“Det er okay ikke at være overambitiøs på alle parametre hele tiden”

Da jeg fik sclerose, var jeg 26 år, ét semester inde i kandidaten på Film- og Medievidenskab på Københavns Universitet og lige flyttet til København med mine to bedste studieveninder, jeg også havde læst med i Odense. Vi havde haft en magisk sommer og stod med en følelse af, at hele verden lå for vores fødder.  

Det første, jeg mærkede til sclerosen, var, at jeg så dobbelt og måtte gå med klap for øjet, imens jeg ventede på den lumbalpunktur, der skulle vise, om jeg havde sclerose. Jeg fortsatte med studiet, selvom det gjorde en kæmpe forskel i min hverdag, at jeg pludselig ikke kunne se ordentligt. Heldigvis havde jeg kun få ugentlige timers fremmøde på studiet og opbakning fra mine gode studieveninder. 

Jeg husker ikke meget fra den tid. Det var som at være i limbo. 

Afgørende med fleksibelt studie 

Når jeg ser tilbage, er jeg lykkelig for, at jeg ikke gik på en uddannelse med fremmøde fra 9-16 og gruppearbejde dagen lang. Dét havde ikke kunnet fungere med sclerosen. At der ikke var særlig meget undervisning på min kandidatuddannelse var afgørende lige dér. Og det, at jeg var så langt på studiet og derfor var godt inde i tingene, var til min fordel. 

Det var i eksamensperioden, da jeg havde klap for øjet, at det for alvor var udfordrende. For det er ikke nemt at læse så meget, når du kun kan se med det ene øje. Jeg måtte udsætte alle mine skriftlige eksaminer, da jeg ikke kunne holde ud at kigge på en computer eller i en bog. Jeg havde kvalme hele tiden og følte mig søsyg. Det var meget ubehageligt. 

Efter nogle måneders ventetid fik jeg endelig den lumbalpunktur, der sammenlagt med MR-skanningen viste, at jeg havde sclerose. Jeg husker, hvordan jeg havde en veninde med inde, da jeg skulle stikkes i ryggen, og hun var med for at holde mig i hånden og være en tiltrængt støtte. Men hun endte med at besvime, da hun så nålen. Det griner vi meget af i dag.  

Mine forældre bor i Jylland, så det var ikke dem, jeg først gik til i den periode, men derimod mine studieveninder. De var med hele vejen. I sclerosen og på studiet. 

Perifere studiebekendtskaber og floskler 

Allerede før jeg fik sclerose, havde jeg et godt studiejob. Jeg var åben over for mine kollegaer om, da jeg fik sclerose, og fordi det “bare” var et studiejob, føltes det ikke som om, der var så meget på spil. Efter studiet, da det så blev til et fast job, gav det mig en stor tryghed – og gør det stadig i dag -, at jeg ikke har skullet have “den svære samtale” om sclerose. De har været med hele vejen. Det har gjort det nemmere for mig at arbejde mig rundt om mine udfordringer frem for, hvis jeg som nyuddannet skulle have en fod indenfor på jobmarkedet. 

Jeg oplevede perioden, efter jeg havde fået konstateret sclerose, som 100 procent ensom. Selvom alle mine venner på studiet var forstående og gerne ville høre på mig og hjælpe med det ene og andet, så var der jo ikke nogen, der for alvor kunne sætte sig ind i min situation. Jeg orkede ikke at starte forfra med nye relationer, men søgte kun dem, jeg kendte i forvejen.  

Jeg kunne blive helt vred på de mere perifere venner på studiet over den måde, de reagerede på, når de hørte, at jeg var syg; typisk med velmenende råd og floskler som, “ej, du er så heldig, at du ikke har fået det for 10 år siden.” Overpositive kommentarer, der skulle få mig til at få det bedre. Folk havde virkelig svært ved at snakke om svære ting. Jeg fik så mange råd, jeg ikke havde bedt om. Og i virkeligheden havde jeg brug for at få lov til at tale om det svære. Det bidrog meget til min frustration, og fik mig til at føle mig endnu mere ensom og lidt misforstået. 

