Refleksioner og tanker om livet med sclerose – fra en, der selv lever med sygdommen.
KLUMME: Selvom hun med sin 10. jul med sclerose burde have alle værktøjerne på plads til en sund december i balance, kniber det for Amalie Nebelong, 40. Sclerosen trækker hende i den ene retning og juleknasen i den anden. Og så er der den der lille stemme i hovedet, der evig og altid synes, hun burde holde jul som ”alle de andre”.
KLUMME: Da klummeskribent Amalie Nebelong, 40, bliver bedt om at forholde sig til begrebet ‘sygdomsskam’, finder hun ud af, at hun kan genkende følelsen af forkerthed, utilstrækkelighed og manglende værdi. Og alle følelserne trækker tydelige tråde til hendes sclerose.
KLUMME: Vores klummeskribent, Amalie Nebelong, fyldte 40 for nylig og havde planlagt en festlig fejring, men aflyste fire uger før. Det var bestemt ikke en nem beslutning. Og den affødte nogle lidt overraskende reaktioner. Men dét, at hun aflyste sin egen, gjorde blandt andet, at hun kunne deltage i venindens 40-årsfest.
KLUMME: Inden hun går ind i sin niende sommerferie som sclerosepatient, funderer Amalie Nebelong, 40, over, hvordan sommerferierne, da hun var ny med sclerose, adskiller sig fra de seneste års sommerferier. Der er sket en hel del. Og i dag føler hun endelig, hun er landet et godt sted med sommerferievaner, der gør, at hun ikke længere har brug for en ferie efter ferien.
Misundelse er ikke det nemmeste at tale højt om. Den tabubelagte følelse sniger sig bare ind på Amalie, 39, fra tid til anden. Især når hun møder raske mennesker med energi, mennesker, der tager kroppen for givet, eller den der anden kollega med sclerose, der kan arbejde fuldtid.
KLUMME: At blive småfornærmet over manglende indlevelse i snurrende tæer er ikke vejen frem, når Amalie Nebelong forsøger
at navigere i at have sclerose og samtidig være en god partner til en rask mand.
KLUMME: At ændre sig med alderen, gør vi nok alle sammen. Og det kan være helt ok. Men når det er kronisk sygdom, der er skyld i forandringen, er det ikke helt så enkelt. I hvert fald ikke for Amalie Nebelong, 39, der for eksempel er blevet mester i at fordufte, når det trækker op til diskussion med hendes mand. Læs med her, hvordan otte års sclerose ellers har ændret hende.
KLUMME: At have hele tre døgn alene ville for enhver anden forælder nok være lidt af en dream come true. Men for Amalie Nebelong, 39, er det også forbundet med lidt tristhed, når hendes mand og børn drager på vinterferie uden hende. Det er nemlig hendes sclerose, der har valgt, at det er sådan.
KLUMME: Amalie er selv nået til et acceptabelt sted med sin sygdom, men synes stadig, det er svært at leve med, hvordan især hendes børn, mand, mor og veninder påvirkes af hendes sygdom. Eller ikke påvirkes. For nogle gange er sclerosen altså ikke skyld i ALT.
KLUMME: Det tog vores klummeskribent Amalie Nebelong næsten seks år med sclerose og en masse forliste jobforsøg, før hun indså, at fleksjob netop er for ”sådan nogle” som hende; der hverken er for syge eller for raske. Læs med her, hvordan hun endelig endte i fleksjob – og få samtidig socialrådgiver i Scleroseforeningen Lotte Rørstrøms tips til, hvis du også overvejer at gå fleksjob-vejen.
KLUMME: At få sociale tilbud eller stillet krav om praktiske gøremål er aldrig helt simpelt for Amalie på 39. Efter hun har fået sclerose, er alle ”tilbud” blevet en anledning til en indre kamp for og imod et ”ja”. ”Ja” er nemlig ikke længere bare et ”ja”, men samtidig også et ”nej” til noget andet. Så som for eksempel at have det godt i sin krop og kunne fungere i en hverdag med sclerose.
KLUMME: Amalie, 39, tænker ofte over, hvordan hendes liv med sclerose mon ser ud om 30 år. Hvordan vil symptomerne udvikle sig? Vil hun kunne passe sine børnebørn? Men måske bliver det også meget rart, at vennerne bliver ældre og får skavanker, så hun ikke er den eneste?