Fortællingen om at blive ældre med MS er unuanceret og fordomsfuld

I 2003 var der 2.636 mennesker over 60 år, der levede med sclerose i Danmark. Det tal er i dag steget til 6.525, og dermed udgør ældre lidt mere end en tredjedel af alle danskere med sclerose. Det er der mange grunde til: Diagnosen stilles hurtigere, behandlinger startes tidligere, rehabiliteringsmulighederne er blevet bedre, og sclerosemedicin udvikles og forbedres hele tiden. Alligevel ved vi slet ikke nok om, hvordan ældre mennesker med sclerose tackler deres sygdom.

Sådan lyder det fra Sofie Olsgaard Bergien, der er tilknyttet Center for Sund Aldring ved Københavns Universitet. Hun har i løbet af de seneste tre år forsket i, hvordan sclerose og aldring opleves og håndteres af mennesker i deres hverdag. Det har hun gjort i forbindelse med sit ph.d.-studie ‘Aging with MS’, som er lavet i samarbejde med og er finansieret af Scleroseforeningen. 

“Man kan hurtigt blive stemplet som den med MS eller den ældre person i et samfund, og vi kommer nogle gange til at bruge nedsættende ord om det at blive ældre. Jeg tror, at det er rigtig vigtigt, at vi husker på, at en ældre person med sclerose for eksempel også er en tidligere folkeskolelærer, er dygtig til at skære i træ eller ved rigtig meget om slægtsforskning”.

Hun peger på, at der i samfundet findes en manglende forståelse for, at man som ældre og kronisk syg både kan være en ressourcestærk person og samtidig opleve situationer i hverdagslivet, der er svære at rumme eller klare selv.

“Det er vigtigt, at samfundet og systemet ser den værdi, mennesket har, så det ikke bare bliver en person, der er skrøbelig, men et menneske med flere facetter og erfaringer at trække på. Nuancerne er så vigtige, for det er aldrig bare det ene eller det andet scenarie. Alle ældre mennesker, jeg har stået over for i min forskning, har formået at håndtere deres situation og hverdag på deres egen måde – også på måder, som sundhedsvidenskaben objektivt set ikke ville gøre det på”, forklarer hun.

For, og det lyder måske banalt, men der kan godt være behov for at sige det højt, ældre mennesker med sclerose er selvfølgelig lige så forskellige som alle andre.

De kropslige aspekter af alderdom fylder i historien om at blive ældre med sclerose. Vi er nødt til også at kigge på de sociale aspekter og lytte til, hvad det enkelte menneske oplever giver hverdagslivet mening. 

Sofie Olsgaard Bergien, forsker bag studiet ‘Aging with MS’

“Jeg er ikke som alle de andre”

Men overraskende nok findes fordommene om at blive ældre med MS også hos de ældre selv.

“Rigtig mange af de ældre, jeg har mødt, har sagt til mig, at de nok ikke var som ‘alle de andre’. Det gik op for mig, at også blandt de ældre med sclerose selv har der hersket en unuanceret forståelse af, hvad det vil sige at blive gammel med den her sygdom.

Den gængse forståelse er, at man er meget fysisk og kognitivt invalideret af sygdommen, og at det formentlig gør, at man lever med nogle begrænsninger i sit hverdagsliv, som gør hverdagen vanskelig. Det kan også være sandt i nogle tilfælde – men ikke i alle”.

Det kan ifølge forskeren skyldes, at en stor del af den eksisterende forskningslitteratur ser på aldring som et biologisk fænomen:

“De kropslige aspekter af alderdommen er dem, der især fylder i historien om det at blive ældre med sclerose. Selvom ældre med MS oplever flere fysiske symptomer, end yngre gør, så er det for unuanceret kun at tale om de begrænsninger. Vi er nødt til også at kigge på de sociale aspekter af alderdommen og lytte til, hvad det enkelte menneske oplever giver hverdagslivet mening”, siger hun.

I sit studie ser Sofie Olsgaard Bergien derfor på aldring som et biografisk fænomen. En biografi er en beskrivelse af et menneskes liv, og biografisk aldring betyder, at man igennem livet samler flere og flere livsomstændigheder til sig, som man kan bruge til at håndtere udfordringer og situationer, man kan stå i. Med andre ord fyldes værktøjskassen mere og mere op med tiden.

“Hvad der er meningsfuldt for den enkelte, er i sidste ende individuelt. Men de systemer, vi har i vores samfund, kan begrænse det meningsfulde ældreliv med MS. Systemer, der er optaget af sund aldring, men måske i højere grad burde kigge på meningsfuld aldring og give folk den rigtige hjælp og de rigtige rammer til at gøre de ting, der er meningsfulde for dem. Hvad end de sidder i en elektrisk kørestol og er afhængige af hjælp hele døgnet eller har størstedelen af deres førlighed. Vi har brug for et samfund, der ser dem alle som mennesker med ønsker og drømme for fremtiden”.