Forleden blev der skudt en jule-boligreportage til en stor dansk avis hjemme i min lejlighed. Og imens fotografen gik rundt og forevigede stilleben af nisser og hjemmelavede kræmmerhuse, slog det mig, hvor smukt mit liv ser ud udadtil. Min bolig er flot nok til at komme i en stor dansk avis, mine børn er smukke, jeg har en pæn mand, og min kat er helt utrolig nuttet (alt dette er naturligvis helt objektivt set). I hvert fald på Instagram. For virkeligheden er altså lidt en anden. Bag kulissen er det hele en del mere komplekst.

Dét koster julens traditioner mig

Mit liv med sclerose er langt fra et idyllisk juleeventyr. Det er nok mere som i juleeventyret ’The Grinch’ med en lurende fare, der truer med at rive tæppet (og julefreden) væk under mig (og dermed også min familie). For eksempel bliver jeg straffet med et par uger med meget lav energi, fordi jeg har valgt at gå til en julefrokost og være lidt længe oppe. Og hvis jeg på en eller anden måde har fået bildt mig selv ind, at æbleskiver (godt nok glutenfri) er en ok eftermiddagssnack flere gange om ugen i december – så kan min krop sagtens finde på at kvittere med nervesmerter og hovedpine. Eller når jeg forsøger at få styr på alle gaverne til de 1000 børn, der findes i vores familie, så bliver den energi, jeg har brugt på at finde alderssvarende puslespil, fratrukket den sparsomme mængde energi, jeg har til mine egne to børn.

Fik jeg nævnt, at jeg sommetider har svært ved at følge med i handlingen, når vi hver aften ser julekalender i fjernsynet med ungerne? Og det er altså ikke, fordi handlingen i ’Tinka og sjælens spejl’ er helt vildt indviklet.

Hver en invitation sætter gang i min indre kamp

Men misforstå mig ikke. Jeg elsker julen. Og jeg er blevet lidt af en julegris efter, jeg har fået børn – og da jeg så også fik sclerose, var det som om, den fik et nyk opad med julestads og hjemmehygge. For hvis der er noget, jeg har ”overskud” til, så er det at gå og pusle i mine trygge og vante rammer. Indenfor. Den del er overskuelig nok. Men julefreden er bare altid underlagt en konstant trussel om udefrakommende invitationer til julehygge, klippeklister med vennerne, æbleskive-arrangementer med familiemedlemmer og jule-balletopvisninger (i skrivende stund krydser jeg fingre for, at de har glemt at planlægge julearrangement på mine børns skole, da der endnu ikke er kommet en invitation). For hver en invitation sætter gang i en kæmpe energiudladning fra min side: Kan jeg mon overskue at tage med? Og hvis jeg siger ja, hvad kommer det så til at gå ud over?

Mit sociale behov skriger ofte JA, når der dukker en invitation op til noget julehalløj – men min plak-ramte hjerne mumler NEJ. Hvem skal vinde denne gang? Andre med sclerose kender sikkert denne indre kamp, der sættes i gang. Og den er dødhamrende anstrengende og energikrævende i sig selv. For vi vil så gerne kunne det samme som andre.

Betaling ved kasse ét

Det har taget mig en del år med sclerose at nå frem til, at december for mig er nødt til at se anderledes ud end for mine raske venner. Jeg kan ikke gå ind i december med et; wow, der er ekstremt mange sociale arrangementer, der er lidt ekstra travlt på jobbet op til ferien, og så skal vi da også lige ”hoste” en juleaften op, skøjte rundt til julefrokoster imellem jul og nytår og så lige runde af med en gevaldigt våd nytårsaften. Ligesom det heller ikke går an at glemme alt, hvad jeg har lært om gode kostvaner og i stedet vælte mig i de tre G’er: godter, grisekød og gløgg. Heller ikke selvom det ”kun” er én måned, og der jo er mulighed for at ”hvile ud” i januar.

Dén tankegang går bare ikke længere. Den gik da heller ikke før, jeg fik sclerose, men dengang handlede det ikke om liv eller død, hvor det nu handler om, at sådan en livsførelse i december kan have alvorlige konsekvenser. Konsekvenser for mit helbred på sigt, for en ”sjov” december kan forværre mine symptomer og give varige skader på min hjerne. Og ja, alvoren i det er enormt kedelig at tage stilling til fremfor bare at tage med til den julefrokost og have det sjovt. Men der er betaling ved kasse ét. Så ligesom der er en masse andre vaner, der skal laves om, når du får sclerose, så har ”december-vanerne” sikkert også brug for en granskning for alle med sclerose. Det har min i hvert fald haft.

Så kære december. Det bliver desværre heller ikke i år, at du kommer til at se mig iført nissehue på en natklub ud på de små timer i alt for højhælede sko. Du kommer heller ikke til at se mig ”small talke” til hvert et skole-julearrangement, og du kommer heller ikke til at se mig skeje ud med imponerende klippe-klistre-”skills” med vennerne. En del af mig er lettet over at have indset, at det er sådan. En anden del er stadig sorgfuld over ikke at kunne det samme som ”alle de andre”. Og sådan må det være.

God jul og godt nytår.

Amalies 6 råd til at komme igennem december

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 39 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong