Refleksioner og tanker om livet med sclerose – fra en, der selv lever med sygdommen.
KLUMME: At blive småfornærmet over manglende indlevelse i snurrende tæer er ikke vejen frem, når Amalie Nebelong forsøger
at navigere i at have sclerose og samtidig være en god partner til en rask mand.
KLUMME: At ændre sig med alderen, gør vi nok alle sammen. Og det kan være helt ok. Men når det er kronisk sygdom, der er skyld i forandringen, er det ikke helt så enkelt. I hvert fald ikke for Amalie Nebelong, 39, der for eksempel er blevet mester i at fordufte, når det trækker op til diskussion med hendes mand. Læs med her, hvordan otte års sclerose ellers har ændret hende.
KLUMME: At have hele tre døgn alene ville for enhver anden forælder nok være lidt af en dream come true. Men for Amalie Nebelong, 39, er det også forbundet med lidt tristhed, når hendes mand og børn drager på vinterferie uden hende. Det er nemlig hendes sclerose, der har valgt, at det er sådan.
KLUMME: Amalie er selv nået til et acceptabelt sted med sin sygdom, men synes stadig, det er svært at leve med, hvordan især hendes børn, mand, mor og veninder påvirkes af hendes sygdom. Eller ikke påvirkes. For nogle gange er sclerosen altså ikke skyld i ALT.
KLUMME: Det tog vores klummeskribent Amalie Nebelong næsten seks år med sclerose og en masse forliste jobforsøg, før hun indså, at fleksjob netop er for ”sådan nogle” som hende; der hverken er for syge eller for raske. Læs med her, hvordan hun endelig endte i fleksjob – og få samtidig socialrådgiver i Scleroseforeningen Lotte Rørstrøms tips til, hvis du også overvejer at gå fleksjob-vejen.
KLUMME: At få sociale tilbud eller stillet krav om praktiske gøremål er aldrig helt simpelt for Amalie på 39. Efter hun har fået sclerose, er alle ”tilbud” blevet en anledning til en indre kamp for og imod et ”ja”. ”Ja” er nemlig ikke længere bare et ”ja”, men samtidig også et ”nej” til noget andet. Så som for eksempel at have det godt i sin krop og kunne fungere i en hverdag med sclerose.
KLUMME: Amalie, 39, tænker ofte over, hvordan hendes liv med sclerose mon ser ud om 30 år. Hvordan vil symptomerne udvikle sig? Vil hun kunne passe sine børnebørn? Men måske bliver det også meget rart, at vennerne bliver ældre og får skavanker, så hun ikke er den eneste?
KLUMME: Nu, hvor sommeren går på hæld, er det tid til at blive konfronteret med hverdagens trummerum igen. Men det har Amalie Nebelong, 39, ikke nogen problemer med. Faktisk har syv års sclerosekamp gjort, at hendes hverdagsliv i dag er blevet optimeret i en grad, hun aldrig havde forventet.
KLUMME: Amalie synes, hun har et dejligt liv. Selvom hun har sclerose og har det halvdårligt en stor del af tiden. Men nogle gange kan det godt blive for meget at skulle kunne det samme som alle andre. For eksempel skændes med sin mand.
KLUMME: Der er blevet luget kraftigt ud i vennerne, efter at Amalie, 38, fik sclerose. Der en lille, empatisk gruppe tilbage, der forstår, hvad det handler om, når hun aflyser. Og som giver hende energi frem for at kræve intens restitution. Men det har også krævet nogle hårde afslutninger.
KLUMME: Vores klummeskribent Amalie elsker jul. Men det gør hendes sclerose ikke altid. Så du kommer ikke til at se hende i nissehue og alt for højhælede sko ud på de sene timer. Til gengæld er der smæk på julehyggen derhjemme.
KLUMME: Hjemmebag med dine børn kan hurtigt blive lidt af en horror story, og så er svømmehallens ekstremt varme omklædningsrum aldrig en god idé. Amalie, 38, mener, at det kan være sin sag at være forælder, når du har sclerose. Læs hendes klumme her.