Tre ud af fire mennesker med sclerose lever samtidig med en eller flere andre kroniske eller langvarige sygdomme. Og udviklingen går kun én vej, og det er opad. Det samme gælder i resten af samfundet, hvor 1,2 millioner danskere lever med mere end én kronisk sygdom. Ifølge en ny fremskrivning i en rapport udarbejdet for Danske Regioner vil det tal i 2050 være vokset med omkring 25 procent til cirka 1,5 millioner multisyge danskere.
”Det er bekymrende, når man kigger på statistikken og den forventede udvikling”, lyder det fra topforsker i sclerose Nasrin Asgari, der er overlæge, professor og forskningsleder ved Neurologisk Afdeling på Slagelse Sygehus og tilknyttet Institut for Regional Sundhedsforskning og Institut for Molekylær Medicin ved SDU. Den forventede stigning hænger blandt andet sammen med, at levealderen for sclerosepatienter er steget de sidste to årtier, hvilket øger risikoen for at udvikle andre kroniske sygdomme. Men den hænger også sammen med en generelt forbedret levestandard og bedre behandlingsmuligheder.
Nasrin Asgari er bekymret for udviklingen, fordi livet med sclerose og andre kroniske sygdomme er forbundet med en forringet livskvalitet og stor sygdomsbyrde – men også en forhøjet risiko for invalidering. Ifølge topforskeren kan multisygdom, der ikke håndteres rigtigt, også resultere i tidligere død.
”I Danmark er vi opmærksomme på problemstillingen, så nu handler det om at komme udviklingen i forkøbet og lære, hvordan vi kan forebygge multisygdom”, siger hun.
Multisygdom gør MS værre
Ifølge Scleroseforeningens nye studie i multi-sygdom (2023) er de fem hyppigst forekommende andre sygdomme hos mennesker med sclerose i Danmark forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol, allergi, rygsygdomme og slidgigt.
Særligt interessant er det, at undersøgelsen viser, at det er særligt udfordrende at leve med flere sygdomme, når en af sygdommene er sclerose. Det genkender Nasrin Asgari:
”Mine multisyge MS-patienter er ofte trætte, døjer med koncentrationsbesvær og kognitive udfordringer og ved derfor ikke, hvordan de skal orientere sig i sundhedsvæsenet eller gribe sygdomsudviklingen an”, siger hun.
Det er en problemstilling, der med hendes egne ord ligger hendes ‘hjerte nært’, fordi hun i det daglige oplever de meget virkelige konsekvenser for sine MS-patienter.
I USA er multisygdom også et emne. Til den årlige sclerosekongres ACTRIMS (Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, red.), der blev afholdt for et par måneder siden, blev neurolog og professor Ruth Ann Marrie fra University of Manitoba hyldet med en særlig forsknings- og innovationspris for sine videnskabelige bidrag om blandt andet sclerose og multisygdom.
Hendes forskning viser, at multisygdom kan gøre MS værre. Helt konkret har hun antydet, at følgesygdomme som diabetes, forhøjet blodtryk, hjertesygdomme og højt kolesteroltal kan forværre fysiske handicaps og sygdomsudviklingen hos mennesker med sclerose.
På samme måde kan stress, angst og depression også påvirke kognitionen i negativ retning hos mange mennesker med sclerose. Denne viden om sammenhængen mellem sygdommene er vigtig, for det åbner op for, at man netop ved at behandle mennesker med sclerose og andre kroniske lidelser indirekte kan påvirke MS-sygdomsudviklingen i en positiv retning. Og omvendt kan det have konsekvenser, hvis ikke man får den rette, sammenhængende behandling.
Hvad er problemet med MS-patienter og multisygdom?
Mennesker med MS og multisygdom oplever store udfordringer i forbindelse med deres behandling. Næsten halvdelen oplever, at der i sundhedsvæsenet mangler
overblik over deres samlede helbredssituation. Patienterne oplever, at de selv er nødt til at være tovholder på deres behandling. Det kan være særligt vanskeligt, når flere sygdomme og symptomer som fatigue og kognitive udfordringer dræner ens ressourcer.
