Får du hjælp til daglig? 

Jeg har fået tildelt en hjælper fra kommunen, og hun kommer i hverdagene fra halv ni til halv fem. Hun hjælper med alle de huslige pligter. Kommunen lægger vægt på, at jeg har små børn. Deres trivsel er vigtig, og at jeg har energi til dem. Jeg har haft min hjælper et års tid. 

Fylder sclerosen i din planlægning? 

Jeg tænker over, at der ikke skal være for mange ting på en dag. Det er dér hjælperen har gjort en kæmpe forskel. Hvis jeg skulle bruge kræfter på alle de praktiske ting herhjemme, ville min energi være opbrugt. Hjælpen har gjort, at jeg kan tage mig af mig selv. 

Hvilke ting er ikke til forhandling? 

Jeg skal hvile mig en halv time om eftermiddagen. Ellers er jeg helt groggy og ikke en god mor. Jeg hviler mig i mørke på soveværelset til meditationsmusik.

 

Mine børn er født ind i det – de har ikke oplevet en mor, der kunne gå uden hjælp. Jeg har aldrig kunnet løbe efter dem

Hvordan sørger du for at have energi til dine børn? 

Hvilene betyder, at jeg er frisk, når børnene kommer hjem. De skal have lov til at fortælle fjollede historier om deres dag og mærke, at jeg hører efter frem for at sige, de larmer for meget. Med hjælperen skal jeg heller ikke lave aftensmad – højst varme den op. Det giver mig overskud. 

Det sværeste ved at have sclerose og børn? 

De kan ikke sætte sig ind i, hvad der er i vejen med mig. Mine børn er født ind i det – de har ikke oplevet en mor, der kunne gå uden hjælp. Jeg har aldrig kunnet løbe efter dem. 

Hverdagsaktiviteter med børnene? 

Vi spiller brætspil efter aftensmaden. Labyrint og ludo, hvor man ikke skal bruge hjernen så meget. Jeg kan ikke gå tur med børnene, da jeg bruger for mange kræfter på at komme ud til scooteren. Der er fem trin op og ned til vores rækkehus, og det går ikke, når jeg er træt. Så gåtur i skoven er med far. 

Tænker du over din kost? 

Jeg spiser professorens grønne grød til frokost. Min hjælper hakker og snitter. Jeg undgår gluten, da jeg er intolerant, og så spiser jeg ikke kød fra firbenede dyr. Men selvfølgelig skal mine børn spise alt det, de vil. 

Er træning en del af din hverdag? 

Jeg styrketræner og går til ridning. Det er vigtigt, at min overkrop er stærk, så jeg, når jeg falder, kan løfte mig op. 

Vi spiller brætspil efter aftensmaden. Labyrint og ludo, hvor man ikke skal bruge hjernen så meget

Dine hverdagsglæder? 

Kaffen er det vigtigste. Når min mand laver den på kaffemaskinen, eller når jeg selv bare tager en kop Nes. Men hverdagsglæder er lette for mig at finde. Jeg glæder mig til hver dag og har ikke negative tanker om, at jeg er træt hver dag fra morgen til aften. 

Hvad hvis din mand er træt efter arbejde? 

Nogle gange er det svært, hvis han har behov for at hvile sig, når jeg også har. Men så venter jeg til senere. 

Yndlingshverdag? 

Mandag. Jeg har flyttet træningen, da jeg ikke kunne overskue det efter weekend med børn. Så nu har jeg fri og kan blive hjemme og se fjernsyn eller læse en bog. Og min hjælper kan få ordnet nogle ting. 

Hvad ser og læser du? 

Jeg ser Kastanjemanden med min mand og er i gang med at læse ’Et liv med Lego’ af Jens Andersen, som handler om Legos historie. 

Har sclerosen kastet noget positivt af sig? 

At jeg har fået en hjælper! Hun er mine arme og ben. Nu har jeg overskud og lyst til at være sammen med børnene, hvor det før var sådan lidt uha, dem kunne jeg ikke lige overskue. Før handlede det om at præstere på arbejdet. Nu er jeg bare mor. Jeg håber, de vil synes, jeg har været der for dem.  

Sonja Halse

41 år, gift og mor til to børn på fem og ti, som hun bor med i rækkehus i Lyngby nord for København. Har to kandidatgrader inden for marketing og management og arbejdede, indtil hun var 37, hvor hun gik på førtidspension. Hun nåede at være i fleksjob tre år op til. Er frivillig formand i Scleroseforeningen i lokalafdeling Storkøbenhavn Nord, som tæller fem kommuner. Sonja oplevede de første sclerosesymptomer som 19-årig og fik diagnosen som 20-årig i 2005. Hun kæmper især med dropfod, dårlig gangfunktion og fatigue.