forankret i Scleroseforeningens forskningsafdeling. Herfra skal Scleroseforeningen stå for projektledelse, koordinering og administration af forskningspuljen i tæt samarbejde med Parkinsonforeningen og Muskelsvindfonden.

Patienter og pårørende skal være med

Et centralt princip i SOLID er, at patienter og pårørende skal være med til at forme forskningen.

Det betyder, at erfaringer fra mennesker, der selv lever med sygdommene, skal indgå i udviklingen af partnerskabets rammer, forskningsprioriteringer og uddeling af forskningsmidler. Patienter og pårørende skal også inddrages i de enkelte forskningsprojekter.

For Scleroseforeningen er det afgørende, at forskningen tager udgangspunkt i de behov og udfordringer, som mennesker med sclerose og deres pårørende oplever i hverdagen.

“Vi ved, at sclerose påvirker langt mere end kroppen. Den kan påvirke arbejdsliv, familieliv, relationer, energi, overblik og følelsen af at kunne deltage i det liv, man gerne vil leve. Derfor har vi brug for forskning, der kommer tættere på hele livet med sygdommen – og som kan omsættes til viden og indsatser, der gør en reel forskel,” siger Nana Folmann Hempler.

Fælles udfordringer på tværs af sygdomme

Tilsammen lever knap 35.000 mennesker i Danmark med enten sclerose, Parkinsons sygdom eller muskelsvind. Knap 20.000 mennesker har sclerose, op til 12.000 lever med Parkinsons sygdom, og omkring 3.000 har en muskelsvinddiagnose.

Dertil kommer familier, venner og andre nære pårørende, som også bliver påvirket, når alvorlig sygdom bliver en del af hverdagen.

Med SOLID ønsker Jascha Fonden og de tre patientforeninger at samle kræfterne om de udfordringer, sygdommene har til fælles, og skabe et stærkere forskningsfællesskab på tværs af diagnoser.

“Sammen med Scleroseforeningen, Parkinsonforeningen og Muskelsvindfonden ønsker vi at sætte fokus på det levede liv og de titusindvis af mennesker, der lever med netop disse sygdomme. Som fond arbejder vi med at støtte og samle mennesker, viden og organisationer om fælles udfordringer bl.a. i forhold til de underliggende faktorer, der kan skabe ulighed i sundhed. Samtidig er det en gentænkning af fondens forskningsstøtte, hvor vi koncentrerer støtte på større, kapacitetsopbyggende partnerskaber,” siger Daniel Hervik, direktør i Jascha Fonden.

Første forskningsmidler uddeles i 2028

Partnerskabet opstartes i januar 2027, og den første uddeling af forskningsmidler forventes at finde sted i 2028.

Ambitionen er, at SOLID skal udvikle sig til et langsigtet forskningspartnerskab, der styrker viden, samarbejde og kapacitet på tværs af de tre sygdomsområder – og samtidig giver ny viden, som kan komme mennesker med sclerose og deres pårørende til gavn.