“Vil du have en kop kaffe? Den er måske lige stærk nok, men jeg drikker ikke så meget, så når jeg gør, skal den være stærk”.

Spørgsmålet kommer fra Char­lotte Ljunggreen, der arbejder som psykolog til daglig, er dansker og bosat i Sverige, lige på den anden side af Øresundsbroen i en lille forstad til Malmø.

“Min mand, Per, er svensk, så det er min tilknytning hertil. Vi mødte hinanden i 1998 på Kreta, hvor jeg var guide, og han var turist. Da vi kom hjem, fortsatte vi med at se hinanden”, fortæller hun.

De har to børn sammen. Jens på 19, der går i gymnasiet og spiller golf på højt niveau, og Ester, der er 12 år og går i folkeskole.

“Den står og samler støv i stuen

Jeg skæver ind i dagligstuen, hvor der ligger en stor og tung vægts­tang med vægtskiver i hver ende. “Det er ikke mig, der bruger den”, griner Charlotte, da jeg kigger for­undret på hende.

Fordi jeg ikke fik diagnosen dengang, levede jeg mange år i lykkelig uvidenhed.

Charlotte Ljunggreen

“Men det er min kørestol, der står inde i stuen. Jeg har ikke rigtig fået den brugt endnu, for den skræmmer mig ærlig talt lidt”. Charlotte har fået tildelt køre­stolen gennem sin kommune, da hun har fået gradvist sværere ved at gå. Det kan lade sig gøre, men det kræver, at hun støtter sig til væggen, den nærmeste bordkant eller bruger krykker.

“Det er virkelig svært for mig at acceptere kørestolen, og det er også derfor, den stadig står og samler støv i stuen. Jeg ved godt, at jeg er sygt forfængelig”, siger Charlotte.

Lykkelig uvidenhed

Charlotte havde flere gange op til sin diagnose haft mærkelige oplevelser, hvor kroppen ikke makkede ret. I 2004, da hendes søn, Jens, var nyfødt, mistede hun pludselig synet på det ene øje. Det var første gang, nogen nævnte sclerose for Charlotte.

“Jeg fik at vide af min læge, at det kunne være et tegn på sclerose, og blev derfor sendt videre til neu­rolog. Han beroligede mig og var sikker på, at det bare var hormo­nelt. Jeg blev så glad og lettet. Jeg havde jo ikke tid til at være kronisk syg med en baby på seks uger. Men der var noget, der ikke var, som det skulle være. Det kunne jeg godt mærke”, husker hun.

Charlotte fortæller om flere epi­soder, der set i bagspejlet nok har været scleroseattakker. Hun har holdt episoderne og bekymringerne for sig selv, og det må have været ensomt, tænker jeg, mens jeg tager en tår af min kaffe, der er blevet kold.

Tænker du nogensinde over, hvad det kunne havde betydet for dit liv at få diagnosen tidligere?

“Ja, jeg har da tænkt over det. Jeg blev først diagnosticeret i 2016, hvor jeg samtidig blev sygemeldt med stress og angst fra mit daværende job, og det er jo mange år efter min første oplevelse med at miste synet. Der er sket utrolig meget siden med behandlingsmulighederne.”

“Fordi jeg ikke fik diagnosen dengang, levede jeg mange år i lykkelig uvidenhed”

“Det kan måske lyde lidt dumt, men på sin vis er jeg faktisk meget taknemmelig for, at jeg fik lov til at have min uforstyrrede glæde ved at være nybagt før­stegangsmor. Men jo, jeg ville da gerne have været diagnosticeret noget før”.

Hun tænker lidt og siger så: “Jeg har fejlet på nogle områder, men jeg er bevidst om, at jeg har gjort det så godt, som jeg kunne, og bebrejder ikke mig selv.”

Hun fortæller, at hun også har begået fejl, efter at hun fik sin diagnose. Men det er fejl, hun ikke ville have været foruden, fordi de har lært hende en masse.

“Jeg gik for eksempel benhårdt efter at spise efter en bestemt kostretning, efter at jeg fik min diagnose, og jeg tog en yoga-ud­dannelse under min sygemelding, som jeg godt nok har været meget glad for, men som tog meget på mine kræfter”, fortæller Charlotte.

Samtalen med børnene

Fordi der er syv år imellem Char­lotte og Pers to børn, forklarede de i første omgang Charlottes sygdom med en kort, men præcis beskrivelse i børnehøjde:

“Mor har fået en sygdom, som sidder oppe i hjernen. Den gør, at hendes ene ben ikke funger så godt. Derfor kan hun ikke længere løbe og skynde sig”, sagde de.

