Primær progressiv sclerose

Primær progressiv sclerose er anderledes end den hyppigere forekommende attakvis sclerose, da mennesker med primær progressiv sclerose oplever en langsom tiltagende forværring af sygdommen, der desværre medfører et stigende tab af funktionsniveau, som ikke forsvinder igen. Nogle få vil oven i den tiltagende forværring også opleve attakker, som forsvinder igen efter noget tid.

Symptomerne fra primær progressiv sclerose kan dog godt svinge i intensitet, ligesom sygdommen i kortere og længere perioder kan ligge i dvale og derfor ikke udvikler sig.

Første symptomer

Det kan være svært at spotte de første symptomer på primær progressiv sclerose, fordi sygdomsforløbet ofte i starten er præget af en eller flere gener, som udvikler sig langsomt over en årrække.

Derfor opdages primær progressiv sclerose ofte senere i livet end attakvis sclerose, hvor de første symptomer er mere intense. Hos mennesker med primær progressiv sclerose er den gennemsnitlige alder ved diagnosetidspunkt i dag 51 år.

Sygdommens udvikling

Det er svært for mange med primær progressiv sclerose at indfinde sig med de forandringer, der sker i kroppen, og uvisheden om, hvordan sygdommen vil udvikle sig.

Det er nemlig vidt forskelligt, hvordan og i hvor høj grad man bliver påvirket af primær progressiv sclerose, da det afhænger af, hvor aktiv sygdommen er og hvor den angriber centralnervesystemet, som består af hjernen, rygmarven og synsnerven.  For nogle kan det tage lang tid, før man finder ud af at leve med de følgevirkninger, sygdommen fører med sig.

Det er umuligt selv at kontrollere, hvordan sygdommen kommer til at udvikle sig og påvirke kroppen, og de tanker kan føre til skrækscenarier om fremtiden. Som medlem af Scleroseforeningen har du gratis adgang til psykologhjælp, hvis du ønsker at tale med nogen om dine tanker.

Medicinske behandlinger

I dag eksisterer der én godkendt medicinbehandling mod primær progressiv sclerose, som kan forsinke sygdomsudviklingen, hvilket kan føre til et mindre tab af funktionsniveau. Behandlingen er som udgangspunkt anbefalet til personer på 45 år eller yngre, men den gives i nogle tilfælde til ældre personer med sygdomsaktivitet.

Mange forskere arbejder hver dag på at forstå primær progressiv sclerose bedre, så flere med sygdommen i fremtiden vil kunne få tilbudt behandling, som kan forsinke eller bremse sygdomsudviklingen.

Ud over den sygdomsdæmpende behandling mod primær progressiv sclerose, findes der flere forskellige medicinske symptombehandlinger, som ofte kan afhjælpe og reducere symptomer

Træning

Flere studier har vist, at træning er vigtigt for mennesker med sclerose. For udover de almindelige sundhedsmæssige fordele, man får af at træne, kan træning mindske intensiteten af flere slags symptomer og skabe bedre modstandskraft over for sygdommen. Der findes mange måder at træne på, som kan tilpasses funktionsniveau.

Fysioterapi og rehabilitering

Hvis ens primær progressiv sclerose har skabt varig funktionsnedsættelse, har man ret til gratis fysioterapi. Henvisningen foregår via egen læge eller neurolog og skal fornyes en gang årligt.

Man kan ligeledes få en henvisning fra egen læge eller neurolog til et ophold på et af landets Sclerosehospitaler, der er højt-specialiserede inden for neuro-rehabilitering.

Alternative behandlinger

Det er populært blandt mennesker med sclerose at forsøge sig med forskellige alternative behandlingsformer samt kosttilskud og naturmedicin. Der findes ingen god dokumentation for, at det virker for mennesker med sclerose, og erfaringerne er vidt forskellige. Nogle har stor glæde af det, mens andre ikke oplever nogen effekt.