Efter et forløb for nydiagnosticerede: “Det behøver ikke føles håbløst at leve med sclerose”

Det kan virke overvældende at lade sig indlægge på et af Sclerosehospitalerne, når man har fået konstateret sclerose. For Kristina Anne-Maria Horn, der har haft sclerose i ni år, virkede tanken skræmmende, men da hun i stedet blev tilbudt et at deltage på hospitalernes webbaserede førstegangsforløb, der ikke kræver fysisk fremmøde, takkede hun ja trods en vis skepsis.

”Når man har haft sclerose i en del år, kender man jo meget til sygdommen, så jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg kunne få noget ud af det eller ej. Men jeg er endt med at få utrolig meget ud af det. Det har givet mig så meget ny viden og konkrete værktøjer, som jeg har benyttet mig af siden, og som allerede har ændret min hverdag i en positiv retning,” fortæller hun.

Der er mulighed for at møde andre med sclerose

På Sclerosehospitalerne håber man, at webforløbet kan betyde, at flere mennesker med sclerose får en større viden om, hvordan de kan håndtere deres symptomer så tidligt i deres forløb som muligt.

”Webforløbet giver mulighed for, at mennesker med sclerose, der endnu ikke har behov for eller ønske om indlæggelse, eller på grund af praktiske forhold som uddannelse, arbejde eller familieliv ikke har mulighed for at prioritere indlæggelse, alligevel kan få et tilbud, som kan inspirere dem og sikre de rette værktøjet til at forebygge og håndtere de symptomer, de har,” siger Susanne Bøgelund, der er sygeplejefaglig rehabiliteringsleder på Sclerosehospitalet i Ry. Hun peger også på, at forløbet, der er gruppebaseret, giver mulighed for at spejle sig i andre med sclerose og opleve, at man ikke er alene med sin sygdom.

Og netop følelsen af at blive genkendt, har været en lettelse ifølge Kristina Anne-Maria Horn.

”Det har givet rigtig meget mening at tale med andre, der også har sclerose. Det er rart ikke at føle sig anderledes, som jeg ofte gør. Næsten ugentligt skal jeg retfærdiggøre og forklare mig overfor folk, når der er noget, jeg er nødt til at sige nej til eller ikke har lyst til. Og det hænger nok sammen med, at sygdommen er usynlig hos mig, jeg har ingen kørestol eller rollator, men jeg er ret voldsomt ramt kognitivt, og det er en stor udfordring. Så det at møde andre i samme situation er i sig selv en god grund til at deltage på forløbet,” siger Kristina Anne-Maria Horn, der er uddannet pædagog og mor til tre børn i alderen 13 til to år.

Aha-oplevelser på stribe

“Jeg tror jeg havde minimum ti aha-oplevelser i løbet af webforløbet. Det er især viden om, hvordan man kan forvalte sin energi i løbet af dagen, der var øjenåbnende for mig. Jeg er mor til tre, så der er 10.000 småting, der skal gøres dagligt. Jeg har haft mange stressende morgener med koordinering, men efter webforløbet er jeg blevet meget mere opmærksom på at planlægge forud og spare på energien. Fysioterapeuterne og ergoterapeuterne var rigtig gode til at forklare og overskueliggøre, hvordan man skaber den her struktur, og det har ført til, at min dagligdag er blevet meget nemmere allerede,” siger Kristina Anne-Maria Horn, der også har følt sig mere inspireret til at dyrke mere motion og fokusere på sin kost, efter hun har deltaget i forløber.

”Der er sammenhæng mellem det hele, og små ændringer kan gøre en stor forskel, har jeg allerede erfaret. Jeg har fået implementeret noget så simpelt som at smøre børnenes madpakke dagen inden – nogle gange allerede om formiddagen, hvor jeg er mindre træt, og det har gjort en stor forskel for mig,” fortæller hun.

Forløbet har også vist hende, at det måske ikke behøver at være så skræmmende en dag at lade sig indlægge til rehabilitering på et af Sclerosehospitalerne.

”Bare ordene ’hospital’ og ’indlæggelse’ skræmte mig før i tiden, men i dag ville jeg ikke tøve med at takke ja til en indlæggelse på et Sclerosehospitalerne. Så snart min yngste datter på to år er lidt ældre, håber jeg på at kunne komme afsted og lære endnu mere om, hvordan jeg kan bedst muligt kan passe på mig selv og leve godt med min kroniske sygdom. Før jeg deltog på webforløbet, var jeg ikke klar over, at der er så meget hjælp at hente, og det er så vigtigt at udbrede det budskab. For det behøver ikke føles håbløst at leve med sclerose,” mener Kristina Anne-Maria Horn.

Læs mere om Sclerosehospitalerne og deres tilbud her.