De sundhedsfaglige oplever, at manglende ressourcer og den øgede specialisering i sundhedsvæsenet gør det vanskeligt at samarbejde på tværs af specialer. Som multisyg patient kan det samtidig være vanskeligt at kommunikere med sundhedspersonalet, og de, der er hårdest ramt af multisygdom, finder det allersværest.
Det kan være svært at blive taget alvorligt af lægerne, og særligt psykiske diagnoser kan spænde ben. Der er blandt andet eksempler på, at lægerne ikke tager beskrivelser af symptomer alvorligt, og det kan resultere i, at sygdomme ikke bliver
behandlet korrekt, eller at de bliver opdaget sent.
Kilde: Scleroseforeningens studie i multisygdom (2023).
Symptomforvirring hos både patienter og læger
Når man lever med sclerose og andre kroniske lidelser, kan det være svært at skelne mellem sygdommene, fordi der kan være symptomoverlap mellem MS og andre sygdomme.
En af dem, som ved, hvad det vil sige at have svært ved at skelne mellem symptomerne på sine sygdomme, er 24-årige Christina Martin Amor. ”Jeg lider af angst og depression. Og så er jeg desuden født med en nedsat hørelse, der har stor betydning for min hverdag. Derfor er det ikke altid lige let at skelne mellem min sclerose og mine mentale udfordringer. Det gør, at jeg nogle gange kommer til at tvivle på mig selv og fremtiden. For hvordan skal jeg forbedre mig på det ene eller andet punkt, når jeg døjer med flere sygdomme samtidigt?”, spørger hun.
Scleroseforeningens undersøgelse viser netop, at det kan give anledning til, at behandlingen bliver alt for kompliceret, når symptomoverlap hos de multisyge gør det svært for både patienter og sundhedsfaglige at identificere symptomernes oprindelse.
Et andet stort problem er, at det kan medvirke til, at sygdomme bliver fejldiagnosticeret eller overset. Nasrin Asgari oplever også, at flere af hendes patienter ‘stemples’ ud fra deres allerede konstaterede kroniske sygdomme og derfor bliver udredt alt for sent for sclerose. Og det har meget virkelige konsekvenser for sygdommens udvikling. ”Det er trist at opleve, at patienter allerede har udviklet betydelige handicaps, fordi de kommer så sent i et behandlingsforløb”, siger hun og fortæller om en oplevelse med sendiagnosticering, der står klart i hendes hukommelse. Den handler om en ung mand, som hun udredte for sclerose. Han havde fortalt sin egen læge om koncentrationsbesvær og føleforstyrrelser i kroppen. Men de blev blot kædet sammen med den unge mands angstlidelse.
Da Nasrin Asgari endelig kunne give ham en naturlig forklaring på symptomerne, nemlig at de skyldtes sclerose, så lyste hans ansigt op af lettelse. ”Så er jeg ikke bare skør!”, udbrød han.
Jeg lider af angst og depression. Derfor er det ikke altid lige let at skelne mellem min sclerose og mine mentale udfordringer. Det gør, at jeg nogle gange kommer til at tvivle på mig selv og fremtiden.
Christina Martin Amor, 24 år og multisyg
Kastebold i systemet
Specialisering, forskellige behandlingsparadigmer og kulturer betyder samtidig, at de sundhedsprofessionelle ikke altid har samme mål for indsatsen, som det ser ud lige nu. Hvis du som patient indimellem lægger mærke til, at mange IT-systemer i sundhedsvæsenet ikke taler sammen, er konsekvensen, at det i sidste ende bliver patientens eget ansvar at navigere i rækken af konsultationer, kontrolbesøg og medicinske behandlingsplaner.
