“Da jeg fik konstateret sclerose, tænkte jeg, ‘sclerose? Nåh ja, og hva’ så? Det behøver ikke at ændre noget for mig’. Men min familie har været lidt efter mig fra starten af. Men ikke på en god måde, synes jeg. Mere som sådan en løftet pegefinger. Og så bliver jeg trodsig. Når de kommer ind fra højre og fortæller mig, hvad jeg skal gøre.
Jeg kan ikke bare lige ændre på mit billede af mig selv og på, hvordan jeg gerne vil ses på med andres øjne. Jeg er splittet imellem på den ene side at have brug for, at sclerosen ikke bliver italesat hele tiden, og på den anden side et behov for, at der bliver taget hensyn til mig, for nej, det er ikke sikkert, jeg bare lige kan gå fem kilometer.
Hvad er værdifuldt for mig? Hvad motiverer mig og gør, at jeg kan stå tingene igennem? Det er der ikke så meget interesse i, føler jeg. De (pårørende, red.) er mere sådan, ‘jeg har læst en artikel om, at man skal træne. Hvorfor træner du ikke?’. Så bliver det en anklage, føler jeg. Jeg synes, jeg kæmper hver eneste dag. De skulle bare vide en gang imellem.
Jeg føler ikke, at jeg og mine pårørende har været det samme sted. Sclerosen er for mig noget, jeg tager med i min rygsæk. Og den kan godt være tung. Men det skal jeg nok klare. Det skal ikke gå ud over dem, at jeg har den her rygsæk med. Det har jeg fokuseret på. Og jeg har passet mit fuldtidsarbejde indtil starten af august sidste år.
Jeg har ikke brug for hverken overdreven omsorg eller velmenende råd. Jeg har brug for nogen, der vil lytte.
Mange af mine pårørende er overraskede over, at jeg skal have stamcellebehandling. For de vidste ikke, det var så galt med min sclerose. Hvis jeg fortalte dem, hver gang jeg har en dårlig dag, så tror jeg, de ville blive fuldstændig overraskede.
Jeg har nedprioriteret mig selv længe, men jeg arbejder på det og håndterer sygdommen anderledes nu end tidligere. I dag snakker jeg med mine veninder, i det omfang jeg kan, hvor jeg tidligere har afvist deres omsorg. I dag ved jeg, at det der med at dele og snakke med andre og at sætte dem ind i min situation hjælper. Jeg har så også lært, hvilke mennesker jeg kan spille bold med. Jeg har ikke brug for hverken overdreven omsorg eller velmenende råd. Jeg har brug for nogen, der vil lytte. For det hjælper mig at få lov til at sige tingene højt”.
