Malou Westphal er 29 år og arbejder fuldtid som kommunikationskoordinator. I hverdagen mærker hun særligt til sclerosen ved manglende energi. Derfor bliver hun nødt til at prioritere arbejdet og gemme det sociale liv.
Når det gælder venner, familie og andre sociale begivenheder, må Malou tage sin sclerose i betragtning. Hendes sclerose påvirker bl.a. hendes mentale overskud. Derfor kan hun ikke lægge planer efter arbejde eller fylde hele sin weekend ud. Og hun har skulle lære at takke nej.
”Jeg kan godt føle mig ensom med min sclerose og føle, at jeg er helt alene i kampen mod den. Det kommer også op, når der er ting, jeg gerne vil, for så skal jeg overveje, om jeg har energien til det. Der er jo mange ting, som jeg må takke nej til.”
For Malou, er der to typer af ensomhed. Én hvor ensomheden fylder, fordi hun ikke er med til vennernes fester, fordi hun bliver nødt til at blive hjemme og tage hensyn til sin sygdom. Og så er der den ensomhed, som hun mærker, selv når hun er sammen med andre:
”Den sidste er den værste. Den kommer, når jeg ikke føler, at jeg bliver hørt eller andre ikke forstår mig og min sclerose. Så er det, jeg kan føle mig meget ensom. Da jeg fik blodstamcellebehandlingen og mistede alt håret, var det som om, at der var en berøringsangst omkring mig og min sclerose. Mange, jeg kendte, gik nærmest over på den anden side af gaden for ikke at skulle snakke med mig.”
Berøringsangsten forstår hun. Hendes omgivelser er bange for at såre hende. Men Malou ville hellere have, at de spørger ind.
Der er en frygt for, at hvis de spørger ind, så rammer de noget, som gør mig ked af det, og noget jeg ikke vil snakke om. Men det gør mig mere ked af det, at folk ikke spørger ind. Jeg ved, at jeg nok skal sige fra, hvis der er noget, jeg ikke vil snakke om. Og det tror jeg også, at alle andre kan.
Malou Westphal
Ungdommen med sclerose
Malou gik i 2. g i gymnasiet, da hun fik sclerose i 2010. Dengang havde hun allerede haft flere attaks over nogle år, uden hun vidste hvorfor. Derfor var det i starten en lettelse at få en forklaring. Først senere gik det op for hende, hvor stor en indflydelse sclerose ville få i hendes liv.
Dengang blev det tydeligt, at hun stod i en anden situation end de andre i hendes omgangskreds. Mens andre unge omkring Malou kunne tage ud og rejse i deres sabbatår, tage til fester og så videre, var virkeligheden en anden for Malou, der skulle i gang med behandlinger og med at forholde sig til sin nye diagnose:
”Det var noget af en kamel at sluge, og jeg var ked af det, for jeg frygtede, at jeg gik glip af noget, når de andre kom og fortalte om deres oplevelser, og jeg bare ikke kunne tale med, ” fortæller Malou.
”Jeg har bare måtte indse, at jeg kunne ikke gøre noget ved min situation, men i stedet få det bedste ud af det. Jeg tror på, at hvis der er noget, man gerne vil og brænder for, så skal man nok nå det. Måske bare på en anden måde og på et andet tidspunkt i livet, end man først har tænkt.”
Sclerose skal italesættes
”For ikke at føle sig alene med sclerose, er det vigtigt at tale om det. Man bliver nødt til at række ud og bede om støtte fra dem, man har nær. Jeg ved godt, at det er lettere sagt end gjort, og det har bestemt taget mig tid at lære. Nogle gange glemmer jeg det stadig til tider” siger Malou.
”Jeg har bare måtte indse, at jeg ikke kan det hele. Og det er også okay. Hvis jeg tager til noget uden verdens største overskud, så sørger jeg for at fortælle det til de andre, så de ved, hvorfor jeg går tidligt.”
Malou har sluttet fred med at gå glip af ting, når hun går tidligt eller takker nej til fester, men der er stadig et sted, hvor hun helst ville ønske, at hun kunne være til stede. Hele tiden.
”Jeg frygter at gå glip af vigtige ting, der sker i mine venner, kæreste og families liv, hvis jeg ikke får fulgt op på dem, fordi mit mentale overskud ikke er der. Der frygter jeg virkelig, at jeg ikke er tilstrækkelig i mine relationer. Men jeg har snakket med dem, så de ved, at jeg godt er klar over det, og de bedre kan acceptere det,” fortæller hun.
”Jeg tror, alle til tider oplever at føle sig ensomme, for det er helt naturligt – og helt okay. Det er bare vigtigt, at man ikke lader ensomheden overnatte. Den skal kun komme på besøg og ikke blive boende i kroppen.”
