Her er resultaterne af ny stor undersøgelse om pårørende

Tæt på halvdelen af den danske befolkning over 18 år er pårørende. 45 procent af alle svarpersoner angiver i den store spørgeskemaundersøgelse, at de er pårørende til en eller flere nærtstående.

Det kan være til en ægtefælle/partner, et barn, en forælder eller et andet nærtstående familiemedlem. Men det kan også være til en ven, en kollega eller en nabo på tværs af sygdomsområder, der spænder fra fysisk sygdom eller funktionsnedsættelse, psykisk sygdom eller funktionsnedsættelse, aldersrelateret svækkelse eller en form for afhængighed/misbrug.

Et lille flertal af befolkningen (55 pct.) var således ikke pårørende på undersøgelsestidspunktet, men knap halvdelen af disse angiver, at de tidligere har været involveret i at hjælpe en eller flere nærtstående. Altså er der kun en fjerdedel af alle danskere over 18 år, som ikke er og aldrig har været pårørende til en nærtstående med behov for hjælp for at klare dagligdagen.

To typer pårørende

Men en pårørende er ikke bare en pårørende. Der skelnes mellem to pårørendetyper: Involverede pårørende og relationelle pårørende.

Involverede pårørende er personer, der i spørgeskemaet har angivet at have familie, venner eller bekendte, der har brug for støtte eller hjælp til at klare dagligdagen som følge af deres sygdom, handicap, alderssvækkelse eller misbrug. Og som samtidig angiver at være direkte involveret i at hjælpe den nærtstående. Det gælder 31 procent, altså to ud af tre af alle pårørende og tæt på hver tredje af alle danskere over 18 år.

Relationelle pårørende er personer, der ligeledes er pårørende, men som ikke er involveret i hjælpen til den nærtstående. 14 procent, svarende til hver 7. voksne dansker, svarer, at de er relationelle pårørende.

Hjælper ikke kun familien

De fleste af de involverede pårørende hjælper deres forældre (28 pct.), deres børn (15 pct.) eller deres partnere (16 pct.), altså nære familierelationer. Men de yder også hjælp og støtte til nærtstående uden for familien som naboer, venner og bekendte (11 pct.).

Knap hver fjerde af de involverede pårørende bor sammen med den nærtstående, der har brug for hjælp for at klare hverdagen, og hyppigst er den nærtstående et familiemedlem. Dog ikke udelukkende.

Et af undersøgelsens måske mere overraskende fund er, at hver 7. hjælper en nabo eller ven, der ikke ville kunne klare dagligdagen uden hjælp eller støtte udefra.

At være pårørende kan indebære en bred vifte af roller og opgaver, der spænder fra motivation og støtte over praktisk hjælp og transport til hjælp med personlig pleje og behandling.

Otte ud af 10 hjælper deres nærtstående med støtte og motivation, og det er den opgavetype flest af de pårørende tager sig af på tværs af deres nærtståendes sygdomsgrupper.

Denne type opgave handler blandt andet om at støtte den nærtstående i at håndtere angst, utryghed og bekymringer ved at spørge ind, snakke med vedkommende, opfordre til at få professionel hjælp eller på anden vis hjælpe med, at der bliver taget hul på nogle af de svære emner. Dykker man ned i de enkelte sygdomsgrupper, ser tallene lidt anderledes ud. Blandt pårørende til nærtstående med kognitive handicap eller kognitiv funktionsnedsættelse er det hele ni ud af 10, der yder støtte og motivation.

Seks ud af 10 hjælper med huslige eller andre praktiske opgaver, og næsten lige så mange med transport, mens lige knap halvdelen af de involverede pårørende hjælper med kontakt til det offentlige, det gælder både sundhedsvæsenet (48 pct.) og kommunen (43 pct.). Én ud af 10 hjælper med pleje og hygiejne og behandlingsorienterede opgaver.

Dykker man igen ned i de enkelte undergrupper, viser det sig, at andelen af pårørende, der hjælper med opgaver forbundet med personlig pleje og hygiejne er højere for pårørende til mennesker med kognitiv funktionsnedsættelse, hvor knap hver fjerde (23 pct.) hjælper med personlig hygiejne eller anden personlig pleje, og knap tre ud af 10 (28 pct.) hjælper med behandlingsrelaterede opgaver. Det samme gælder pårørende til nærtstående med fysisk funktionsnedsættelse, hvor mellem 18 og 21 procent hjælper med disse opgavetyper.

Også når det gælder de pårørendes involvering i kontakten og koordineringen med såvel sundhedsvæsenet og kommunen boner pårørende til nærtstående med kognitiv eller fysisk funktionsnedsættelse ud. Mere end hver sjette pårørende til en nærtstående med kognitiv funktionsnedsættelse hjælper med kontakten og koordineringen, mens det blandt pårørende til nærtstående med fysisk funktionsnedsættelse gælder mellem over halvdelen. Her hjælper 56 procent med kontakten til sundhedsvæsenet og 53 procent med kontakten til kommunen.

Så meget tid bruger pårørende på pårørendeopgaver

Hver tredje involverede pårørende bruger fire-ni timer om ugen på pårørendeopgaver. Knap seks ud af 10 (59 pct.) bruger op til tre timer om ugen på at hjælpe deres nærtstående, mens lidt mere end hver tiende (12 procent) bruger mere end 10 timer om ugen på at hjælpe deres nærtstående. Fem procent angiver, at de bruger mere end 20 timer om ugen på pårørendeopgaver.

Der er relativt stor variation i tidsforbruget fra en sygdomsgruppe til en anden. Den største andel af pårørende, der bruger mere end 10 timer om ugen, ses blandt pårørende til nærtstående med kognitiv funktionsnedsættelse, hvor hele 27 procent, det vil sige mere end dobbelt så mange som gennemsnittet for alle sygdomsgrupper, bruger 10 timer eller mere om ugen på at hjælpe deres nærtstående.  

Også relationen til den nærtstående har betydning for, hvor mange timer den pårørende bruger om ugen. Blandt pårørende til en partner eller et barn med behov for hjælp og støtte for at klare hverdagen, hjælper henholdsvis 31 procent og 27 procent mere end 10 timer om ugen.

Lidt under halvdelen af de involverede pårørende hjælper deres nærtstående med kontakt og koordinering med både sundhedsvæsenet og kommunen. Men hvordan opleves samspillet med de offentlige myndigheder for de pårørende? Det er de pårørende også blevet spurgt om i undersøgelsen, og her viser svarene, at mange oplever samspillet som negativt.

Må kæmpe for at få hjælp

Seks ud af 10 pårørende oplever, at de skal kæmpe for at få den hjælp og støtte, deres nærtstående har ret til, og at det er svært at få overblik over den nærtståendes rettigheder og behandlingsmuligheder.

Cirka hver anden af de pårørende oplever, at kontakten til sundhedsvæsenet og kommunen er kilde til stress og nervøsitet, og hver tredje oplever, at deres indflydelse i mødet med sundhedsvæsen og kommune er utilstrækkelig. Dog oplever et stort mindretal, svarende til mellem tre og fire ud af 10, at de bliver hørt og respekteret i samspillet med de offentlige myndigheder.

Den største andel af pårørende, der vurderer samspillet med sundhedsvæsen og kommune negativt ses blandt pårørende til nærtstående med kognitiv funktionsnedsættelse, psykisk sygdom eller nærtstående, der har et misbrug. Blandt pårørende til nærtstående med kognitivt handicap eller funktionsnedsættelse svarer otte ud af 10, at de skal kæmpe for at få den hjælp, deres nærtstående har ret til i kommunen (82 pct.) og i sundhedsvæsenet (77 pct.). Blandt pårørende til en nærtstående med fysisk handicap eller funktionsnedsættelse gælder dette hhv. 67 procent i for hold til sundhedsvæsenet og 71 procent i forhold til kommunen.

Omkring samme andel af disse undergrupper af pårørende oplever, at det er svært at få overblik over deres nærtståendes rettigheder og behandlingsmuligheder.

Det har både positive og negativer konsekvenser at være pårørende. Fire ud af fem af de involverede pårørende oplever, at de gør en positiv forskel. Lidt over halvdelen (53 pct.) af denne gruppe pårørende angiver således, at de er helt enige i, at de i kraft af deres pårørenderolle oplever, at de gør en positiv forskel, mens knap en tredjedel (28 pct.) erklærer sig delvist enige i det. Mere end hver anden pårørende (57 pct.) oplever desuden, at de har fået en tættere relation til deres nærtstående.

På den anden side oplever:

• knap halvdelen (44 pct.) af de involverede pårørende, at de må tilsidesætte deres egne behov som følge af pårørenderollen
• hver fjerde, at pårørenderollen går ud over deres relationer til andre
• hver fjerde, at pårørenderollen går ud over deres eget psykiske helbred
• hver sjette (15 pct.), at pårørenderollen går ud over deres eget fysiske helbred.

Påvirker arbejde og uddannelse

Pårørenderollen påvirker ikke kun privatlivet. En tredjedel af de involverede pårørende påvirkes mentalt i form af udfordringer med at kunne koncentrere sig om deres job, uddannelse eller jobsøgning. Mere end hver tredje (37 pct.) af de pårørende, som er på arbejdsmarkedet, angiver, at de har brugt feriedage og selvbetalte fridage for at hjælpe deres nærtstående, og cirka hver fjerde pårørende under uddannelse (23 pct.) oplyser i undersøgelsen, at de har været nødt til at udeblive fra undervisning for at hjælpe deres nærtstående. 11 procent svarer, at pårørenderollen har betydet, at de har mistet indtægt.

Kigger man på tværs af sygdomsgrupperne, ses det, at pårørenderollen i særlig grad påvirker arbejdslivet for pårørende til nærtstående med kognitivt handicap eller funktionsnedsættelse, og at særligt denne gruppe har været nødt til at gå ned i arbejdstid.

På tværs af sygdomsgrupperne ses det, at pårørende til partnere og børn påvirkes mere i forhold til deres arbejdsliv end pårørende i andre relationer.

Dog har cirka en tiendedel af pårørende til venner og naboer også brugt ferie- og fridage som følge af pårørenderollen.

Pårørende mangler viden om muligheder og rettigheder over en bred kam

Halvdelen af de pårørende har ikke et godt overblik over, hvilke støttemuligheder der findes for dem som pårørende, og næsten lige så mange (46 pct.) kender ikke den lovgivning, der er relevant for dem i deres situation som pårørende, ligesom 38 procent af de pårørende oplyser, at de ikke kender til de rettigheder, de har som pårørende.

Efterspørger rådgivning og tilbud

Fire ud af 10 angiver, at de ville have taget imod tilbud om rådgivning og viden om hjælp fra det offentlige, hvis de havde kendt til det eller havde haft overskud til det. Hver tredje ville have gjort brug af rådgivning om muligheder for hjælp fra patientforeninger, hvis de havde kendte til det eller havde haft overskud til det.