Sclerose er en sygdom, der påvirker mange aspekter af et menneskes liv. Bliv inspireret guides og andre menneskers historier.
Jacob Stavnshøj Kjeldgaard er en af de mange danskere med sclerose, der har oplevet nedskæringer i sin vederlagsfri fysioterapi siden årsskiftet. Konsekvenserne kan være meget store. Det skriver Jacob om i dette debatindlæg, der oprindeligt er bragt i Viborg Folkeblad. Scleroseforeningen har også fået lov til at bringe debatindlægget.
Én gik fra at nægte at gå i vandet til at gå til SUP-board en hel sæson. En anden gik fra 700 til 10.000 skridt om dagen. Den frivillige forening BetterLiving arrangerer hvert år træningsture for mennesker med sclerose til Club La Santa på Lanzarote. Vi har talt med stifterne bag Sclerosecamp, Tina Strømann og Anita Gjellan.
Da Stinne Vinther Binderup, 38, fik sclerose i 2016, var hun fast besluttet på at fortsætte livet som før – i et hæsblæsende tempo med et krævende fuldtidsarbejde. Og det blev aldrig rigtig naturligt for hende at dele sclerosens symptomer – som tog mere og mere til – med sine nærmeste. De pårørendes velmenende råd opfattede hun mest af alt som en løftet pegefinger.
KLUMME: At blive småfornærmet over manglende indlevelse i snurrende tæer er ikke vejen frem, når Amalie Nebelong forsøger
at navigere i at have sclerose og samtidig være en god partner til en rask mand.
Fysisk træning er en hjørnesten i behandlingen af mennesker med sclerose. Vi ved i dag, at den rette træning kan dæmpe en lang række symptomer, og at fysisk træning kan have forhalende effekt på sygdommens udvikling.
Sandra Østenkjær Snogdal, 40, kunne aldrig drømme om at aflyse sin dag. Det er den jyske arbejdsmoral alt for stærk til. Sclerosen kan ellers godt gøre hende kognitivt træt, og hendes chef er forstående. Men hun har det bedst, når morgenen er komplet med maveøvelser og vejrpassende cykeltøj, der ligger klar til den ni kilometerlange tur til jobbet.
Den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi, der trådte i kraft 1. januar 2024, har medført drastiske reduktioner i antallet af behandlinger for mange sclerosepatienter. Efter hård kritik fra Scleroseforeningen hæver Danske Fysioterapeuter, Kommunernes Landsforening og Danske Regioner nu honoraret for de hårdest ramte patienter i den såkaldte fase 5. Det sker med virkning fra 1. april 2024.
Mange sclerosepatienter, der modtager fysioterapi vederlagsfrit som følge af deres sygdom, har siden årsskiftet oplevet ændringer i deres behandlingsforløb. Det kan være i form af nedskæringer i antallet af deres behandlinger eller ændringer i typen af de behandlinger, de bliver tilbudt. Oplever du også ændringer, så læs med her. I mange tilfælde er ændringerne nemlig ikke lovlige.
Gunilla Palsholt, 38, lever med den sjældne sygdom NMO. Men et medfødt positivt sind og en god værktøjskasse har hjulpet hende til at leve det liv, hun drømmer om, trods hendes diagnose. Når hun kigger tilbage på de seneste 11 år med sygdommen, er det dog alligevel ret vildt, hvad hun har stået i.
Hvordan kan du takle forværring i din sclerose? Her fortæller neuropsykolog i Scleroseforeningen, Margrethe Jungersen, om, hvorfor det er vigtigt at anerkende de svære følelser, men også at fokusere på det meningsfulde i dit liv, når nye symptomer kommer til.
Hvis du oplever stor frustration over sagen om vederlagsfri fysioterapi lige nu, er du ikke alene. Utilfredsheden – og ikke mindst bekymringen – er tydelig, når du læser kommentarsporene til indlæg om emnet på Scleroseforeningens digitale kanaler. Vi har plukket lidt i nogle af kommentarerne her.
Hvis din medarbejder har sclerose, kan det være en god idé at få afstemt forventninger og behov bedst muligt. Både i forhold til arbejdsopgaver og til de fysiske rammer på arbejdspladsen. Her klæder vi dig godt på, så du ved, hvad sclerose er, hvordan den kan påvirke arbejdsevnen, og hvordan du bedst tager hul på en snak med din medarbejder om sclerose.