En formand med et stort engagement: Christian L. Bardenfleth kan fejre 20 år på posten

To årtier på formandsposten har budt på politiske kampe, millioner af indsamlede kroner og et utal af møder, taler og nye bekendtskaber. Men Christian L. Bardenfleth er især kendt for at være et varmt menneske, der møder alle i øjenhøjde og trods sin store professionalisme, altid er klar på en god fest. Selv har han ikke behov for at blive sat op på nogen piedestal på trods af sit mangeårige engagement i foreningen. ’Resultater er noget, vi skaber sammen ved at løfte i flok, og den ene frivillig indsats er ikke vigtigere end den anden’ slår formanden fast, og for ham handler det om at placere opgaverne der, hvor kompetencerne er. En ting er sikker: Efter 20 år er drivkraften intakt. Sclerosesagen er for længst blevet en hjertesag.

Hvad driver dig efter 20 år på formandsposten, og betyder rollen noget andet for dig i dag, end dengang du tiltrådte?

Det driver mig at være en del af en forening, der, selvom sclerose ikke er en folkesygdom, formår at skabe fantastiske resultater. Det var min fars gode ven og tidligere præsident i Scleroseforeningen, Ole A. Busck, der opfordrede mig til at stille op, og jeg gik nok lidt uvidende ind til opgavens omfang. ”Det er bare fire møder om året, og et årsmøde. Det klarer du nok”, sagde han, og han måtte siden høre lidt for virkelig at have solgt opgaven godt, for der var selvfølgelig meget mere arbejde i det. Og heldigvis for det, for det er blevet en hjertesag for mig. Med årene er fællesskabet kun kommet til at betyde endnu mere, for vi er en forening, der har så mange fantastiske mennesker, der engagerer sig frivilligt på forskellige måder, og alle roller er vigtige. Ingen kan løfte sagen alene.

Du har tidligere fortalt, at en bestyrelse skal beskæftige sig med det overordnede og have tillid til sekretariatets professionalisme. Set i det lys, hvad er så din vigtigste rolle som formand?

Jeg har fuld tillid til sekretariatet og blander mig ikke i den daglige drift – medmindre jeg bliver spurgt til råds. Jeg har fokus på, at foreningen har den rette direktør, og at hovedbestyrelsen også er sammensat på den mest optimale måde, men min rolle er ikke at blande mig i, hvordan direktøren driver foreningen. Til gengæld synes jeg, Klaus Høm og jeg udgør et fantastisk makkerpar. Min rolle som formand er at støtte op om foreningen, hvor det giver mening. Jeg er et meget udadvendt menneske med et stort netværk, og jeg er ikke bange for at række ud for at få hjælp, når der skal rejses midler. Jeg ved også, det skaber troværdighed, at jeg ikke får betaling for mit arbejde som formand. Når jeg ringer til fondene, ved de, at midlerne udelukkende går til sagen.

Hvordan har Scleroseforeningen udviklet sig gennem dine 20 år som formand?

Den helt store forandring er professionaliseringen. For 20 år siden så rammerne og omgivelserne helt anderledes ud. Jeg husker, da min hustru, Lise, og jeg trådte ind ad døren til sekretariatet for første gang. Det var langt fra de indbydende rammer, man møder i Valby i dag. Men professionaliseringen handler ikke kun om de fysiske rammer. Den gælder også måden, foreningen arbejder, fundraiser og skaber synlighed omkring sagen på.

Hvad er den største forskel, Scleroseforeningen har gjort for mennesker med sclerose i din tid?

Der må jeg sige: Forskning, forskning, forskning. At Scleroseforeningen indsamler og uddeler så mange midler direkte til scleroseforskning, er noget af det, der gør den største forskel. Da jeg kom ind i foreningen 2006, blev der fundraiset omkring 44 millioner kroner om året. I dag er beløbet omkring 130 millioner. Det er en fantastisk udvikling, som skaber nogle helt andre muligheder for mennesker med sclerose.

Hvad er du mest stolt af at have bidraget til i dine 20 år på posten?

Jeg er selvsagt stolt af, at jeg næsten egenhændigt har fundraiset 100 millioner kroner til foreningen igennem årene. Men det havde selvfølgelig aldrig været muligt uden en veldrevet forening. Mit netværk spiller en stor rolle for, at det har været muligt, og dygtige medarbejdere i sekretariatet har bidraget, blandt andet med alt papirarbejdet. Det er aldrig én person, der skaber resultaterne. Det skal man huske på.