Til Charlotte og Pers lettelse tog børnene nyheden pænt, og der var ikke den store bekymring at spore dengang.

Men da datteren, Ester, blev syv år, var det tydeligt, at hun begyndte at tænke over tingene. Ester havde en periode, hvor hun hver morgen, når Charlotte kys­sede hende farvel, sagde: “Lover du, at du ikke dør i dag, mor?”.

“Det gjorde selvfølgelig ondt at se den frygt hos hende. Men jeg måtte også anerkende, at det var det, hun frygtede, og bare give hende det løfte, hun havde brug for i den periode. Hun er og har altid været meget tæt på mig, så selvfølgelig har hun været bange”, siger Charlotte.

Meget at være taknemmelig for

Hos familien fylder samtalen om sclerose stadig en del. Nok især fordi sygdommen viser sig på Charlottes funktionsniveau og bringer udfordringer med sig.

Men generelt føler hun, at hun har meget at være taknemmelig for.

“Jeg har for eksempel fundet ud af, at jo mere jeg skynder mig, jo mindre når jeg. Det gælder også rent fysisk. For jo hurtigere jeg forsøger at gå, jo langsommere går jeg, og det er en vigtig erken­delse”, siger hun og fortsætter.

“Jeg er også utrolig taknemmelig for, at jeg har kunnet indrette mit arbejdsliv efter min sygdom. Der er heldigvis så meget brug for psykologer, at jeg kan få lov til at arbejde hjemmefra, hvilket passer godt ind i mit liv, især fordi det tillader mig de pauser, jeg har brug for i løbet af dagen.”

Jeg er i det hele taget klar over, at jeg har meget at være taknemmelig for. 

Charlotte Ljunggreen

Der er selvfølgelig også vilkår ved sclerosen, der frustrerer Char­lotte. Noget af det, der er svært for hende, er, at hun ikke kan lave de samme ting med sine børn som tidligere – men det skal der laves om på.

“Ester havde en periode, hvor hun spurgte, om jeg ikke kunne prøve lidt ekstra på at løbe og hoppe, hvor jeg måtte sige til hende, at når mit ben vil noget, så kommer det ikke op til hjernen. Det er jo klart, det er svært at forstå”, siger Charlotte.

Noget af det, både Ester og Charlotte savner, er at komme på tøseture:

“Min søn, Jens, er glad og tilfreds med at tage på golfrejser med sin far, men Ester og jeg kan godt lide at tage ud og lave noget hyggeligt sammen. Det har jeg haft svært ved at finde overskud til. Men jeg har sagt til hende, at når jeg får min bil, skal jeg nok tage mere med ud”, siger Charlotte.

Din bil? spørger jeg.

“Ja, jeg har endelig søgt og fået tilskud til en handicapvenlig bil, så jeg kan komme mere rundt. Og når jeg får bilen, har jeg også besluttet mig for, at min kørestol skal med ud i verden. Jeg er der nu, hvor jeg mentalt godt ved, jeg skal ændre på de her ting”, siger hun.

Så selvom kørestolen står og samler støv inde i stuen lige nu, ser det ud til, at den godt kan blive en vigtig brik i hverdagslivet.

“Jeg vil gerne have overskud til at tage med ud at handle eller shoppe. Men også de større ting som en familieudflugt eller ferie. Sidst familien var i Tivoli i Køben­havn, var jeg ikke med, og det gør mig ked af det. Ikke fordi jeg selv hungrer efter at komme i Tivoli, men fordi jeg gerne vil være der med dem”, siger Charlotte.

Men alt for gode venner skal de heller ikke blive, hende og kørestolen.

“Jeg kommer aldrig nogensinde til at opgive at gå. Det eksisterer ikke i min bevidsthed, for jeg vil kunne gå bedre, end jeg gør nu. Man kan sige, at det er naivt, og at jeg burde være mere realistisk eller planlægge fremtiden, men det er bare ikke mig. Jeg er nok meget sådan en, der er i det, der sker nu og her på godt og på ondt. Det er det, der holder mig i gang”.

Om Charlotte

Charlotte Ljunggreen er 51 år og lever med progressiv sclerose. Hun arbejder hjemmefra som psykolog for en virksomhed. Ved siden af er hun privatpraktiserende onlinepsykolog. Charlotte er gift med Per, og sammen har de børnene Ester på 12 år og Jens på 19 år. Hun har levet med sclerose siden 2016.