Derfor er det et springende punkt for fremtidens indretning af sundhedsvæsenet, at man sikrer en højere grad af kommunikation og koordination mellem instanserne. Mange sclerosepatienter efterlyser en centralt koordinerende eller behandlingsansvarlig læge, der hjælper dem igennem systemet. Så de undgår at blive en form for ‘kastebold’ i sundhedssystemet.
Den følelse kan 56-årige Jens, der lever både med MS og andre sygdomme, godt genkende. Jens bor i Odense og får hjælp til sine vandladningsproblemer på en klinisk afdeling, mens udfordringerne med kronisk forstoppelse varetages på en anden afdeling. Som en konsekvens af lang ventetid på medicinsk behandling af sin kroniske migræne pendler han hele vejen til Ålborg for at blive behandlet og har af den grund også rykket sclerosebehandlingen dertil. Og så er han i øvrigt også tilknyttet en smerteklinik et helt andet sted. ”Jeg synes, at det er ekstremt frustrerende hele tiden at blive sendt ud som en kastebold til den ene, den anden og den tredje lægespecialist i landet i stedet for at have én fast tilknyttet læge, som koordinerer det hele. Jeg er dog heldig, at jeg stadig har overskuddet til at selv at tage ansvar for mine mange behandlinger, selvom det er meget kompliceret”, siger han.
Der er behov for at styrke kommunikationen mellem indlægningsambulatorier, praktiserende læger, kommuner og sundhedseller rehabiliteringscentre for at skabe gennemsigtighed i de medicinske behandlingsforløb. For hvis ikke man i kommunen ved, hvad der sker på hospitalet, eller den praktiserende læge ikke ved, hvad de gør på hospitalet, så kan det ikke undgås, at det er den multisyge patient, som selv skal bære rundt på alle de informationer. Og hvilke konsekvenser har det for behandlingen? Samtidig er der stor forskel på, hvor ressourcestærke patienterne er, og om de for eksempel har hjælp fra pårørende til rådighed.
”Andelen af multisyge og MS er ikke ligeligt fordelt i samfundslag. De mennesker, der er mere ressourcefattige end andre, har endnu større udfordringer, når de kommer til kontrol hos lægen”, siger Nasrin Asgari.
”Jeg møder også patienter i deres bedste alder, som kigger opgivende på tilværelsen, fordi sygdommene går i den forkerte retning, og de bare har svært ved at håndtere flere lægebesøg. Men de har potentiale til at få et bedre liv, hvis de får en koordineret vejledning”, forklarer Nasrin Asgari.
Jeg synes, at det er ekstremt frustrerende hele tiden at blive sendt ud som en kastebold til den ene, den anden og den tredje lægespecialist i landet i stedet for at have én fast tilknyttet læge, som koordinerer det hele
Jens, 56 år og multisyg
Meget og ukoordineret medicin
Ifølge Nasrin Asgari er en af de store udfordringer ved behandlingen af mennesker med MS og andre kroniske lidelser, at man ikke ved nok om forskellige medicinske behandlingers interaktion, altså hvordan de kemiske stoffer understøtter eller modvirker hinanden, og hvordan det påvirker sygdomsudviklingen.
Netop fordi mennesker med multisygdom har et højt medicinforbrug, både mod behandling af sygdom og i nogle tilfælde mod bivirkninger af medicinen, er det et område, som der er behov for, at der forskes langt mere i.
At det er vigtigt at vide, præcis hvordan forskellige typer af medicin påvirker eller modvirker hinanden, er for nylig blevet understreget af en række forskere, der har kortlagt, hvordan der i Danmark fra 2014 til 2018 er indrapporteret omkring 480.000 medicinrelaterede utilsigtede hændelser, herunder fejlmedicineringer, til Dansk Patientsikkerhedsdatabase.
Scleroseforeningens undersøgelse i multisygdom viser, at 32 procent af mennesker med MS og flere kroniske lidelser tager mere end fem forskellige typer af medicin samtidigt. En af dem, der har et højt medicinforbrug, er 69-årige Sonja, der blandt andet lever med diabetes 2, rygproblemer og sclerose.
