Refleksioner og tanker om livet med sclerose – fra en, der selv lever med sygdommen.
KLUMME: En rolig måned med få hyggelige traditioner. 5 helt nøjagtigt. Blottet for angst, forventningspres og sukker- og fedt-chok. Lyder det som en utopisk jul fra et eventyr? Det er såmænd bare vores klummeskribent Amalie Nebelongs jul. Og den er god nok. 10 år med sclerose har lagt en god bund for, at julefreden rent faktisk kan sænke sig – men det har været et langt sejt træk dertil.
KLUMME: Konfronteret med en sygemelding fra sit arbejde, blev klummeskribent Amalie Nebelong tvunget til at lære at slappe af. Det troede hun allerede, hun var ekspert i, men det viste sig at kræve en vild første uge som sygemeldt, før hun nogenlunde fik knækket koden.
KLUMME: Da Amalie Nebelong fik beskeden om, at hun havde fået sclerose, røg hun ned i et sort hul, der fik hende til at føle, at alt var håbløst. I dag er hun oppe af hullet igen, men hun er ikke i tvivl om, at hendes mentale helbred stadig spiller en rolle i, hvordan hun har det fysisk.
KLUMME: Hvordan skal der blive plads til andre større livsudfordringer i en hverdagsrutine, der er tilrettelagt snorlige efter sclerosens behov? Lige præcis det dilemma får oftest Amalie Nebelong til at føle sig mest syg.
KLUMME: Fleksjob har været vejen til, at Amalie Nebelong i dag føler sig mindre syg. Og så kan det godt være, at hun ikke er på fornavn med kollegernes kæledyr. Til gengæld er hun tættere end nogensinde med sine børn, og sclerosekroppen bliver passet og plejet.
Er gåture at springe over, hvor gærdet er lavest, når det kommer til træning? Nej, siger Amalie Nebelong. Hun har tværtimod oplevet, hvordan gåturene har kickstartet et nyt kapitel i hendes sclerose- og træningsliv med mere energi og kropsselvværd. Gåturene er nemlig ikke kun forbundet med blid træning for vores klummeskribent. De er også en anledning til at gøre status over sclerosekroppen og få ro på bekymringstankerne.
KLUMME: Der skulle tre tiltag til at hanke op i vores klummeskribent Amalie Nebelong, før hun fandt ud af, hvordan motivationen til at træne kom til hende.
KLUMME: At have sclerose kan nemt forveksles med at være asocial. I hver fald når symptomerne på sygdommen er ganske usynlige som i klummeskribent Amalie Nebelongs tilfælde. Særligt i 8 situationer har hun følt sig som den asociale type, selvom hun egentlig bare passer på sig selv og prioriterer ro og regelmæssighed frem for hamsterhjul og kaos. Måske du kan genkende det?
KLUMME: Selvom hun med sin 10. jul med sclerose burde have alle værktøjerne på plads til en sund december i balance, kniber det for Amalie Nebelong, 40. Sclerosen trækker hende i den ene retning og juleknasen i den anden. Og så er der den der lille stemme i hovedet, der evig og altid synes, hun burde holde jul som ”alle de andre”.
KLUMME: Da klummeskribent Amalie Nebelong, 40, bliver bedt om at forholde sig til begrebet ‘sygdomsskam’, finder hun ud af, at hun kan genkende følelsen af forkerthed, utilstrækkelighed og manglende værdi. Og alle følelserne trækker tydelige tråde til hendes sclerose.
KLUMME: Vores klummeskribent, Amalie Nebelong, fyldte 40 for nylig og havde planlagt en festlig fejring, men aflyste fire uger før. Det var bestemt ikke en nem beslutning. Og den affødte nogle lidt overraskende reaktioner. Men dét, at hun aflyste sin egen, gjorde blandt andet, at hun kunne deltage i venindens 40-årsfest.
KLUMME: Inden hun går ind i sin niende sommerferie som sclerosepatient, funderer Amalie Nebelong, 40, over, hvordan sommerferierne, da hun var ny med sclerose, adskiller sig fra de seneste års sommerferier. Der er sket en hel del. Og i dag føler hun endelig, hun er landet et godt sted med sommerferievaner, der gør, at hun ikke længere har brug for en ferie efter ferien.