Hvis jeg skal fremhæve noget særligt, er det renoveringen af feriehusene i Dronningens Ferieby. Jeg husker første gang, jeg besøgte feriebyen. Jeg havde hørt, hvor fantastisk der var. Omgivelserne og de smukke, arkitekttegnede huse levede op til det billede, men indvendigt var husene institutionsagtige og triste. Jeg kom faktisk til at sige: “Her skal ingen mennesker bo.” Når man lever med sclerose og de udfordringer, der kan følge med, har man brug for at kunne holde en bekymringsfri ferie i nogle toplækre omgivelser. Jeg skaffede 38 millioner kroner til at modernisere alle 44 huse, og det er jeg stadig stolt af – det er altid en kæmpe fornøjelse at komme der.

Er der noget, du havde håbet, Scleroseforeningen havde opnået nu, som vi endnu ikke er nået i mål med?

Hvis jeg skal være helt ærlig, ville jeg ønske, vi var kommet længere medicinsk, især med behandlingsmulighederne for mennesker med progressiv sclerose. Det er fantastisk, at vi kan behandle attakvis sclerose på så mange måder i dag, men vi halter stadig bagefter, når det gælder progressiv sclerose.

Din hustru, Lise, har haft sclerose siden før, I fandt sammen, tilbage i 1987. Hvilken betydning har dit personlige kendskab til sygdommen haft for din lyst til at være formand?

Selvfølgelig betyder det noget, at jeg har personligt kendskab til sygdommen, men det er ikke for Lises skyld, jeg er formand. Det har hun også gjort klart fra starten, at det ikke skulle være. Hun arbejder fuld tid som jurist, og selvom hun er berørt af sin sygdom, har hun et drive og en vilje, der gør, at hun fortsat har et fuldtidsjob, og fritidsinteresser. Hendes kapacitet er enorm på trods af sygdommen, og vi er heldige, at hun kan leve et næsten normalt liv, selvom hun har haft sclerose i over 40 år. Nogle gange muntrer vi os over, at det er mig, og ikke hende, der ligger på sofaen derhjemme efter arbejde. Ikke desto mindre er det klart, at min personlige relation til sygdommen har haft en betydning for, at jeg blev spurgt, om jeg ville stille op som formand i sin tid. Men i dag handler formandskabet mindst lige så meget om alle de fantastiske mennesker, jeg møder. Jeg holder meget af at komme ud i lokalafdelingerne, når mit øvrige arbejde tillader det. Jeg møder mennesker, jeg ellers aldrig ville have lært at kende, og det er noget af det meget værdifulde ved rollen.

Hvis du skal pege på én kamp, Scleroseforeningen skal vinde de kommende år, hvilken er det så?

Vi er allerede på rette spor, og jeg synes, vi prioriterer rigtigt. Det er forskning, der skal til, hvis vi skal vinde den ultimative kamp: at finde en kur mod sygdommen. Og som jeg allerede har nævnt, er progressiv sclerose også et vigtigt område, hvor vi skal accelerere udviklingen.

Har du gjort dig tanker om, hvor længe du vil fortsætte som formand?

Som man nok kan forstå, er mit drive og engagement stadig højt, og derfor har jeg heller ingen planer om at stoppe lige nu. Men jeg kommer dog ikke til at være den formand, der sidder så længe, at folk begynder at hviske i krogene om, om det ikke snart er på tide, han trækker sig tilbage. Jeg regner ikke med at blive siddende, efter jeg er fyldt 70 år – men det er der også mange år til.

Hvilke ambitioner har du for fremtiden?

Det kan siges ret simpelt: Vi skal have næsen i sporet. Så det er “business as usual”, forstået sådan, at jeg fortsætter med at bakke op om foreningens arbejde, og byder ind med mine kompetencer og mit netværk dér, hvor det kan bruges. Men vigtigst af alt er det jo, at vi kommer i mål med det, vi er sat i verden for – nemlig en verden uden sclerose.

Har du en sjov anekdote fra din tid som formand?

Dem er der mange af, men jeg har lyst til at nævne én.

For mig er den årlige delegeretforsamling en festdag. Her hylder vi alle os, der lægger frivillige kræfter i foreningen. Og det skal selvfølgelig fejres med manér. Men de første par gange, jeg deltog, lå der lange duge i nervøs velour i tvivlsomme farver på bordene, som var dækket op med fyrfadslys, og maden trængte også til et løft. Det var ikke det, jeg forbandt med festligt. Så efter nogle år var jeg inspirator til, at der skulle hvide duge og flotte kandelabre på bordene, og maden skulle opgraderes til en superlækker treretters menu med god vin. Det synes jeg, var vigtigt for at signalere, at det var en festaften. Da jeg så dukkede op til den næstkommende delegeretforsamling lå de hvide duge der, og alt havde fået det ønskede løft. Men på min plads, var stolen fuldstændig dækket af nervøs velour, og man havde også indrammet min tallerken i velour, så jeg skulle kigge på det hele aftenen. Jeg kunne godt se, at de glædede sig til at se min reaktion, og jeg syntes, det var så sjovt. En sådan kommentar kan man kun grine af, og det kan vi stadig i dag.