Trygge valg 

Jeg var meget bevidst om at træffe trygge valg de sidste to semestre af min studietid. Jeg havde oprindeligt tænkt mig, at jeg ville skrive speciale alene, men gjorde det i stedet med studieveninderne, som jeg har skrevet mange opgaver med tidligere. På den måde sikrede jeg mig imod at presse mig selv for meget, da jeg vidste, at de ville kunne hjælpe mig og forstå, hvis jeg blev nødt til at arbejde hjemme eller hvile mig. 

På tredje semester af kandidaten droppede jeg at tage i praktik og tog et valgfag i stedet. Tanken om at skulle ud på en ny arbejdsplads og møde en masse nye mennesker var helt uoverskuelig på det tidspunkt. 

Så selvom studietiden for de fleste er en meget social tid, oplevede jeg på grund af sclerosen, at jeg trak mig ind i mig selv og kun kunne overskue mine nærmeste studieveninder. Der var kaos i mit hoved. Jeg husker, hvordan mine veninder snakkede om fredagsbar og nogle fyre, de havde mødt, hvor jeg havde en følelse af at være på vej ud af fællesskabet. Det var en svær følelse at kæmpe med. 

Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan jeg skulle have klaret mig uden mine studieveninder.

Livsklog 

Det var ikke altid nemt for mig at træffe de rigtige beslutninger i forhold til min sclerose. Sclerosen gjorde, at livet pludselig føltes så smalt. Hvad ville sygdommen få af betydning for mit liv efter studietiden? Jeg var meget opsat på, at den ikke skulle bestemme, og det gjorde mig trodsig. Det resulterede nok i, at jeg indimellem nærmest lavede flere planer og var mere ambitiøs på mit studie, end jeg ellers ville have været, hvis sclerosen ikke var i mit liv. Jeg overkompenserede for min sygdom, som jeg samtidig havde en følelse af kom ind og ændrede alting.  

Sclerosen gjorde, at jeg blev tvunget til at tage stilling til en masse ting, som jeg aldrig havde tænkt på før. Men det har også formet mig i en positiv retning at være igennem alt det. Jeg er blevet meget bedre til at leve i nuet, og er mentalt et sted i dag, hvor jeg ikke ville have været ellers. Selvfølgelig ville jeg ønske, at jeg ikke havde sclerose, men jeg ville heller ikke være den foruden, for den har gjort mig livsklog. Sådan har jeg det i dag. Men dengang under min studietid, hvor jeg fik sygdommen, føltes alt bare som kaos og chok. Selvom jeg formåede at få skabt nogle gode rammer for mig selv og sclerosen dengang. 

Der er hjælp at hente på uddannelser for studerende med diagnoser, men det var slet ikke noget, jeg nåede at tænke på. Jeg skænkede det ikke en tanke. Fordi jeg var så langt på mit studie, og der var temmelig fleksible rammer, klarede jeg den. Jeg brændte så meget for mit studie, og kunne ikke forestille mig at beskæftige mig med andet. Det var meget tydeligt for mig, hvad jeg ville få ud af at gennemføre, og det var jeg hele vejen igennem meget bevidst om. 

Det er langt lettere sagt end gjort, men i dag hvor jeg står på den anden side og kan reflektere over min studietid med sclerose, kan jeg også se, hvor enormt vigtigt det er at fakturere sclerosen ind i studiet.

Veninderne som anker 

For mig har det været enormt vigtigt med et anker igennem min studietid. I mit tilfælde har det været mine nære studieveninder. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan jeg skulle have klaret mig uden dem; de forstod mig så godt, som det kan lade sig gøre for nogen, der ikke selv har sygdommen, og de havde min ryg. Også i pressede eksamenssituationer – de vidste godt, hvor hårdt det var for mig at skulle læse meget, når min hjerne var træt. Der var en fællesforståelse for, hvad jeg gennemgik, og det gjorde, at det føltes mere overkommeligt. 

Det er langt lettere sagt end gjort, men i dag hvor jeg står på den anden side og kan reflektere over min studietid med sclerose, kan jeg også se, hvor enormt vigtigt det er at fakturere sclerosen ind i studiet. At du som studerende tager hensyn til din sclerose. 

For mig var de valg, jeg traf, den eneste mulighed for mig. Jeg kunne ikke overskue andet. Det var min mavefornemmelse, jeg gik med – også da jeg valgte at skrive speciale i en gruppe frem for at gøre det selv. Og da jeg valgte at droppe en ekstra praktik. Det skulle ikke være dér. Det er okay ikke at være ambitiøs på alle parametre hele tiden.