”Hver anden uge bruger jeg en hel lørdag formiddag bare på at dele medicinen op til alle dagene. Jeg får 12 piller om morgenen, seks piller om aftenen, tre piller til natten. Mere end 20 piller eller sådan noget skal der hældes op hver dag. Jeg bliver træt af alle de tider og blodprøver, jeg skal booke mig til. Det lyder måske underligt for folk, som er friske, men det koster kræfter for mig. Jeg bruger så meget energi på det og kan ryge helt ned i kulkælderen, så det er svært at komme op igen”, fortæller hun.
Problemet er, at der ikke findes nogen kliniske retningslinjer, der beskriver, hvordan man skal behandles, når man har flere sygdomme samtidigt. Så hvis en ældre patient med for eksempel forhøjet stofskifte og sclerose udvikler en psykisk sygdom, handler det om at finde ud af, hvilke behandlinger der er bedst for patienten.
I Sonjas tilfælde gik der ‘fem slemme år’, før hun fik stillet sclerosediagnosen. Ifølge Nasrin Asgari sker det alt for ofte, at ældre mennesker bliver udredt for sclerosen sent. ”Når man er oppe i alderen og har flere kroniske sygdomme, kan man jo hurtigt glemme, at symptomer også kan hænge sammen med anden sygdom end den, man har fået konstateret. Kroniske rygsmerter hos ældre kan for eksempel også skyldes sclerose”, siger Nasrin Asgari. Det, som man i lægefaglige termer kalder ‘late onset’, sen konstatering af sygdom, betyder, at multisyge sclerosepatienter kan risikere at få et hårdt sygdomsforløb.
Nu skal der fokus på forebyggelse
Formanden for sundhedsudvalget i Danske Regioner, der har ansvaret for at drive det specialiserede sundhedsvæsen på sygehusene, Karin Friis Bach, forsikrer, at regionerne løbende arbejder på at forbedre indsatsen omkring multisygdom.
“Det handler om at styrke forebyggelsen, så færre udvikler multisygdom,og det handler om at sikre sammenhængende behandlingsforløb tilpasset den enkelte patients behov og livssituation. Den organisatoriske indretning af sundhedsvæsenet kan udfordre behandlingen af multisygdom. Det har særligt konsekvenser for mennesker med kompleks multisygdom og for patienter, som har svært ved at mestre deres sygdomsforløb. Alle regioner tilbyder i dag sammedagsløsninger til patienter med multisygdom, hvor patientens forløb samles fysisk ét sted, og hvor flere specialer går sammen om at behandle og planlægge behandlingsforløbet. Vores ambition er desuden, at de nye sundhedsklynger, sundhedshuse og nærhospitaler kan bidrage til bedre koordinering og en mere helhedsorienteret indsats”, lyder det fra Karin Friis Bach.
Nasrin Asgari spår, at de komplekse udfordringer med multisyge MS-patienter kun vil blive intensiveret i fremtiden. Og derfor er man nødt til også at tænke i mere kreative og løsningsorienterede baner på forskningsområdet:
”Vi har netop startet et stort tværfagligt projekt, IMAGINE, hvor formålet er at afdække den betydning, multisygdom har for sclerosepatienter. I projektet samarbejder vi med andre europæiske og internationale centre”, siger hun:
”Vi er i hvert fald nødt til også at forske mere i forebyggelse af multisygdom for at kunne have et velfungerende velfærdssamfund, der sikrer en vis grad af livskvalitet for mennesker med MS og flere kroniske sygdomme i fremtiden”.
Jeg bliver træt af alle de tider og blodprøver, jeg skal booke mig til. Det lyder måske underligt for folk, som er friske, men det koster kræfter for mig. Jeg bruger så meget energi på det og det kan ryge helt ned i kulkælderen.
Sonja, 69 år og multisyg
