Vi er mennesker med scleroses ambassadør i det politiske landskab, og vi følger med i sager på social- og sundhedsområdet.
Danske Patienter har netop lanceret et politisk oplæg til, hvordan vi i Danmark kan styrke inddragelsen af civilsamfundet. Vi skal give civilsamfundet opbakning og frihed, så det fortsat kan spille en stærk rolle i vores samfund, skriver Mette Abildgaard fra Det Konservative Folkeparti og Scleroseforeningens direktør Klaus Høm i dette debatindlæg, der blev bragt i Altinget d. 9. april.
Der er for mange eksempler på, at vi har et sundhedsvæsen på ’væsenets’ betingelser snarere end på patienternes. Sådan lyder det fra Jesper Fisker, der er formand i Sundhedsstrukturkommissionen. Senere på foråret skal han præsentere regeringen for en række nye modeller for, hvordan fremtidens sundhedsvæsen kan se ud. Og for nylig fik han Scleroseforeningens medlemmers besyv med.
Dette debatindlæg af direktør Klaus Høm bringes i Sundhedsmonitor, der er et af Danmarks førende digitale medier for alle, der er aktivt involveret i at udvikle sundhedsvæsenet.
Arbejdet i Sundhedsstrukturkommission, der skal komme med anbefalinger til en ny sundhedsreform, er gået ind i sin sidste fase. Kommissionens anbefalinger afleveres til Folketinget til foråret. Scleroseforeningen har på vegne af de mere end 100.000 danskere, der som patient eller pårørende har sclerose inde på livet, afgivet høringssvar, hvor vi har fremhævet nogle af de vigtigste problemstillinger, som vi mener kommissionen bør forholde os til. Se nedslagspunkter, eller læs hele høringssvaret her.
”Ro på,” lyder formanden for Danske Fysioterapeuters opfordring til både fysioterapeuter og patienter: ”Vi er kun i januar, og vi kommer til at genbesøge den nye ordning med strukturerede forløb igen og igen.”
Siden 1. januar har Scleroseforeningen dagligt modtaget henvendelser fra medlemmer, der er blevet frataget store dele af deres vederlagsfri behandling af deres fysioterapeut. Oftest sker det uden sundhedsfaglig begrundelse. Det er et klart brud på reglerne, og det får nu Scleroseforeningen til at opruste sin juridiske hjælp.
Mennesker med sclerose, der har en funktionsnedsættelse, møder mange udfordringer med tilgængelighed i byrummet. Præcis hvilke udfordringer og konsekvenser, har Monica Rahbek undersøgt i sit speciale. Vi har stillet hende en række spørgsmål om tilgængelighed.
Sådan spørger Scleroseforeningens direktør Klaus Høm i et debatindlæg i Socialmonitor. Anledningen var FN’s internationale handicapdag, der blev fejret verden over den 3. december. Læs debatindlægget her eller nedenfor.
Foreningen Folkemødet har besluttet, at universelt design skal være det grundlæggende princip og menneskesyn, når Danmarks største demokratifestival løber af stablen i juni og hvert år samler 3.000 arrangører fra politiske partier over græsrodsbevægelser til repræsentanter fra foreningslivet og erhvervs- og kulturlivet og hundredtusindvis af danskere, der kommer til Bornholm for at overvære og tage del i Folkemødet.
Kan man indrette et samfund, der har indtænkt alle fra start? Universelt design, et nyt og mangfoldigt menneskesyn, gør grundlæggende op med forestillingen om, at mennesker med særlige behov skal have særskilte løsninger. Vi skal i stedet designe vores verden på en måde, der fungerer for alle uanset alder, størrelse, køn og funktionsniveau. Lykkes det, vil det forandre vores syn på hinanden og os selv.
63-årige Jens har meget fremskreden sclerose og er lam fra halsen og ned. Derfor har han en handicaphjælperordning og får hjælp af hjemmeplejen til personlig pleje. Sådan har det været i mange år. Men en dag i 2021 beslutter kommunen sig for at endevende hans hjælp. Det bliver starten på et 24 måneder langt opslidende forløb, der i weekenden endte i spalterne i et landsdækkende dagblad.
Sune Reippurt Glesner og Jacob Kjeldgaard er begge en del af Sclerosehospitalernes Patient-pårørenderåd. Lige nu er der valg til rådet, og vi har talt med de to repræsentanter om at være patienterne og de pårørendes stemme på hospitalerne.