Hvordan er vi gået fra hvile til bevægelse?

Træning er med til at øge modstandsdygtigheden over for sclerose. Ved at være fysisk aktiv er det muligt at forbedre sit funktionsniveau, følelsen af fatigue bliver ofte mindre, balancen bedres, og man kan muligvis øge sin kognitive funktion.

I korte træk bliver livskvaliteten bedre, når man holder sig i gang på trods af en sclerosediagnose. Alt det har scleroseforskere arbejdet målrettet for at finde evidens for, og sammen med de store medicinske fremskridt, der er set, siden det første præparat kom på markedet i 1996, er udsigterne til et godt liv med sclerose bedre end nogensinde. Men det har vi ikke altid vidst.

100 års hvile

En opdagelse for mere end 100 år siden plantede nemlig en frygt, der kom til at påvirke synet på bevægelse langt frem i tiden, fortæller Ulrik Dalgas, der er professor i klinisk træningsfysiologi og en af pionererne inden for forskning i træning og sclerose i Danmark.

“Når man har sclerose og udsættes for varmepåvirkning, er det ikke ualmindeligt at opleve symptomforværring. Det kan være synsforstyrrelser, balanceproblemer, spasticitet, der blusser op, eller træthed. I slutningen af 1800-tallet var det den tyske læge ved navn Wilhelm Uhthoff, der første gang observerede synsforstyrrelser hos patienter med sclerose under varmepåvirkning. Opdagelsen førte til, at man længe troede, at varme – også den, der dannes, når man bevæger sig – påvirkede sygdommens symptomer negativt, og man konkluderede derfor, at det var en dårlig idé at motionere,” fortæller Ulrik Dalgas.

Og den opfattelse hang fast igennem det meste af 1900-tallet. Ud fra et forsigtighedsprincip blev mennesker med sclerose derfor ordineret hvile og instrueret i at holde sig i ro.

“Den restriktive tilgang til bevægelse hang fast. Man ville undgå, at sclerosepatienter skulle få det dårligere eller blive mere trætte, end de i forvejen var. Det er paradoksalt set i lyset af det, vi ved i dag,” siger Ulrik Dalgas.

Nyt fokus på folkesundhed

Mens man i sclerosesammenhænge stadig gik med livrem og seler, når det kom til fysisk aktivitet, mange år efter Uhthoffs opdagelse, begyndte man andre steder at få øjnene op for trænings vigtige betydning i 1950’erne.

“Inden for træningsvidenskaben blev der lavet nogle helt afgørende forsøg. Der var for eksempel et meget berømt studie i London i 1953, der sammenlignede buschauffører og buskonduktører. De har samme arbejdsplads, men mens buschaufførerne sidder stille hele dagen, bevæger buskonduktørerne sig rundt for at tjekke billetter. Der dokumenterede man for første gang ret massive forskelle i levealder og sundhed. Det var med til at vække hele interessen for feltet,” forklarer Ulrik Dalgas.

Efterfølgende begyndte man inden for en række af de store livsstilssygdomme at indse, at man var nødt til at kigge nærmere på effekten ved at træne og bevæge sig kontinuerligt.

“Det var blandt andet inden for sygdomme som diabetes og hjerte-kar-sygdomme, hvor man ret tidligt kom i gang med at undersøge effekterne. Men inden for scleroseforskningen var der ikke den samme udvikling – formentlig fordi man stadig forbandt varmepåvirkning med negative symptomer,” forklarer Ulrik Dalgas.

Men selvom scleroseforskningen lod vente på sig, skete der noget, der fik stor betydning for behandlingen af sclerosepatienter herhjemme. I 1959 og 1960 åbnede Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry, da Scleroseforeningen, en dengang nystiftet patientforening, overtog to tidligere tuberkulosesanatorier.

Nye behandlingsmuligheder

Sclerose var langtfra en kendt sygdom i befolkningen, og også blandt neurologer, læger og sygehuspersonale var den eksisterende viden lille. Og det betød, at man til en vis grad måtte lære, mens man arbejdede, i hospitalernes opstart. Dog ledet af et par dygtige overlæger med en vis kendskab til sygdommen.

“Til at starte med bar Sclerosehospitalerne nok mere præg af at være en form for rekreationshjem, hvor mennesker med sclerose, der typisk var meget mærkede af sygdommen, under lange indlæggelser blev taget ud af hverdagen og blev lindret. Mens patienterne blev aflastet, fik de pårørende derhjemme en pause fra plejeopgaverne,” forklarer Anders Skjerbæk, der er uddannet fysioterapeut og master i rehabilitering og i dag er leder af kvalitet, udvikling og forskning på Sclerosehospitalerne.

