Som journalist elsker jeg at stille spørgsmål til andre. Ofte ældre mennesker med meget på hjerte og stor livserfaring, som de er klar til at øse ud af. Og i sagens natur er der fokus på den interviewede og ikke på mig. Mit job er at indgyde tillid og få interviewpersonen til at åbne op. Dét har ændret sig lidt det sidste år.

Efter at jeg er startet som journalist i Scleroseforeningen, og samtidig selv har sclerose, oplever jeg, at de interviews, jeg laver, ofte bliver til samtaler. For når to personer med sclerose mødes, opstår der en kæmpemæssig nysgerrighed. Vi vil så gerne høre om hinandens erfaringer og ad den vej måske blive klogere på vores egen situation.

Jeg har interviewet en god håndfuld ældre mennesker med sclerose, og der sker oftest det, at aldersforskellen udviskes. Selvom jeg er 39, og den person, jeg interviewer, måske er 75. For vi har sclerosen tilfælles. Med andre ord glider samtalen let – i forhold til før jeg fik sclerose, hvor jeg oplevede det som mere vanskeligt at finde fælles fodslag, hvis jeg skulle nå igennem til en person, der kunne huske førstehåndsberetninger fra Anden Verdenskrig.

Men i mødet med ældre mennesker med sclerose er der automatisk en gensidig forståelse. Også selvom mange af dem, jeg har mødt, døjer med en del flere funktionsnedsættelser end mig. Nogle har først fået sclerose i en sen alder, og det er de taknemmelige for. De er lettede over, at deres børn er voksne og kan klare sig selv. At de har nået at leve et langt liv som raske.

Nogle gange møder jeg medlidenhed hos de ældre, jeg interviewer. De synes, det er synd for mig, at jeg har fået sclerose i så tidlig en alder (jeg var 32 år), og de, der ikke selv har prøvet det, kan næsten ikke forestille sig, hvordan det må være at have hjemmeboende børn OG sclerose. De bliver beroliget en smule, når jeg forsikrer dem om, at jeg jo ikke er helt lige så ‘ramt’, som de måske kan være.

Men det påvirker mig på mange måder at tale med de ældre. For selvom jeg for det meste møder livsgejst, gåpåmod og taknemmelighed hos dem, så kan jeg jo ikke lade være med at tænke på, om det er en forsmag på, hvordan JEG vil få det.

Det har taget mig næsten syv år at finde ud af at skabe en balance, der gør det hele til at holde ud. Den balance sætter jeg min lid til. At den vil bære mig ind i min alderdom. 

Vil jeg kunne være der for mine børnebørn?

Der er de små hverdagsting: Vil min mand en dag skulle lære at kunne se, når der trænger til at blive gjort rent, fordi jeg ikke længere kan gøre det? Og så er der de lidt større ting: Vil jeg kunne overskue at have mine fremtidige børnebørn på overnatning? Og hvad med mit arbejdsliv; når jeg i dag som 39-årig kan arbejde 12 timer om ugen, hvor meget – hvis overhovedet noget – vil jeg så kunne arbejde som 60-årig?

Men det, der bekymrer mig mest, er mine kognitive udfordringer. For allerede nu synes jeg, det er vanskeligt at overskue en samtale, hvis der er flere deltagere. Jeg har det bedst med én til én – ligesom når jeg interviewer. Men hvordan ser mine kognitive udfordringer ud om 20 år? Om 40 år? Det har taget mig næsten syv år med sclerose at finde ud af at skabe en balance, der gør det hele til at holde ud. Den balance sætter jeg min lid til. At den vil bære mig ind i min alderdom, så sclerosen faktisk bliver til at holde ud at leve med – ligesom jeg oplever, at den er nu.

Men bekymringerne for fremtiden er der, og det kan mange andre med sclerose nok genkende. Det er nok uundgåeligt med en sygdom som vores – uanset hvor vi er i livet. Til gengæld finder jeg en form for sær ro i, at mine venner også vil blive ældre og vil opleve skavanker. De vil også komme til at huske dårligere. De vil også blive trætte. Det vil på en måde gøre os mere ligestillede. I modsætning til nu, hvor de løber maraton og fyrer den af med karriere og rejser, mens jeg sidder hjemme i sofaen. Sådan kan det i hvert fald godt føles, synes jeg.

Og så er der lige det med andre sygdomme…

Hvor gammel bliver jeg overhovedet? Godt nok siger man, at mennesker med sclerose ikke dør af sclerose – men med sclerose. Men jeg føler alligevel, at min sclerose med dertilhørende stærk depotmedicin og fatigue ofte grænsende til stress må slide gevaldigt og belaste min krop temmelig meget! Kan den bare køre derudad ligesom en rask krop, indtil den sover stille ind som 90-årig? Det har jeg lidt svært ved at forestille mig. Og en tanke, der kan være skræmmende, er, hvis jeg skulle få andre sygdomme oven i min sclerose. Altså så det ikke kun var sclerosen, der blev værre, men der kom noget andet alvorligt oveni.

Men fordi jeg simpelthen har været så meget igennem med min sclerose, føler jeg bare på en helt ulogisk måde, at jeg har taget ‘min del’. At jeg er fredet nu i forhold til andre sygdomme. Selvom jeg udmærket godt ved, at jeg er lige så udsat som alle andre. Det handler nok om overlevelse og om at leve i nuet og sætte pris på det, jeg kan i dag. For hvis jeg dagligt gik og bekymrede mig om, hvordan min sclerose vil udvikle sig, og om jeg ovenikøbet får flere alvorlige sygdomme, når jeg bliver gammel, så ville det være meget svært at leve mit liv nu. Og jeg bliver altså nødt til at leve mit liv nu, hvis jeg også vil opleve at være gammel med sclerose.

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 39 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong