Fem skarpe til den ph.d.-studerende om børnefamilier og sclerose

Sclerose er en sygdom, der rammer hele familien. Den sætning har du måske hørt før, for i de senere år er fokus på pårørende blevet større og større – og med rette. For sygdom kan påvirke alt fra økonomi til trivsel og rollefordeling i hjemmet. Forskning viser, at børn, der vokser op i en familie med sclerose, har en øget risiko for at opleve symptomer som angst og mental belastning i barndommen, og samtidig møder de flere udfordringer senere i livet.  

Hvad er formålet med din ph.d.?

Jeg vil undersøge, hvordan det er at være børnefamilie i Danmark, når en eller flere forældre i familien har sclerose. Jeg kigger på, hvilke udfordringer familierne møder, og hvordan de bedst kan støttes i hverdagen. Det er en erhvervs-ph.d., hvilket vil sige, at den har et ben i Scleroseforeningen, og et ben på universitetet. Fordi det er et samarbejde, skal ph.d.’en have et virke i foreningen, og derfor også kigge på mulige løsninger. På sigt vil den viden, der kommer ud af studierne, forhåbentlig gøre det muligt at udvikle de helt rigtige støttetilbud til børnefamilier, hvor sclerose spiller en rolle.

Hvor meget viden har vi på nuværende tidspunkt om at være barn i en familie, der er præget af sclerose?

Vi ved egentlig relativt meget om det at være barn af en person med sclerose, og vi ved også relativt meget om at være partner til en. På børneområdet er de psykosociale konsekvenser ret veldokumenterede. Der er blandt andet forskning, der peger på, at bekymringsbyrden blandt børn, der har en forælder med sclerose, er større. Der er også en øget tendens til angst og følelsesmæssig og social belastning.

Et dansk studie fra 2017 har vist, at børn af en forælder med sclerose faktisk klarer sig en smule bedre i folkeskolen, når man ser på karaktergennemsnit fra 9. klasse, og at de klarer sig lige så fint som en tilsvarende population fra baggrundsbefolkningen, når det kommer til at vælge og starte på en uddannelse. Til gengæld kan man se, at der sker noget, når de kommer ud på arbejdsmarkedet. Her viser det sig, at flere kommer på førtidspension.

Det, vi ikke ved ret meget om, er, hvilke sociale vilkår børnene vokser op under. Er der flere børn, der vokser op i skilsmissefamilier? Hvilke boligforhold har familierne? Hvordan ser økonomien ud? Alt sammen noget, der handler om forældrenes situation, men som spiller en rolle for børnene, og kan påvirke, hvordan de klarer sig senere i livet.

Hvordan undersøger du de her ting?

Ph.d.-projektet vil bestå af tre delstudier. Det første er et registerstudie. I Danmark har vi nogle unikke registrerer, hvor vi har adgang til rigtig meget forskellig data, og vi er også beriget med et verdensførende scleroseregister, som gør det muligt at finde ud af, præcis hvor mange børn i Danmark, der lever med en forælder med sclerose – noget vi faktisk ikke har et tal på lige nu. Registerstudiet skal bruges til at afdække alle de relevante karakteristika ved børn i sclerosefamilier, og dernæst vil vi koble de data med andre registre, så vi kan sammenligne med en lignende gruppe af børn fra baggrundsbefolkningen for at afkodede børnenes sociale vilkår.

Den næste del af ph.d.’en er en kvalitativ undersøgelse af hverdagslivet. Det vil basere sig på observationer og interviews, hvor jeg vil følge en række børnefamilier med sclerose. I den tredje og sidste del af studiet, vil jeg sammen med kloge mennesker – herunder familier med sclerose, medarbejdere fra hospitalerne og fra Scleroseforeningen – nedsætte en gruppe, der skal hjælpe med at omsætte den nye viden til konkrete støttetilbud.

Hvad håber du på at få ud af den viden, du indsamler? 

Jeg håber på, at det bliver muligt at vide, præcis hvor vi skal sætte ind for at hjælpe børnefamilierne. Når en person i en familie bliver ramt af en sygdom, påvirker det uundgåeligt resten af den nære familie. Når der er børn i familien, som i mindre grad har en forståelse for, hvad der sker omkring dem og ved, hvordan de skal håndtere det, er det kun endnu vigtigere at få de rette værktøjer og støtte. Uanset om det er det mentale helbred, funktionsniveauet, arbejdsevnen eller noget andet, som sygdommen spiller ind på, vil det påvirke familien.

Det er et stort og ressourcekrævende område, der skal løftes, men tanken er, at den viden, jeg indsamler, skal omsættes til konkrete tilbud i Scleroseforeningen, og forhåbentlig også kan blive relevant for Sclerosehospitalerne, som ligeledes har med pårørende at gøre. I en større sammenhæng er mit håb, at vi kan komme med et lidt større opråb til politikerne – måske i samarbejde med andre patientgrupper, som står med de samme problematikker – for at skabe mere fokus på børn som pårørende.

Hvad er din personlige motivation til at undersøge netop det her område?

Da jeg startede i foreningen, undrede det mig, at der ikke var endnu mere fokus på børn og unge, end der var. Det skal siges, at vi har lavet en del projekter med den her målgruppe, og vi har også har tilbud til dem, men jeg synes stadig, det er et område, hvor der er en del ubekendte. Efter jeg selv for nylig er blevet mor, er det kun blevet endnu mere tydeligt for mig, hvor vigtigt det er at se på helheden og gribe hele familien, hvis en forælder skulle blive ramt af sygdom. Det er et helt nyt perspektiv, jeg har fået, og en mulighed for at forstå det indefra, efter jeg selv har stiftet familie.

Der er ingen tvivl om, at langt de fleste forældre har et ønske om at skabe de bedste forudsætninger for deres børn, men hvis man står i en situation, hvor man selv eller ens partner bliver ramt af sygdom, og til dels mister kontrollen over at skabe de gode rammer, man har drømt om, fordi sygdommen griber ind i økonomi, trivsel og i rollefordelingen derhjemme, er det vigtigt at blive grebet.