Bevægelse er blevet en hjørnesten i behandlingen af sclerose.

Ulrik Dalgas, professor i klinisk træningsfysiologi

Hvor vi i dag, i langt de fleste tilfælde, kan bremse eller forsinke sclerose i at udvikle sig hos nydiagnosticerede, måtte man leve med mange flere alvorlige symptomer engang.

“Efter lidt tid blev der etableret en reel fysioterapi som en del af behandlingstilbuddet på hospitalerne. Og opgaven var fra starten at forsøge at forbedre, vedligeholde og kompensere patienterne i bedst muligt omfang. Dengang var folk meget påvirkede af sygdommen. Mange var mere eller mindre forkrøblede, og derfor var en stor del af fysioterapeuternes opgave for eksempel at forsøge at udspænde kroppen og øge bevægeligheden, som ofte var utrolig hæmmet. Det kunne blandt andet ske ved hjælp af bandager, der gjorde, at leddene ikke satte sig i en fejlstilling,” forklarer Anders Skjerbæk, der selv har haft sin gang på hospitalerne de sidste 18 år.

“Forskning gør os hele tiden klogere, og der har historisk set været et skifte fra at anse træning som direkte skadeligt, eller i hvert fald som noget, man frygtede kunne være skadeligt og fremprovokere attakker, til at være en vigtig del af behandlingen, der kan være med til at holde nye symptomer på afstand,” siger han.

Milepæle i scleroseforskningen

Først mere end 20 år efter at Sclerosehospitalerne åbnede, begyndte man så småt at have evidens for visse træningsformers effekt på sclerose, og de første milepæle i den internationale forskning på området blev nået.

“I 1984 kom det første større træningsstudie, der undersøgte effekten ved svømning og viste nogle fornuftige resultater. I 1988 fulgte et større konditionstræningsstudie, og i 1999 undersøgte man for første gang effekten ved styrketræning. I 2000’erne begyndte man for alvor at kunne se, at der kom skub i forskningen. I 2008 udkom der et nummer af det videnskabelige tidsskrift ‘Multiple Sclerosis Journal’ med en række internationale forskningsartikler, der handlede om fysisk aktivitet og træning, og det var med til at øge det videnskabelige fokus på området generelt,” forklarer Ulrik Dalgas og tilføjer, at man i 2014 for første gang så, hvordan en række scleroseforskere fra USA og Canada gik sammen på tværs om at formulere nogle af de første konkrete anbefalinger til træning.

“Det førte til, at den amerikanske scleroseforening i 2019 lavede et nyt sæt anbefalinger sammen med et større internationalt panel af scleroseforskere fra hele verden,” siger han.

Forskning gør os hele tiden klogere, og der har historisk set været et skifte fra at anse træning som direkte skadeligt.

Anders Skjerbæk, fysioterapeut og master i rehabilitering

Hjørnesten i behandlingen

I dag findes der internationalt set mere end 200 undersøgelser, der dokumenterer de positive effekter af at dyrke motion, når man lever med sclerose.

“Da vi startede med at lave undersøgelser og forske i træning i 2000’erne, kunne man næsten spørge enhver sclerosepatient, om de dyrkede motion, og få svaret: “Ikke ret meget”. Når vi rekrutterer til forskningsprojekter i dag, er det faktisk svært at finde nogen, der ikke allerede laver en eller anden form for træning. Det er rigtig positivt, at så mange med sclerose bevæger sig,” siger Ulrik Dalgas.

Han tror da heller ikke på, at man i dag kan møde en scleroselæge eller neurolog, der vil anbefale, at man holder sig fra at træne. Tværtimod. “Hvileparadigmet” er lagt i graven, og selvom der stadig er ubesvarede spørgsmål om træningens mange gavnlige effekter, der optager Ulrik Dalgas og hans kolleger rundtomkring i verden, er det ikke til diskussion, at træning er en vigtig del af sclerosebehandlingen, og der er ingen fare ved hverken bevægelse eller hård fysisk træning.

“Vi plejer at sige, at bevægelse er blevet en hjørnesten i behandlingen af sclerose. Den medicinske behandling er selvfølgelig et vitalt fundament, men den fysiske træning er bestemt også vigtig. Den medicinske behandling er god til at bremse sygdommens udviklingshastighed og progression, men den er ikke det bedste middel til at forbedre folks balance, deres evne til at gå og komme ud af sengen,” siger han.